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Paziente esperto? Sì, ma non può risolversi tutto con una relazione individuale

Gentile Direttore,
essere competenti, fare associazionismo, interloquire con le istituzioni. Questi sono i pilastri  valoriali delle organizzazioni che sono nate per tutelare gli interessi e la prospettiva dei pazienti e dei cittadini nel sistema sanitario. In questo quadro ha fatto abbastanza scalpore una delibera della Regione Toscana che introduce la figura del Paziente Esperto nelle procedure di gara promosse da ESTAR, centrale acquisti della medesima regione.

Che i pazienti debbano essere sempre più competenti per giocare un ruolo di attori che partecipano alla costruzione delle politiche sanitarie è un assunto che ormai condividono sia le associazioni, che i loro interlocutori. Non a caso si sono moltiplicate negli anni le iniziative di formazione loro rivolte. ALTEMS ne è uno degli esempi con il suo Patient Advocacy Lab (PAL) e il Master che promuove con successo ormai da 4 anni e che, per un anno intero ed una frequenza molto stretta, raccoglie leader di associazioni per aiutarli ad “irrobustirsi” ed acquisire capacità gestionali, di policy e di interlocuzione con il sistema sanitario sempre più avanzate, tra cui la materia delle gare.

Certamente rilevante è l’esperienza dell’Accademia dei pazienti con EUPATI, che sulla scorta dell’esperienza europea forma persone che sappiano intervenire in modo specifico nel processo di ricerca, sperimentazione e sviluppo dei farmaci, molto utile in caso di avvio di trial clinici e altri disegni di studio utili a generare evidenze sul “valore” portato dalle nuove tecnologie. Per non parlare delle associazioni stesse che svolgono in proprio attività di formazione, in molti casi da anni come Cittadinanzattiva, Uniamo per le malattie rare, Europadonna per i volontari che si occupano di cancro al seno, a tante altre. Quindi ben venga una delibera che chieda una certificazione di competenza e un curriculum per verificare l’esperienza dei pazienti. Un soggetto come ALTEMS non può che esserne contento perché si tratta di un riconoscimento della positività del lavoro che stiamo svolgendo.

La proposta della Regione Toscana è davvero meritevole di attenzione ma la possibilità che possa rappresentare un traccia chiara per il futuro della “partecipazione” dei pazienti e dei cittadini alle politiche sanitarie, dipende da come questa delibera verrà implementata.

Due sono gli aspetti su cui porre l’attenzione nella cruciale fase di selezione degli interlocutori.

Il primo è che questi siano effettivamente preparati e formati per discutere della materia specifica: in questo caso si tratta di valutare nuove tecnologie e servizi e di contribuire alla stesura di un capitolato, cosa ben più ampia (e diversa) che contribuire al disegno di uno studio clinico. Ci si domanda quale sia il percorso formativo idoneo a “certificare” questo specifico profilo di paziente esperto.

La seconda questione riguarda il “radicamento” o meno dell’esperto nell’esperienza associativa. Su questo, siamo convinti che la possibilità di fare riferimento ad una realtà collettiva garantisce al singolo paziente esperto una capacità di più ampia di rappresentare pienamente le istanze di una comunità e non di un singolo.

La scelta dell’Università Cattolica, attraverso il Patient Advocacy LAB di Altems, è coerente con questa impostazione che stata ulteriormente confermata con l’avvio del Master Europeo in Patient Advocacy Management che sarà avviato già da questo anno accademico (in lingua inglese) con la collaborazione dell’European Patient Forum. L’obiettivo che perseguiamo è quello di rafforzare la competenza delle associazioni attraverso lo sviluppo delle competenze dei singoli quali membri di un gruppo anche con accordi convenzionali siglati con diverse Regioni.

Formare le persone, i leader delle associazioni, per rafforzare le organizzazioni e rendere più solido il loro curriculum, e quindi consentire loro di essere veramente rappresentative dei diritti dei pazienti di fronte ai decisori sanitari. Misurarsi con la complessità non è facile, ma ridurre tutto ad una relazione individuale potrebbe essere una soluzione non ottimale.

Americo Cicchetti

Teresa Petrangolini
Direttrice Patient Advocacy Lab di Altems - Università Cattolica (Roma)

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