“Dopo di noi”. Intervista alla relatrice Carnevali (Pd): “Un futuro ai disabili gravi anche dopo la scomparsa dei loro familiari”

di Giovanni Rodriquez

Di Lea sociali se ne parla da 15 anni. Finalmente, con la legge sul 'dopo di noi,' si potrà iniziare a dare una prima risposta a quei disabili gravi privi di sostegno familiare o con famiglie sprovviste di mezzi economici tali da renderne impossibile la cura e l’assistenza. "Ad oggi l'unico futuro per queste persone è lo spostamento in qualche istituto. Noi vorremmo, invece, che continuassero a vivere il più a lungo possibile in un contesto ‘familiare’".

14 OTT - Garantire ai disabili gravi un futuro anche dopo la scomparsa dei loro familiari e tutelare al meglio la qualità della vita di queste persone. È questo l'obiettivo che si pone il disegno di legge sul 'dopo di noi'. Un provvedimento sul quale è intervenuto ieri lo stesso presidente del Consiglio, Matteo Renzi, garantendo il suo impegno sia sull'inserimento del finanziamento nella prossima legge di stabilità che sulla  sua approvazione definitiva entro il 2016. Per fare il punto della situazione e capire nel dettaglio cosa prevedere il testo base adottato dalla commissione Affari Sociali della Camera, abbiamo intervistato la relatrice del provvedimento Elena Carnevali (Pd).
 
Onorevole Carnevali, comincerei dall’attualità. Proprio ieri il premier Renzi ha detto che i Fondi per la legge sul ‘dopo di noi’ verranno inseriti nella prossima stabilità. Vogliamo ricordare a quanto dovrebbe ammontare questo finanziamento?
Innanzitutto mi lasci esternare la mia grande soddisfazione per le parole del premier. Quanto allo stanziamento, quello previsto nella proposta che abbiamo formulato in commissione Affari Sociali alla Camera è di circa 102 mln. Vorrei far notare, inoltre, che lo finanziamento previsto è triennale. Abbiamo fortemente voluto una programmazione fino al 2018 per dare continuità a questo progetto. L’obiettivo è quello di dare una risposta che si costruisce nel tempo.  
Qual è l’obiettivo di questo disegno di legge?
Vogliamo dare una risposta concreta a quei disabili gravi privi di sostegno familiare o con famiglie sprovviste di mezzi economici e sociali tali da renderne impossibile la cura e l’assistenza. L’obiettivo principale è quello di tutelare la qualità della vita di queste persone. Vorremo riuscire, in un certo senso, ad invertire la ‘cultura’ attualmente esistente: ad oggi, infatti, l'unico futuro per questi disabili, dopo la scomparsa delle loro famiglie, è il loro spostamento in qualche istituto. Noi vorremmo, invece, che queste persone possano vivere il più a lungo possibile in un contesto ‘familiare’.
 
Nel testo si fa riferimento ai Livelli essenziali delle prestazioni (Lep) previsti dal Dlgs 68/2011. Vi siete ricordati che in realtà questi ‘Lea sociali’ (Liveas) erano già previsti dalla legge n. 328/2000 nonostante non siamo mai stati attuati?
La legge n. 328/2000 è una legge faro. È vero che i Liveas non sono mai stati attuati e, anche oggi, per essere garantiti, richiederebbero risorse di cui non disponiamo.

E quindi come potremo definire questi Lep richiamati nel testo unico?
Sono, finalmente, un primo concreto passo dopo 15 anni di proposte rimaste sulla carta. Vengono quindi richiamate delle prestazioni assistenziali che dovranno essere garantite su tutto il territorio. Detto questo, sottolineiamo che rimangono salvi tutti i benefici di natura sanitaria e sociosanitaria già previsti per queste persone. Si tratta di un piccolo e nuovo livello di assistenza aggiuntivo e non sostitutivo rispetto a quanto già viene garantito.
 
Oltre al Fondo che verrebbe garantito nella legge di stabilità, nel provvedimento si apre anche ad altri finanziamenti.
Sì. Diciamo che il provvedimento si basa su 3 gambe: una pubblica, una che fa riferimento ad un principio sussidiario e l’ultima che apre agli investimenti privati. Viene innalzato il limite della detrazione sulle polizze assicurative a vantaggio delle persone con disabilità grave e vengono previste agevolazioni tributarie per i trust costituiti in favore di queste persone.

Possiamo fare una previsione per l’approdo in aula di questo disegno di legge?
Nella legge di stabilità verranno inseriti i fondi. Subito dopo, credo nella prima data utile di gennaio, potrà iniziare la discussione in aula. Sono molto ottimista anche sul fatto che si potrà arrivare in tempi rapidi ad un’approvazione definitiva: stiamo lavorando di concerto con i colleghi della commissione Sanità del Senato, senza contare che si tratta di un disegno di legge che può contare su larghissimo appoggio parlamentare. 
 
Giovanni Rodriquez

14 ottobre 2015
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