Assistenza alle persone anziane non autosufficienti/1. Le proposte di riforma di NNA e CARD

di P. Da Col, A. Trimarchi, C. Gori

Oltre 40 soggetti riuniti ad hoc nel “Patto per un nuovo welfare sulla non autosufficienza” hanno prodotto una proposta della Riforma prevista nel Pnrr con molte nuove possibili risposte integrate in una filiera organica per un futuro migliore dei milioni di cittadini in difficoltà, in tutto il Paese. In questa prima parte presentiamo la proposta di un nuovo “Sistema Nazionale Anziani” e il percorso unico

15 MAR - Il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza prevede la realizzazione di una riforma che introduca “un sistema organico di assistenza agli anziani non autosufficienti” (Missione 5). Per contribuire a soddisfare questa esigenza, il Network per la Nonautosufficienza (NNA) aveva aggregato oltre 40 soggetti in un “Patto” che raggruppa gran parte delle organizzazioni della società civile coinvolte nell’assistenza agli anziani non autosufficienti nel nostro Paese: rappresentano gli anziani, i loro familiari, i pensionati, società scientifiche ed ordini professionali, soggetti che offrono servizi. Si tratta, dunque, della comunità italiana rivolta alla non autosufficienza, che ha deciso di superare confini, competenze isolate, appartenenze e specificità per unirsi in un “Patto” convergente sulla stesura di una proposta di riforma volta ad apportare concreti e maggiori miglioramenti nell’assistenza alle persone anziane nonautosufficienti (NA). La pluralità dei soggetti coinvolti ha consentito di realizzare una proposta che prende in considerazione in modo unitario la pluralità dei temi da affrontare.  
Quotidiano Sanità ha già ospitato sull’argomento due nostri contributi precedenti (1/2) che anticipavano questo risultato finale.
Ora il cammino della stesura della proposta di Riforma si è concluso. In questo ed in due successivi articoli presentiamo sinteticamente i contenuti dell’intero documento.  Ricordiamo che CARD si era associata fin dall’inizio al gruppo perché nei Distretti si vive quotidianamente l’angoscia delle famiglie nell’affrontare e convivere con questo drammatico problema ed era pertanto vivo il desiderio di non perdere l’occasione offerta dal PNRR di contribuire alla stesura di una proposta di riforma di interesse per milioni di persone, in cui coniugare ambizione e realismo, all’altezza delle attuali e future esigenze degli anziani NA e delle loro famiglie, ed anche delle aspettative degli operatori.

La proposta di riforma del Patto intende indirizzarsi agli Organi decisori ed alla Comunità Scientifica. Rappresenta l’esito di uno sforzo corale, ampiamente partecipato, in cui due requisiti sono stati valutati prioritari: primo, occorre unire le forze; secondo, non bisogna perdere tempo. Unire le forze: la riforma – a nostro parere – per essere davvero incisiva deve veder unite le forze di Governo (Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e Ministero della Salute), il Parlamento, le Regioni ed i Comuni. Inoltre, serve coesione tra le professioni ed i settori di intervento. Non perdere tempo: appare obiettivo urgente per milioni di anziani e di famiglie, da raggiungere entro il termine della attuale legislatura. Da troppi anni è attesa ed indispensabile, per tutti.
 
Giova, in premessa, ricordare alcuni aspetti del problema della NA in Italia: oggi almeno 2,7 milioni di persone anziane vivono con gravi perdite dell’autonomia, sono in prevalenza donne (37% vs 20% maschi). Globalmente, il 30% vive a casa, che per lo più è di proprietà, ma non sempre adeguata alle limitazioni fisiche e psichiche. Queste persone vivono spesso da sole, con insufficienti ed incompleti servizi domiciliari e semi-residenziali. Sono forti le disuguaglianze di offerta territoriali, anche rispetto ai servizi residenziali, in cui vanno superati i fenomeni di istituzionalizzazione. Le prestazioni offerte dall’attuale sistema di welfare sono frammentate, spesso distanti dai bisogni. Il lavoro di cura delle famiglie, anche attraverso le “badanti” ed altri care giver informali, non riceve appropriata attenzione e sostegno dal sistema pubblico I meccanismi di integrazione tra servizi e Istituzioni, le modalità di finanziamento degli interventi non assicurano efficacia ed efficienza, oltre che equità.

Da questi nodi critici, ed altri omessi per esigenze di spazio, nasce la proposta del Patto, la cui proposta di riforma intende:
1) coniugare ambizione - per cui è veramente innovativa nelle risposte organiche e complessive rispetto allo scenario dei bisogni - e realismo, pertanto fortemente ancorata al fattibile; vuole adempiere al mandato del PNRR ed essere in linea con quanto già realizzato in altri Paesi Europei.
2) generare la costituzione di un solo sistema unitario, che supera ogni frammentazione: da qui la proposta di istituire un nuovo “Sistema Nazionale Assistenza Anziani (SNA) “, in cui vanno riuniti interventi sanitari, interventi sociali più le prestazioni INPS. Lo SNA è fondato sul governo unitario e sulla realizzazione congiunta, altamente integrata, delle risposte da parte dei diversi soggetti pubblici responsabili (Stato, Regioni, Comuni);
3) offrire tante risposte diverse per i tanti diversi bisogni: si vuole costruire una filiera di risposte integrate, con un insieme d’interventi che siano differenziati e complementari tra loro: servizi domiciliari, servizi semiresidenziali, servizi residenziali, trasferimenti monetari, adattamenti delle abitazioni, sostegni ai caregiver familiari e alle assistenti familiari (“badanti”). Questi sono gli obiettivi del nuovo “Sistema Nazionale Assistenza Anziani (SNA)“. Nell’ambito di tale filiera la priorità è attribuita agli interventi che promuovano la permanenza dell’anziano a domicilio, soluzione da preferire ogni qualvolta sia possibile e desiderata.
4) creare percorsi semplificati: sono semplificate, rispetto ad oggi, le modalità degli accessi, delle valutazioni, degli ottenimenti dei servizi e delle risposte, senza ping-pong di rimando tra i vari Enti ed Istituzioni, senza insopportabili burocratismi.
5) affermare la responsabilità pubblica della tutela della non autosufficienza: principi coerenti, finanziamenti adeguati, responsabilità trasparenti rispecchiano la presenza di un forte sistema pubblico.

Il documento integrale, che intendiamo qui presentare in una forma narrativa, è diviso in quattro parti: all’inizio vi è una sintesi delle proposte. Segue poi il capitolo che illustra la prospettiva europea in cui il lavoro si colloca. A seguire, in un capitolo composto da 23 paragrafi sono illustrati principi e proposte ed in altrettanti, in uno successivo, esposte le correlate motivazioni e ragioni.

Nei tre articoli cercheremo di offrire al lettore una narrazione sintetica dell’intero documento, seguendo l’ordine di esposizione del testo originale ed usando il più possibile le sue parti. In questo primo contributo spieghiamo i principali contenuti relativi al Sistema Nazionale Anziani (SNA) ed al percorso unico, i due assi portanti della proposta; nel secondo descriveremo la rete integrata delle risposte e, infine, nel terzo i meccanismi della programmazione e governance del sistema e le sue modalità di finanziamento.
 
Il Sistema nazionale anziani (SNA)
La prima grande novità introdotta nella nostra proposta di riforma consiste nella costituzione del nuovo “Sistema Nazionale Assistenza Anziani” (SNA). Esso è composto in modo unitario ed organico (requisito del PNRR) dall’insieme di tutte le misure a titolarità pubblica – di Stato, Regioni e Comuni – dedicate all’assistenza degli anziani NA. Si fonda sul finanziamento pubblico dei livelli essenziali (LEA e LEP, regolati contestualmente) rivolti agli anziani NA. Sono definiti “anziani” le persone con almeno 65 anni di età e la “non autosufficienza” è definita come condizione bio-psico-sociale conseguente a disabilità – di natura mentale (cognitiva), fisica (motoria) e/o sensoriale – che nello svolgimento di una o più funzioni, essenziali e ricorrenti, della vita quotidiana induce nell’individuo uno stato di dipendenza permanente da terzi, non influenzata dalla presenza di eventuali protesi o ausili in uso.
Lo SNA è fondato: a) su un modello d’intervento orientato alla persona, che prevede l’integrazione delle varie risposte disponibili – pubbliche e private, formali e informali – e la loro modulazione nel tempo in un continuum di soluzioni complementari, progettate secondo l’evoluzione delle condizioni dell’anziano e delle sue reti di supporto, sempre ispirate a principi d’inclusione e di mantenimento e recupero dell'autonomia al massimo grado possibile; b) su un modello di welfare locale integrato grazie a una rete territoriale in cui ha luogo l’azione sinergica dei soggetti organizzati, sia pubblici che privati, delle reti informali e delle risorse della comunità locale. Il riconoscimento reciproco e la piena collaborazione tra questi attori costituiscono un presupposto per assicurare la qualità e la continuità delle risposte fornite ad anziani e famiglie.

Queste le esplicitate finalità dello SNA: garantire a ogni anziano non autosufficiente il diritto a un’assistenza pubblica che gli consenta la miglior qualità di vita possibile nelle sue condizioni; offrire risposte adeguate, unitarie ed integrate attraverso una filiera d’interventi consoni alle esigenze della popolazione anziana non autosufficiente e appropriati per i suoi differenti profili. Inoltre: realizzare la continuità dell’assistenza nel corso del tempo e rispetto all’evoluzione delle condizioni dell’anziano. Il paradigma ispiratore è quello del care multidimensionale, con cui costruire risposte progettate a partire da uno sguardo complessivo sulle effettive condizioni dell’anziano, sui suoi molteplici fattori di fragilità, sul suo contesto di vita e sulle sue relazioni. Lo SNA mira ad assicurare equità, sia orizzontale - dare le medesime risposte nell’intero territorio nazionale, a parità di condizioni degli interessati -, sia verticale, differenziarle al variare della situazione delle persone coinvolte, sostenendo maggiormente i casi più critici. L’attenzione è rivolta a tutelare anche chi cura, a garantire le opportune condizioni materiali e di benessere psico-sociale alle famiglie degli anziani e a tutti coloro i quali sono impegnati – informalmente o in modo retribuito – nella loro cura. Lo SNA si proietta verso il futuro, per azioni realizzabili nel breve e nel medio periodo ma anche oltre, nel lungo periodo, in grado di guidare gli sforzi di tutti i soggetti coinvolti nel settore.

Il funzionamento dello SNA si fonda sul governo unitario e sulla realizzazione congiunta degli interventi sanitari, sociali, economici (Inps, ed altri), che mantengono le titolarità istituzionali attualmente esistenti. In questo SNA sono collocate le misure oggi in vigore: le agevolazioni fiscali; le misure a sostegno dei caregiver familiari; la regolazione dell’attività delle assistenti familiari. Lo SNA, pertanto, poggia sui principi di piena collaborazione e di coordinamento tra Stato, Regioni e Comuni, nel rispetto delle competenze di ognuno. Il governo unitario e la realizzazione congiunta delle misure dello SNA riguardano: accesso; valutazione delle condizioni dell’anziano; progettazione personalizzata delle risposte; erogazione delle risposte; programmazione delle politiche e dei relativi finanziamenti; monitoraggio e valutazione degli interventi.
In coerenza con l’intento di un approccio integrato, lo SNA promuove il coordinamento e la piena collaborazione tra le professioni a vario titolo preposte all’assistenza dell’anziano e al sostegno della famiglia – mediche, infermieristiche, di supporto, riabilitative, sociali e psicologiche – nel rispetto delle specifiche competenze di ognuna. Lo SNA prevede un sistema multilivello d’integrazione tra gli attori coinvolti nell’assistenza agli anziani, incentrato su componenti interdipendenti. Esse sono, rispettivamente: i) l’integrazione sul singolo, ii) l’integrazione tra i soggetti del welfare locale; iii) l’integrazione tra i diversi livelli di governo

La programmazione, la progettazione e la realizzazione degli interventi dello SNA avvengono attraverso la partnership tra l’ente pubblico e le molteplici realtà private formali od informali (che lo SNA andrà a sostenere) che sono espressione dell’economia sociale e della comunità.
Dato di rilievo, nello SNA sono riconosciute le specificità degli adulti con disabilità sorte in precedenza che diventano anziani, La proposta di riforma, pertanto, è coordinata con la Legge 22/12/2021 n. 227 (“Delega al governo in materia di disabilità”). Infine, la nostra proposta va a coordinarsi con quella della sanità territoriale, prevista dal Pnrr (missione 6, componente 1), al fine di assicurare l’appropriatezza, l’integrazione e la continuità dei processi e degli interventi riguardanti gli anziani non autosufficienti.
 
Il percorso unico - accesso e valutazioni
La presenza nel PATTO di una molteplicità di rappresentanti e portatori di interesse dei cittadini direttamente coinvolti nel problema della non autosufficienza ha consentito di immaginare un sistema che possa rimuovere ogni ostacolo che possa ritardarne o impedirne l’accesso. Il Punto Unico di Accesso (PUA), collocato presso la Casa della Comunità e prima porta di accesso, è considerato il luogo fisico di prossimità e di facile individuazione che fornisce informazione, orientamento e supporto amministrativo alla popolazione interessata.
 
In coerenza con il paradigma del care multidimensionale, pietra angolare del sistema, si adottano strumenti di valutazione multidimensionale e percorsi unici con unitarietà dell’accesso. La possibilità di accedere all’insieme degli interventi dello SNA poggia sulla Valutazione Nazionale di Base (VNB), cui può seguire la successiva UVM (Unità di Valutazione Multidimensionale) in cui si approfondiscono i profili di bisogno e si definiscono i Progetti assistenziali integrati (PAI) con le risposte personalizzate. La VNB, primo ed unico canale di accesso allo SNA, è realizzata dall’équipe SNA, un organo multidisciplinare con competenze sociali e sanitarie. La composizione dell’Equipe SNA e lo strumento valutativo utilizzato sono definiti a livello nazionale. Le UVM sono invece definite a livello locale.

Le funzioni della Valutazione Nazionale di Base (VNB) sono: determinare la possibilità di accedere allo SNA; suddividere gli anziani ammessi allo SNA in profili omogenei di fabbisogno assistenziale, secondo le loro specifiche condizioni; stabilire, per le persone ammesse e per i loro caregiver, la possibilità di ricevere le misure dello SNA di responsabilità dello Stato, che sono principalmente: prestazione universale per la non autosufficienza/indennità di accompagnamento, agevolazioni fiscali, benefici ex legge 104/92, congedi e permessi di lavoro. Inoltre, con la VNB si alimenta il sistema informativo per la non autosufficienza.

Le informazioni ottenute con la VNB sono trasmesse alle Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM), a livello locale. Infatti, spetta alle Regioni la definizione della composizione e delle modalità operative delle UVM, così come la scelta degli strumenti valutativi. Costituisce vincolo ubiquitario la presenza in UVM di personale delle ASL e dei Comuni. Le UVM, operanti a valle della VNB, possono così disporre di una solida base di informazioni utili alla definizione del PAI. Le funzioni delle UVM sono pertanto: determinare la possibilità, per gli anziani e i loro caregiver, di ricevere gli interventi di titolarità di Regioni e Comuni, sia in forma di servizi (domiciliari, semiresidenziali e residenziali) sia di contributi economici; attivare la procedura per l’elaborazione del PAI), indicandone i criteri di appropriatezza. Il PAI, definito dagli operatori in accordo con la persona ed i suoi familiari, viene costruito attraverso lo strumento del budget di salute, fondato su una logica di ricomposizione delle risorse di diversa provenienza (nazionali, locali, familiari).
 
Il Budget di Salute è il paniere di risorse e opportunità per realizzare il progetto di vita delle persone con disabilità, non autosufficienti, vulnerabili; è lo strumento che mira a ricomporre la frammentata gamma delle misure e dei sostegni disponibili. Oltre alla novità del budget di salute, le UVM, che sono organizzate secondo scelte locali, potranno disporre della innovativa presenza della Griglia Nazionale Fabbisogni Risposte quale nuovo punto di riferimento nello stabilire gli interventi da fornire ai diversi beneficiari (sarà illustrata in dettaglio nel secondo articolo). La Griglia individua gli interventi sociosanitari e sociali più appropriati per i diversi profili omogenei di fabbisogno assistenziale, come definiti dalla VNB.

Pare opportuno, a questo punto, sintetizzare l’insieme delle novità per le UVM rispetto al contesto attuale ed i conseguenti benefici attesi: i) la connessione con la VNB, nelle sue varie forme (beneficio: semplificazione e continuità del percorso assistenziale); ii) la dotazione del ricco bagaglio di conoscenze raccolte attraverso la VNB (beneficio: minor onere di raccolta informazioni); iii) il raccordo obbligatorio Comuni-Asl e la previsione del budget di cura (beneficio: integrazione delle risposte); iv) la Griglia Nazionale Fabbisogni Risposte (beneficio: promozione di interventi appropriati); v) l’alimentazione di un flusso nazionale di dati regionali comparabili (beneficio: strumento per la programmazione a ogni livello di competenza). Va notato che le UVM così previste si faranno carico, gradualmente per motivi di fattibilità, anche delle valutazioni per coloro che oggi si rivolgono alle Commissioni per l’Invalidità Civile, sostituendosi quindi a loro e disponendo della nuova misura di sostegno alternativa denominata “Prestazione Universale per la Nonautosufficienza” (v. oltre).

La riforma esplicita il requisito che per tutti i nuovi casi siano definiti tempi certi entro i quali ottenere la VNB e l’UVM, dando priorità “a chi sta peggio”. Questi percorsi assistenziali integrati costituiscono livelli essenziali delle prestazioni in materia sanitaria e sociale (LEA e LEP). Sono definiti livelli essenziali di processo, per differenziarli da quelli di erogazione, che indicano gli interventi da fornire e sono presentati nella sezione successiva.
Nel prossimo articolo entreremo in dettaglio nelle tipologie di risposte a disposizione delle persone: i servizi domiciliari, semiresidenziali e residenziali, le soluzioni abitative di servizio, gli interventi economici e di sostegno ai familiari.
 
Paolo Da Col, Antonino Trimarchi
Centro Studi CARD
 
Cristiano Gori
Network non autosufficienza (NNA)

15 marzo 2022
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