Malattie respiratorie. L’appello delle Associazioni dei pazienti: “La riabilitazione deve tener conto dei nostri bisogni reali”

Contestati dalle Associazioni due documenti, in via di definizione presso il Ministero della Salute, nei quali si indica il concetto di soglia che dovrebbe limitare il numero di accessi dal domicilio, una impostazione che "non tiene conto del naturale percorso tipico delle malattie respiratorie croniche e che rischia di penalizzare la già scarsissima e mal distribuita disponibilità di posti letto delle pneumologie riabilitative". 

08 APR - Nei giorni scorsi una delegazione delle più importanti Associazioni dei pazienti con malattie respiratorie croniche, in rappresentanza di oltre 10.000 iscritti e di un universo sociale di oltre 4milioni di persone, è stata ricevuta presso il Ministero della Salute dal Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, Andrea Urbani.

L'appuntamento è stato organizzato in risposta alla richiesta di chiarimenti inviata dai pazienti al Ministro della Salute, Giulia Grillo, in merito ai documenti “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” che sono in via di definizione a seguito di una serie di incontri sviluppati in collaborazione con alcune sigle scientifiche del settore riabilitativo. La delegazione si è fatta portavoce presso il Ministero di alcune profonde preoccupazioni legate alle notizie trapelate nei giorni scorsi attraverso le campagne sui social e le comunicazioni di alcune società scientifiche presenti al tavolo di lavoro sviluppato per produrre i documenti citati.
“Innanzitutto esprimiamo un profondo rammarico per non essere stati coinvolti come associazioni dei pazienti nella elaborazione dei due documenti, visto il forte impatto che avranno sul nostro futuro - è il commento di Fausta Franchi, Garante Etico dell’Associazione Italiana Pazienti Bpco Onlus -. Crediamo che sarebbe stato molto semplice coinvolgere nel percorso la GARD-Italia (Global Alliance for Respiratory Diseases), organismo interno al Ministero della Salute, che raccoglie tutte le associazioni di pazienti con malattia respiratoria e le società scientifiche che si occupano di tali patologie”.

Nei documenti “incriminati”, si indica pericolosamente il concetto di soglia che dovrebbe limitare il numero di accessi dal domicilio - fino ad un massimo del 20% del numero dei ricoveri annui, stabilito in base ai dati cumulativi dello storico su base nazionale – una impostazione che non tiene assolutamente conto del naturale percorso tipico delle malattie respiratorie croniche e che rischia di penalizzare la già scarsissima e mal distribuita disponibilità di posti letto delle pneumologie riabilitative.
 
“Pur comprendendo la volontà di migliorare l’appropriatezza dei ricoveri riabilitativi, la realtà quotidiana ci insegna quanto sia difficile, se non impossibile, per noi pazienti respiratori trovare posto in centri specializzati in riabilitazione pneumologica prima che sia troppo tardi - ha voluto ricordare Sandra Frateiacci rappresentante di Federasma e Allergie onlus - prima, cioè, che le condizioni cliniche siano così gravi da doversi rivolgere al Pronto soccorso, o addirittura prima di finire in rianimaz ione con un ventilatore per poter respirare ancora, con evidenti ripercussioni sui costi sanitari, sulla qualità di vita e i costi umani, sociali ed economici che tutto questo comporta”.

Nella discussione tra Associazioni e Ministero si è parlato anche di valutazione dell’appropriatezza per i ricoveri riabilitativi e qui è stata espressa la seconda preoccupazione dei pazienti, a cui ha dato voce Franco Pasqua volontario e consulente scientifico di Respiramo Insieme: “Noi temiamo che si diffonda in tutta la Penisola quello che sta avvenendo in alcune regioni dove per accedere ad un posto letto di Riabilitazione Pneumologia ci si deve mettere in lista per una visita fisiatrica o presso una commissione medica (Unità di Valutazione Multidimensionale, Uvm) non comprensiva di specialisti competenti in materia. Molti pazienti inseriti in questi percorsi nel frattempo sono finiti in terapia intensiva, mentre alcuni – purtroppo - non ne sono mai usciti”.

“Noi e le persone che rappresentiamo abbiamo malattie respiratorie croniche: più volte all’anno siamo soggetti a riacutizzazioni che non sempre sono gestibili a casa o attraverso i servizi territoriali - è stata la sottolineatura di Rosa Ioren Napoli, presidente di Un Respiro di Speranza, associazione che raccoglie pazienti, medici e ricercatori impegnati sul fronte della Fibrosi Polmonare Idiopatica -. Abbiamo pertanto bisogno di una adeguata e tempestiva disponibilità di centri specializzati in malattie respiratorie e Riabilitazione Pneumologica, dove poter ricevere il giusto intervento, al momento giusto con i giusti professionisti e cioè specialisti pneumologi e fisioterapisti respiratori. La disponibilità di centri di riabilitazione specializzati è già diminuita negli ultimi anni: se verrà messo un limite ai ricoveri dal domicilio e ulteriori filtri all’accesso (Uvm), senza un’adeguata alternativa territoriale, l’unico risultato per noi sarà quello di ritrovarci di nuovo ad affollare i Pronto soccorso e i corridoi delle medicine generali”.

Durante l'incontro Urbani e il suo staff hanno rassicurato i presenti che le istanze discusse durante l'appuntamento saranno attentamente considerate, e che le bozze dei due documenti in questione saranno inviati dagli uffici ministeriali alle Associazioni, affinché queste ultime possano attentamente analizzarli prima della loro presentazione alle Regioni. “Dopo la lettura dei testi integrali che stiamo per ricevere”, hanno confermato tutte le Associazioni facenti parte della delegazione, “chiederemo l’apertura di un tavolo di discussione e ci impegneremo ad avviare le necessarie azioni di sensibilizzazione dell’opinione pubblica. Ministro Grillo: la posta in gioco è la nostra vita”.
 
Queste le sigle firmatarie dell'appello:
AAI-Associazione Apnoici Italiani Onlus, AAL–Associazione Allergici al Lattice, ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus, AMANTUM–Associazione Malati Micobatteriosi Non Tubercolare, ALA-Associazione Ligure Allergici, Alf1-at Onlus -Associazione Nazionale alfa1-antritripsina, ASAC–Associazione Sostegno Allergici Campani, Associazione AMOR onlus - Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione, ARI-AAA3 Onlus–Associazione per la ricerca in materia di Allergia, Asma e Ambiente, Associazione ASMA Sardegna Onlus, Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, Federasma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti, Respiriamo Insieme – Associazione di pazienti affetti da asma, malattie respiratorie ed allergiche, Un respiro di speranza – Associazione dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica.

08 aprile 2019
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