La Giornata, tuttavia, non ha soltanto lo scopo di mettere l’accento sulla diffusione della patologia, ma anche quello di dare maggiore visibilità e peso ai malati. Ancor più quest’anno, dopo i recenti fatti giudiziari che hanno coinvolto alcune regioni italiane e il progetto Psocare (leggi l’articolo).
Per l’Italia la giornata, promossa da A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), prevede l’allestimento in circa 40 città di gazebo informativi dove dermatologi e volontari dell’associazione saranno a disposizione dei cittadini per fornire informazioni e distribuire materiale divulgativo sulla psoriasi e sulla psoriasi artropatica. Lo scopo è quello di combattere i pregiudizi dovuti alla scarsa informazione e diffondere la conoscenza sulla malattia e sulle opportunità terapeutiche.“La paura e i pregiudizi che circondano questa patologia, spesso erroneamente ritenuta contagiosa, devono essere eliminati e combattuti attraverso informazione e campagne di sensibilizzazione”, ha affermato Dorina Bianchi, vicepresidente dei senatori Udc, nel corso di una tavola rotonda organizzata dall’A.DI.PSO e dall’Osservatorio Sanità e Salute.
Inevitabili però quest’anno i richiami alla cronaca: “I malati di psoriasi sono rimasti sconvolti dalle notizie riferite dai TG e dalla Stampa relative alle vicende giudiziarie”, ha affermato la presidente ADIPSO Mara Maccarone. “Ci auguriamo che venga fatta luce al più presto, affinché al danno e alle sofferenze della nostra malattia non si aggiunga anche la beffa di essere usati, nostro malgrado, come merce di scambio. In questo momento particolare - ha aggiunto - gli psoriasici si sentono destabilizzati, impauriti e bisognosi di informazioni corrette e rassicuranti”.
Intanto la ricerca scientifica compie importanti passi avanti: uno studio europeo che ha visto impegnati anche ricercatori italiani guidati da Giuseppe Novelli - preside della facoltà di medicina e chirurgia e direttore dell'Istituto di genetica umana dell'università degli studi di Roma Tor Vergata - ha cominciato a far luce sui fattori genetici della psoriasi e dell'artrite psoriasica. Scoperta che potrebbe aprire la porta a trattamenti sempre più mirati ed efficaci. Tuttavia, i risultati dello studio, pubblicati su Nature Genetics, “non devono creare illusioni di cure immediate e risolutive a partire già da domani”, ha precisato la senatrice PD Mariapia Garavaglia. “E deve farci infine riflettere sull'importanza e il valore della ricerca italiana, che deve fare costantemente i conti con le difficoltà legate alla scarsezza degli investimenti”.
L’elenco delle “Piazze” in cui si svolgerà la Giornata Mondiale della Psoriasi sarà disponibile consultando il sito www.adipso.org o chiamando il numero verde 800 031 566.
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