Psoriasi. Cure a rischio con tagli alla sanità. Il 29 ottobre open day in 4 reparti di Dermatologia per visite e colloqui informativi

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre, l'Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) lancia l’allarme: per colpa della crisi e dei tagli alla spesa sanitaria tre milioni di pazienti italiani non vengono curati abbastanza. In Abruzzo solo circa 300 pazienti sono in terapia con i farmaci biologici.

24 OTT - Dimenticati, discriminati, depressi. Disorientati in ambulatori tradizionali che non rispondono alle loro esigenze. I pazienti desiderano che gli ex Centri Psocare siano riattivati per il diritto alla cura con terapie adeguate e moderne così da avere un risparmio della spesa che si sostiene sempre per i malati cronici. L’A.DI.PSO. (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi del 29 ottobre, invita i pazienti affetti da psoriasi a farsi visitare gratis e a colloqui informativi nei 4 reparti abruzzesi di Dermatologia che hanno aderito all’iniziativa presso l’Ospedale S. Salvatore dell’Aquila, il Policlinico “SS. Annunziata” di Chieti;  l’Ospedale Civile di Pescara e l’Ospedale di Teramo.

In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, se ben utilizzate, come spiega la Prof.ssa Maria Concetta Fargnoli,  Responsabile della UOSD di Dermatologia – Ospedale S. Salvatore dell’Aquila: “Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoio capelluto, alle terapie sistemiche per le forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato; quando non funzionano o non possono essere utilizzati, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri. Purtroppo però durante il percorso di cura, qualsiasi esso sia, si possono “perdere” molti malati: le terapie possono essere gestite al meglio solo dai Centri di riferimento, chi non vi accede spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. Ecco perché servirebbe creare un network davvero efficiente di strutture”.  
Nei Centri di riferimento, inoltre, i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi, per esempio ipertensione o ipercolesterolemia: "E' importante valutare i malati nel loro complesso e curarli a 360 gradi . Purtroppo invece oggi anche a causa della crisi si registra una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi e molti non acquistano i farmaci prescritti; se a questo si aggiunge il fatto che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito ovunque in Italia e a tutti coloro che ne avrebbero bisogno,si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli”.

La psoriasi è stata riconosciuta come malattia non trasmissibile grave dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2014, che ha sottolineato come serva una maggiore sensibilizzazione pubblica sul tema: una presa di coscienza e la presa in carico del paziente che ancora tarda a essere recepita nel nostro Paese e anche per questo, il 29 ottobre i Reparti di dermatologia saranno aperti per accogliere i pazienti. Inoltre, in alcune piazze italiane saranno allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla patologia, per conoscere i Centri di riferimento e i trattamenti possibili.

Questi gli indirizzi delle Strutture che hanno aderito in Abruzzo:

Ospedale SS. Annunziata Chieti - Clinica Dermatologica
Via dei Vestini - 66100 Chieti

Dipartimento Dermatologia - Ospedale S. Salvatore
Via Vetoio, Coppito 2 - 67100 L'Aquila

U.O. Dermatologia Ospedale Civile Santo Spirito
Via Fonte Romana, 8 - 65124 Pescara

U.O.S.D. Dermatologia – P.O. Teramo
Primo piano – Lotto II
Piazza Italia, 1 - 64100 Teramo  

“La malattia è sempre più diffusa, colpisce anche i bambini. Ma i pazienti vengono tuttora discriminati, isolati, derisi e così cresce il loro disagio sociale: i malati di psoriasi si sentono chiusi in una gabbia, ma la chiave per aprirla esiste ed è una terapia corretta e tempestiva – dice Mara Maccarone, presidente di A.DI.PSO. – Purtroppo è proprio ciò che viene negato ai malati: tanti, affetti da forme lievi o misconosciute di psoriasi, restano disorientati negli ambulatori tradizionali e non ricevono neppure la diagnosi, primo passo fondamentale per evitare l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita.
 
Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: i centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così molti pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. Una roulette russa che gioca letteralmente sulla pelle dei malati, sempre più rassegnati e convinti che non ci sia nulla da fare contro la psoriasi".
 
"Attraverso questa iniziativa - spiega Maccarone - vogliamo dare la possibilità ai pazienti di far sentire la loro voce e anche capire chi non si cura e perché, per approfondire le problematiche che nascono nel percorso terapeutico. Uno psoriasico grave non curato non va al lavoro, non può prendersi cura della famiglia, è spesso costretto al ricovero e finisce non di rado nel tunnel della depressione: i costi sono elevatissimi, certamente maggiori della prescrizione di farmaci adeguati. I biologici costano 8-12.000 euro l’anno a paziente, ma se facessimo il conto dei costi indiretti connessi alla psoriasi non curata in maniera efficace e continuativa risulterebbe sicuramente conveniente pagare le terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno. Per questo proponiamo di riprendere in mano i Registri in modo che ci sia più controllo e, dunque, che si possa da una parte tenere sotto controllo la spesa e dall'altra dare le giuste cure ai pazienti più gravi”.

24 ottobre 2016
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