Sindrome di down. Il 46,5% ha una vita affettiva, ma restano timori e tabù. I risultati dell’indagine “Ora parlo io” di Coordown

quotidianosanità.it

stampa | chiudi

Giovedì 13 FEBBRAIO 2020
Sindrome di down. Il 46,5% ha una vita affettiva, ma restano timori e tabù. I risultati dell’indagine “Ora parlo io” di Coordown

Lanciata in Italia e ora disponibile in 6 lingue, l’indagine raccogliere opinioni dirette su lavoro, scuola e vita sociale. E proprio dalle domande sulla vita affettiva emerge quanto sia centrale il tema dell’amore: un'esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma che dimostra quanto ancora resti un bisogno insoddisfatto, anche a causa dei condizionamenti sociali. E così, se il 75% delle persone con sindrome di Down che non ha una vita affettiva vorrebbe averla, solo il 68% pensa di poterla effettivamente realizzare. Il sesso resta un tabù.

Hai una fidanzata o un fidanzato? Solo il 46,5% delle persone con sindrome di Down che ha partecipato al questionario “Ora Parlo Io!” di CoorDown ha affermato di vivere questa esperienza. Tra chi invece non ha una vita affettiva il 68% pensa di poterla effettivamente avere, ma oltre il 75% la desidera. Emerge, insomma, ancora un certo timore e insoddisfazione dalla fotografia sull’amore e la vita sessuale scattata dalla prima indagine nazionale condotta in Italia da CoorDown su 650 persone con sindrome di Down. L’indagine riguarda lavoro, scuola e vita sociale, ma proprio le domande sulla vita affettiva rivelano quanto sia importante e centrale il tema dell’amore: un'esperienza fortemente desiderata e percepita come possibile, ma che dimostra quanto ancora resti un bisogno insoddisfatto, a causa dei condizionamenti sociali, dalla cultura dominante e anche dai familiari.

Le altre domande poste dal sondaggio “Ora Parlo Io!” fotografano lo scarto che c'è tra quello che le persone con sindrome di Down vorrebbero fare e quello che pensano di poter fare nella realtà. Ad esempio, l’88% di esse pensa che potrebbe sposarsi, ma solo il 66,5% osa esprimere questo desiderio.

“In effetti - spiega l’associazione nella nota che illustra i principali risultati dell’indagine, ancora in corso, fino al 29 febbraio -, le coppie che si sposano si contano sulle dita di una mano tanto da finire sotto la luce dei riflettori, nell’opinione degli intervistati e rispetto ai loro desideri dovrebbe essere una possibilità alla portata di tutti. Le risposte dimostrano chiaramente che i loro pensieri e le loro aspirazioni sono distanti da quello che pensano i genitori, dalla percezione che ne ha la società e che restano distanti purtroppo anche le opportunità che gli vengono date. I dati ci dicono chiaramente che l’obiettivo di ascoltare pienamente i loro desideri è ancora lontano, ed è nostro compito lavorare per far rispettare le loro aspirazioni e decisioni”.

Il tema della vita amorosa e sessuale resta comunque un tabù, molti infatti non hanno risposto alle domande riguardanti il desiderio di fare l’amore e poi di avere figli. “È stata registrata una caduta della compilazione proprio di fronte ai quesiti che coinvolgono la sfera più intima. Segnale d’allarme su quanto sia necessario affrontare il tema dell’educazione sentimentale e sessuale, dalla famiglia fino alle istituzioni per sfatare pregiudizi e false credenze sulla sindrome di Down”, spiega CoorDown.

Dal sondaggio in Italia sono emerse, dunque, informazioni molto importanti sulla vita delle persone con sindrome di Down. Per questo CoorDown ha deciso di ampliare l’esperienza italiana e di lanciare a livello mondiale “It’s My Say!”, per dare alle persone con sindrome di Down di tutto il mondo la possibilità di raccontarsi direttamente attraverso un linguaggio adeguato e accessibile, affinché la loro opinione sia espressa in modo libero, non condizionato e soprattutto non mediato da altri sulla percezione della propria esperienza di vita.

Lavoro, scuola, vita sociale e affettività, sport e tempo libero sono le aree di indagine approfondite insieme alle persone con sindrome di Down. Il questionario telematico verrà proposto in modo capillare attraverso le associazioni di tutto il mondo e diffuso sui canali social e web di CoorDown.

Il questionario è disponibile in 6 lingue, insieme ad una versione con i simboli e la sintesi vocale per rendere accessibile a tutti la partecipazione. L’indagine è aperta anche a chi in Italia non lo ha ancora fatto.

Il sondaggio rimarrà aperto alla compilazione fino al 29 febbraio e i risultati della ricerca verranno presentati in occasione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down, il 21 marzo 2020.

“L’obiettivo di questa indagine - dichiara Antonella Falugiani, Presidente CoorDown - è conoscere davvero le opinioni e le decisioni delle persone con sindrome di Down, per poter rappresentare realmente le loro esigenze. Si tratta di dare la possibilità reale alle persone direttamente coinvolte di esprimersi, raccontandosi con l’opportuna consapevolezza e gli strumenti giusti. Dall’esperienza nazionale passeremo a quello internazionale con il coinvolgimento di tutta la rete di CoorDown. L’indagine è del tutto innovativa e sperimentale, anche e soprattutto, nel linguaggio prescelto che sarà accessibile alle persone che hanno diverse competenze cognitive. Nella compilazione del questionario, sarà possibile avere il supporto di immagini e la sintesi vocale, ed è proprio la versatilità dello strumento, utilizzabile da una platea ampia di persone con differenti livelli cognitivi, a dare un valore aggiunto al progetto”.