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Mercoledì 11 SETTEMBRE 2019
Tumori pediatrici. Nasce “UGI 2”, lo spazio per aiutare gli ex pazienti e le loro famiglie a riprendere in mano la propria vita

L’iniziativa dell’UGI - Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ONLUS, presentata oggi nella nuova sede dell’associazione a Torino.  La nuova struttura ospiterà numerosi progetti formativi, ricreativi e sociali studiati in sinergia con il territorio e rivolti ai giovani pazienti in cura, a quelli off therapy ed alle loro famiglie

Oggi, 11 settembre 2019, presso la sede di corso Dante 101 a Torino, l’UGI – Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ONLUS ha presentato ufficialmente UGI 2, alla presenza delle Autorità e delle Istituzioni cittadine, e dei sostenitori e collaboratori che da anni contribuiscono alla realizzazione delle sue attività. Il progetto di UGI2, spiega una nota, “nasce dalla volontà di offrire uno spazio dedicato a tutti quei pazienti, ormai fuori terapia, che faticano a riprendere contatto con la vita quotidiana ed a reinserirsi nella società. Da subito la Città della Salute e della Scienza di Torino e, in particolare, Franca Fagioli – Direttore della Oncoematologia pediatrica dell’ospedale Infantile Regina Margherita di Torino – hanno appoggiato il progetto".

L’Associazione ha potuto realizzare questo grande sogno grazie alle donazioni di numerosi privati ed al contributo che la Compagnia di San Paolo ha destinato, consapevole che UGI2 costituisce un processo di accompagnamento ad una fase di progressivo rientro nella normalità della vita dei bambini e dei giovani, anche con la possibilità di promuovere il loro ruolo e quello dell’Associazione quali soggetti attivi delle dinamiche sociali che avvengono sul territorio. Il progetto, infatti, promuoverà, grazie all’osmosi tra l’Associazione ed il territorio, la costituzione di una comunità solidale che potrà, da un lato, alleviare il disagio vissuto dalle famiglie attraverso azioni di aiuto reciproco e partecipazione alle attività proposte, dall’altro, offrire al contesto locale nuovi servizi in modo da garantire un impatto economico-sociale al territorio.

L'impegno economico per l'acquisto e la realizzazione dei locali di UGI2 è stato di € 2.810.580, di cui il 91% proviene da generosi lasciti testamentari.

UGI2 non sarà una struttura residenziale (come Casa UGI), ma una sede, dove l’Associazione organizzerà attività, laboratori ed iniziative per i pazienti off therapy e per le loro famiglie, ma anche per quei pazienti che, con l’autorizzazione dei medici, potranno svolgere attività extra ospedaliere. UGI2 sarà inoltre uno spazio per condividere e realizzare progetti in collaborazione con enti e realtà presenti sul nostro territorio.

Nel corso degli anni è emerso chiaramente che alcune attività a favore dei pazienti e delle loro famiglie non possono essere svolte in ospedale o in Casa UGI. Pertanto si è reso necessario disporre di una struttura extra-ospedaliera in cui svolgere attività di tipo educativo, scolastico e ricreativo a favore di bambini ed adolescenti in terapia oncoematologica, in periodi in cui non devono essere ricoverati, e dei pazienti off therapy.

Ugi2 sarà il luogo dove si forniranno molti strumenti per aiutare famiglie ed ex pazienti a riprendere prima possibile il cammino della propria vita.

La nuova struttura è stata pensata come uno spazio dove i ragazzi e le loro famiglie possano partecipare a numerosi progetti ricreativi, lavorativi e sociali studiati per loro, in sinergia con le diverse realtà del territorio. Presso UGI2 ci saranno le collaborazioni già in atto presso l’OIRM e Casa UGI e non compatibili con le suddette strutture. È previsto un ambiente idoneo alla rieducazione motoria ed alla logopedia. UGI2 sarà anche un luogo di scambio e condivisione di esperienze con i fratelli, i compagni di scuola, gli amici, allo scopo di ricostruire la dimensione psicosociale cui i bambini e gli adolescenti naturalmente appartengono e debbono tornare.

Presso la nuova sede si terranno corsi dedicati all’alimentazione ed alle norme igieniche da seguire in terapia, corsi di italiano per gli stranieri, alcune attività didattiche della scuola ospedaliera e di sostegno per specifici bisogni di apprendimento. Fin dalla fine degli anni ‘90, UGI si è occupata dei bisogni psicologici, sociali e relazionali del periodo “off therapy”, sostenendo la nascita ed il consolidamento dell’Unità di Transizione per neoplasie curate in età pediatrica che si occupa della sorveglianza a lungo termine della salute dei guariti ormai adulti (Città della Salute e della Scienza di Torino). Ha inoltre attivato progetti specifici per la scolarizzazione, il reinserimento sociale e l’inserimento nel mondo del lavoro.

Le difficoltà con cui si confrontano le famiglie, i bambini e gli adolescenti che intraprendono un percorso di cura sono sempre più complesse e richiedono sinergie di competenze diverse che sappiano elaborare delle risposte tra loro complementari. Avere un luogo dove attivare collaborazioni ed interazioni con altri soggetti ed altre organizzazioni consente di conoscere e comprendere nel modo più articolato e completo possibile le persone ed i problemi di cui sono portatrici. UGI2 diventa quindi un’opportunità strategica per poter pianificare e realizzare interventi efficaci, non solo per rispondere ai bisogni, ma anche per agire sulla rimozione di alcuni dei fattori che generano i bisogni stessi.

Alcune delle attività previste presso la nuova struttura:
•    Attività di enti ed organizzazioni con cui sono stabiliti rapporti di collaborazione
•    Progetti formativi, creativi e sociali rivolti ai giovani pazienti in cura e fuori terapia
•    Percorsi di orientamento scolastico e lavorativo
•    Percorsi dedicati ai genitori
•    Conferenze di divulgazione
•    Convegni e seminari di aggiornamento per operatori sanitari
•    Palestra per la rieducazione motoria, la fisioterapia e la logopedia
•    Formazione degli studenti della Facoltà di Scienze della Formazione Primaria
•    Formazione e tutoring dei volontari
•    Iniziative di raccolta fondi
•    Radio UGI, redazione del Giornale dell’UGI, Gestione del sito web e dei social network.

La nuova sede è strutturata su circa 800 mq - disposti su due piani – e si trova in corso Dante n° 101 a Torino, nell’attuale complesso residenziale Park View (ex Isvor-Fiat).

Il piano terra ospiterà una grande sala polivalente, presso cui l’Associazione organizzerà eventi ed iniziative di raccolta fondi (quali il Mercatino di Natale), spettacoli ed attività rivolte ai pazienti fuori terapia ed alle loro famiglie, ma anche ai compagni di scuola, agli amici ed ai fratelli. Saranno organizzati anche convegni e seminari in collaborazione con il territorio.

Inoltre, al piano terra, leggermente distaccata dalla sala polivalente, ci sarà una palestra attrezzata per la rieducazione e la riabilitazione psicomotoria dei pazienti in cura e fuori terapia in carico presso il Centro di Oncoematologia pediatrica dell’ospedale Regina Margherita.
Al primo piano invece, si svolgeranno la maggior parte delle attività quotidiane: laboratori ludico-creativi, orientamento scolastico e lavorativo, attività formative, incontri con le psicologhe. Sarà anche presente la segreteria amministrativa e quella di raccolta fondi.

L’UGI - Unione Genitori Italiani contro il tumore dei bambini ONLUS nasce nel 1980 e, nel tempo, ha acquisito sempre maggiore consapevolezza dei bisogni dei bambini e dei ragazzi malati di tumore, delle loro famiglie e dello stesso Centro di cura, ampliando e diversificando i propri interventi. Nel 2006 è stata inaugurata Casa UGI, dove le famiglie provenienti da fuori Torino possono risiedere gratuitamente nei 22 alloggi per tutto il tempo necessario alle cure.

Domenica 15 settembre dalle ore 10 alle ore 19 davanti alla nuova sede, l’UGI organizzerà anche un evento importante per presentare UGI2: una grande festa di via aperta a tutti, ricca di spettacoli, musica, animazione ed intrattenimento. Tra gli spettacoli più attesi, il grande show di motofreestyle a cura di Vanni Oddera, campione di motofreestyle e grande amico e sostenitore dell’UGI, e la partecipazione di numerosi artisti della scena musicale torinese.

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