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Mercoledì 20 MARZO 2019
Genoma umano: in campo il Comitato consultivo dell'Oms

Prima riunione organizzativa il 18 e 19 marzo. Secondo il Comitato  "in questo momento è irresponsabile per chiunque procedere con le applicazioni cliniche di modifica genoma germinale umano". Nei prossimi due anni la commissione si confronterà con una vasta gamma di parti interessate e formulerà raccomandazioni per un quadro di governance globale che sia sostenibile e appropriato.

Il nuovo comitato consultivo dell'Organizzazione mondiale della sanità per lo sviluppo di standard globali per la governance e la supervisione dell'editing del genoma umano ha iniziato a lavorare per realizzare un solido quadro di governance internazionale in questo settore.
 
"L'editing genetico ha un'incredibile promessa per la salute, ma pone anche alcuni rischi, sia dal punto di vista etico che medico. Questo comitato è un perfetto esempio della leadership dell'Oms, riunendo alcuni dei maggiori esperti mondiali per fornire indicazioni su questa complessa questione. Sono grato a ciascun membro del Comitato consultivo di esperti per il loro tempo e competenza ", afferma Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'Oms.
 
Negli ultimi due giorni – la prima riunione organizzativa è stata il 18 e 19 marzo - , il comitato di esperti ha esaminato lo stato attuale della scienza e della tecnologia. Ha anche concordato principi fondamentali di trasparenza, inclusività e responsabilità che sono alla base delle attuali raccomandazioni del Comitato. Il comitato ha convenuto che in questo momento è irresponsabile per chiunque procedere con le applicazioni cliniche di modifica genoma germinale umano.
 
Il comitato ha inoltre convenuto che è necessario un registro centrale per la ricerca sul genoma umano per creare una banca dati aperta e trasparente sui lavori in corso. Il comitato ha chiesto all'Oms di iniziare immediatamente a lavorare per istituire questo registro.
 
Il comitato ha invitato tutti coloro che conducono ricerche sul genoma umano a dibattere per comprendere meglio l'ambiente tecnico e le attuali disposizioni di governance e contribuire a garantire che il loro lavoro soddisfi le attuali migliori pratiche scientifiche ed etiche.
 
Il comitato opererà in modo inclusivo e ha presentato una serie di proposte concrete per aumentare la capacità dell'Oms di agire come una risorsa di informazione in questo settore. 
 
"Il comitato svilupperà strumenti e orientamenti essenziali per tutti coloro che lavorano su questa nuova tecnologia per garantire il massimo beneficio e il minimo rischio per la salute umana", afferma Soumya Swamanathan, Chief Scientist dell'Oms.
 
Nei prossimi due anni, attraverso una serie di incontri e consultazioni online, la commissione si confronterà con una vasta gamma di parti interessate e formulerà raccomandazioni per un quadro di governance globale che sia sostenibile e appropriato per l'uso a livello internazionale, regionale, nazionale e locale. Il comitato solleciterà le opinioni di più parti interessate, compresi gruppi di pazienti, società civile, studiosi di etica e scienziati sociali.
 
Il Comitato è composto da (per i profili e brevi curriculum si veda questo link):
 
Cameron, Justice Edwin
Co-Chair
 
Hamburg, Margaret Ann
Co-Chair
 
Membri:
- Alquwaizani, Mohammed
- Bartnik, Ewa
- Baylis, Françoise
- Buyx, Alena M.
- Charo, R. Alta
- Chneiweiss, Hervé
- De Vries, Jantina
- Olanda, Cynthia
- Inamdar, Maneesha
- Kato, Kazuto
- Lovell-Badge, Robin
- Metzl, Jamie
- Sanchez-Urrutia, Ana Victoria
- Simpore, Jacques
- Thairu-Muigai, Anne
- Zhai, Xiaomei

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