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Giovedì 10 MAGGIO 2018
Padova. Al via sportello di ascolto sulle malattie rare

Il Centro si propone come punto di snodo della rete informativa, di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte

Sarà inaugurato domani il nuovo Centro servizi malattie rare dell’Ulss 6 Euganea.

Il centro, che avrà sede nel complesso sanitario ‘Ai Colli’ a Padova, è la prima esperienza in Italia di questo tipo: nasce per iniziativa dell’associazione p63 sindrome E.E.C. International Onlus per offrire un punto di ascolto, di orientamento, di assistenza e di cura a quanti sono affetti da patologie genetiche poco diffuse, di difficile diagnosi e spesso ‘orfane’ di farmaci e cure.
 
Il centro sarà aperto al pubblico due giorni la settimana (il lunedì e il giovedì dalle 9 alle 14, gli altri giorni lavorerà su appuntamento) e sarà gestito dagli operatori appositamente formati dall'associazione p63 sindrome E.E.C. International. Si propone come punto di snodo della rete informativa, di consulenza e di presa in carico per le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, ‘porta’ di accesso ai centri di eccellenza esistenti in Veneto e in Italia, nonché punto di riferimento per gli operatori delle diverse discipline sanitarie e sociali coinvolte, in sinergia con il coordinamento regionale per le malattie rare in Veneto e l’Istituto superiore di sanità.
 
“Grazie alla collaborazione tra servizi pubblici e mondo associativo è possibile offrire un centro di riferimento, gestito da persone competenti, motivate e specializzate, che possa orientare le famiglie, in particolare i genitori che scoprono i primi segnali di queste patologie, a conoscere e intraprendere i percorsi migliori per curare i loro figli. Obiettivo del centro e delle équipes che lo animano è sostenere la qualità della vita dell’intero nucleo familiare”, ha affermato l’assessore al Sociale Manuela Lanzarin. 

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