Oncoematologia. Il 70% delle discussioni in rete sulle terapie avvengono tra pazienti

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Martedì 14 NOVEMBRE 2017
Oncoematologia. Il 70% delle discussioni in rete sulle terapie avvengono tra pazienti

È quanto emerge dal primo Social Report in Oncoematologia svolto dall’associazione Lampada di Aladino Onlus in collaborazione con l’assessorato al Welfare della Regione Lombardia. Il report analizza oltre 59 mila conversazioni in Rete degli ultimi 12 mesi. Un messaggio su 3 riguarda il tema dei trattamenti. La maggior parte delle conversazioni sui trattamenti ha luogo sulle social news (38,6%). Dybala e Le Iene tra i principali influencer.

Tra gli autori più ‘coinvolgenti’ e quindi in grado di creare un maggior numero di reazioni ci sono il calciatore della Juventus Paulo Dybala e il giovane talento musicale Federico Rossi; tra i contenuti più ripresi ci sono le inchieste e gli scandali, come il servizio de Le Iene sul presunto inquinamento radioattivo in Calabria che si uniscono alle storie di malati veicolate da Fondazioni e Associazioni, e immagini, che rimbalzano sui Social, di VIP prestati ad attività di fundraising. È questo un pezzo del puzzle costruito dal Primo Social Report in Oncoematologia voluto dall’Associazione Lampada di Aladino Onlus in collaborazione con l’assessorato al Welfare della Regione Lombardia e il contributo non condizionato di Gilead Italia.

Un’analisi di 12 mesi di messaggi afifdati alla Rete da voci più - o meno - competenti legati a un tema delicato. Conversazioni che avvengono quotidianamente e che possono portare conforto, dare informazioni e consigli più o meno utili, inﬂuenzare, indirizzare le scelte: di una terapia, di un comportamento, di una struttura sanitaria.

A proposito di influenza sulle scelte dei pazienti o caregivers, un dato emerge sugli altri: il 70% delle conversazioni sui trattamenti/terapie da utilizzare avviene nelle web tribes, spazi di conversazione che si aprono e si alimentano su un tema specifico, nelle aree commento delle social news o in aree di discussione di advocates, soggetti che parlano in maniera ricorrente di questo tema.

“La salute in rete rappresenta un progresso o è un potenziale pericolo? È una domanda che mi faccio spesso… L’asimmetria delle conoscenze ha per anni governato il rapporto medico-paziente, il web sta riducendo ogni giorno queste differenze ed è diventato in molti casi un prezioso alleato per pazienti e familiari. Se da un lato, infatti, le web tribes e, in generale, il confronto, anche in Rete, tra pazienti o familiari - non mediato o moderato da medici o Associazioni di pazienti come la nostra - è positivo perché in molti casi rappresenta una condivisione di un problema, un momento di conforto e sostegno reciproco, dall’altro è anche rischioso, in particolare quando affronta argomenti legati alle terapie che possono includere anche rimedi alternativi che non poggiano su basi scientifiche solide; e tutto questo avviene ogni giorno, più volte al giorno e a nostra insaputa” afferma Davide Petruzzelli, Presidente di Lampada di Aladino Onlus.

“L’unica certezza che abbiamo – aggiunge - è che si tratta di una realtà inconfutabile con la quale urge confrontarsi, ed è controproducente ignorarla. Per questo abbiamo voluto questo Report che rappresenta un primo importante Osservatorio di quello a cui i pazienti sono esposti ogni giorno e ci potrà permettere di costruire insieme il percorso necessario a maneggiare al meglio uno strumento potente ma anche insidioso come i Social Network”.

“Siamo molto felici di aver sostenuto fin dall’inizio la nascita di questo Social Report in Oncoematologia che ci dà uno spaccato di quanto avviene sui Social media. Si tratta di una iniziativa molto importante perché fotografa in maniera precisa le richieste, i dubbi e le ansie dei pazienti che soffrono di patologie oncoematologiche. Rappresenta, inoltre, un lavoro molto utile che ci aiuterà a costruire servizi tagliati sulle loro reali necessità e un modello da ‘esportare’ anche in altre aree terapeutiche” afferma Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia che ha sostenuto il progetto.

“Il paziente che afferisce alla nostra struttura ospedaliera è in costante evoluzione, non soltanto più competente riguardo alla propria condizione ma in molti casi anche con alcune convinzioni radicate che il medico specialista può far fatica a contrastare; questo comporta una maggiore difficoltà a stabilire un rapporto di fiducia che è alla base di un trattamento efficace” sostiene Matteo Della Porta, Responsabile sezione Leucemie, dell’Unità di Ematologia presso l’Humanitas Cancer Center. “Nelle conversazioni che avvengono in Rete, soprattutto argomenti delicati come quelli che ruotano attorno al tema dei trattamenti di patologie oncoematologiche l’intervento, la moderazione del clinico dovrebbe essere una costante, o perlomeno i pazienti/cittadini dovrebbero avere una bussola con cui muoversi per cercare sostegno, conforto e consiglio ma in ambienti ‘sicuri’, ‘certificati’”.

“Attorno al tema della sana informazione in Rete anche le aziende devono muoversi nella stessa direzione di Comunità scientifica, Istituzioni e Associazioni di pazienti verso l’unico obiettivo che è la salute del paziente” conclude Valentino Confalone General Manager di Gilead Italia che ha partecipato alla realizzazione dell’indagine con un contributo non condizionato. “Siamo lieti di aver potuto contribuire alla realizzazione di questo primo report che ha il merito di aver voluto affrontare un tema così delicato come la trasparenza e l’affidabilità delle informazioni oggi reperibili in rete, che rappresentano spesso una risorsa importante per i pazienti e chi se ne prende cura”.

I NUMERI E I PRINCIPALI RISULTATI DEL REPORTO
Negli ultimi 12 mesi sul tema dell’oncoematologia e delle principali malattie oncoematologiche sono stati scritti online 59,3mila messaggi, il 3,6% del totale di quelli relativi all’oncologia.

La malattia è raccontata attraverso le fasi che i malati stanno vivendo e rappresenta un vero e proprio fatto di famiglia: emergono infatti con forza parole legate alle relazioni parentali e affettive. A livello più macro, i topics più ricorrenti nella discussione sono legati alla categoria generica di oncoematologia che raccoglie da sola il 37,5% delle citazioni. A seguire il Linfoma (con il 33,2%), la Leucemia (con il 17,3%) e il Mieloma (12%). Interessante infine sottolineare come quando si parla di Leucemia circa 1 volta su 10 ci si riferisca in maniera specifica alla Leucemia Linfatica Cronica (LLC).

Questo fenomeno diviene comprensibile se si vanno ad analizzare gli author più coinvolgenti. Ai primi posti della classifica si trovano personalità mediatiche (come il calciatore Paulo Dybala o il cantante Federico Rossi) e associazioni come Ail. L’analisi mostra quindi con chiarezza che i contenuti più ripresi sono le inchieste e gli scandali, come il servizio de Le Iene sul presunto inquinamento radioattivo in Calabria, le storie dei malati, e l’impegno ben pubblicizzato di celebrities e influencers. Chi parla più a fondo dell’argomento sono gli Advocates.

Gli Advocates
Analizzando nello specifico quali sono i soggetti che parlano di oncoematologia sulla rete emerge come siano innanzitutto le associazioni e le fondazioni le più discusse, infatti il 40,4% di tutto il parlato sull’oncoematologia è da loro prodotto o contiene una loro citazione. Le news (che siano i siti internet dei quotidiani o i loro canali social) raccolgono invece il 27,2%.

Rimane circa un terzo di messaggi (32,4%) che coinvolgono ‘altri soggetti’. Tra di loro esistono persone che parlano costantemente e con competenza dell’oncoematologia, presidiando quindi il tema in maniera sistematica e non casuale. Sono gli advocates e ne esistono 4 tipi:
•   Self presentation: il malato utilizza i social come diario personale per condividere la propria condizione e i passi percorsi per affrontarla.
•   Call to action: un personaggio più o meno noto utilizza i propri canali social per informare sulle malattie oncologiche e sensibilizzare la propria fan base.
•   Medicali: pazienti e clinici si incontrano in comunità dove poter chiedere delucidazioni e pareri.
•   Web tribes: forum in cui pazienti e caregiver si incontrano da pari a pari per condividere e sostenersi a vicenda.
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Sono proprio quest’ultime, le web tribes, i luoghi dove i pazienti e i caregiver parlano e condividono il proprio vissuto con persone simili a loro. Quali sono i bisogni a cui assolvono le web tribes?
a.   Normalizzazione
b.   Accoglienza
c.   Rassicurazione

I trattamenti
L’analisi svela che 1 messaggio su 3 riguarda il tema dei trattamenti. Essi sono 20,5mila messaggi ovvero il 34,6% delle conversazioni totali. La maggior parte delle conversazioni sui trattamenti ha luogo sulle social news, ovvero i canali social dei quotidiani (38,6%).
Al secondo posto gli advocates e le web tribes, dove si verifica una dimensione più dialogica che avviene tra i pari della web tribes o tra l’advocate e la sua fan base.
A seguire il 21,4% delle conversazioni sui trattamenti si lega al parlato di associazioni, fondazioni e comitati e il 7,2% a news online (siti internet dei quotidiani).