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Venerdì 06 OTTOBRE 2017
Consiglio approva legge che istituisce i registri di patologie di rilevante interesse sanitario

Il testo è stato unificato nella IV Commissione e riassume tre diverse proposte di legge sul tema. Vengono istituiti, oltre al registro di mortalità, 14 registi per patologie che vanno dai tumori alle malattie rare, dalla sclerosi multipla al diabete, dalle nefropatie e dei dializzati agli incidenti cardiovascolari, dalla sclerosi laterale amiotrofica ai trapianti. Un regolamento, da sottoporre al parere del Garante per la privacy, disciplinerà l’uso dei dati sensibili.

Via libera del Consiglio regionale del Molise alla proposta di legge concernente “Istituzione dei registri di patologie di rilevante interesse sanitario e di particolare complessità”. Il testo è stato unificato nella IV Commissione e riassume tre diverse proposte di legge sul tema presentate da Salvatore Micone e Salvatore Ciocca, la seconda da Nunzia Lattanzio e la terza da Vittorino Facciolla.

“La Regione Molise –si legge nell’articolato- provvede ad organizzare le attività finalizzate alla conoscenza dei rischi per la salute ed all’adeguamento della relativa programmazione sanitaria regionale, mediante l’istituzione dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie al fine di prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell’assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito biomedico ed epidemiologico allo scopo di garantire un sistema attivo di raccolta sistematica di dati anagrafici, sanitari ed epidemiologici per registrare e caratterizzare tutti i casi di rischio per la salute, di una particolare malattia o di una condizione di salute rilevante in una popolazione definita”.

In particolare vengono istituiti, oltre al registro di mortalità, 14 registi per patologie che vanno dai tumori alle malattie rare, dalla sclerosi multipla al diabete, dalle nefropatie e dei dializzati agli incidenti cardiovascolari, dalla sclerosi laterale amiotrofica ai trapianti.

I dati personali, anagrafici e scientifici serviranno per:

a) elaborare dati ed informazioni relativi alla incidenza, mortalità e sopravvivenze e prevalenza dei tumori per sede, per sesso, per età e per altre caratteristiche della popolazione molisana;

b) descrivere la frequenza della patologia neoplastica nella regione Molise e sullo stato di prevenzione primaria e secondaria del cancro;

c) svolgere studi epidemiologici per stimolare i rischi cancerogeni nel territorio regionale e formulare ipotesi sulle cause;

d) monitorare e valutare i dati relativi all’accesso e alla qualità dei servizi diagnostici e terapeutici, alla sopravvivenza di pazienti affetti da cancro e per agevolare analisi comparative con altre regioni o paesi al fine di produrre indicazioni utili alla programmazione sanitaria;

e) identificare e monitorare i gruppi ad alto rischio;

f) individuare le priorità per programmare gli interventi volti migliorare lo stato sanitario della popolazione e dell’ambiente, i livelli di funzionalità e le caratteristiche strutturali dell’organizzazione sanitaria regionale.

La nuova legge prevede poi l’emanazione di un apposito regolamento regionale, che sarà sottoposto a parere da parte del Garante per la protezione dei dati personali, che individuerà i dati sensibili, le operazione eseguibili e i soggetti che potranno avere accesso ai registi, e ai singoli elementi che essi racchiudono, ai fini della tutela e salvaguardia della privacy di tutti i soggetti interessati.

Viene infine prevista, per le attività dei registri, la promozione di forme di partecipazione delle associazioni di volontariato o fondazioni con qualifica di Onlus. La Giunta Regionale avrà l’obbligo di relazionare annualmente al Consiglio, ai fini del  controllo sull’attuazione della legge, sull’andamento dell’attività dei singoli registri.

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