Psoriasi. II libro di Morrone: “Dai pazienti ho imparato ad ascoltare la loro storia”

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Lunedì 03 NOVEMBRE 2014
Psoriasi. II libro di Morrone: “Dai pazienti ho imparato ad ascoltare la loro storia”

Scritto dal Professor Aldo Morrone, il testo racchiude oltre 40 testimonianze dirette di persone con psoriasi. L’obiettivo dell’evento è combattere lo stigma. Centrale il ruolo del dermatologo e di un network multidisciplinare di specialisti

In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi 2014 del 29 ottobre, è stato presentato al Senato il libro “Psoriasi: prendersi cura”, scritto dal Professor Aldo Morrone, un testo che racconta la malattia da un punto di vista differente, quello della persona affetta da psoriasi. La presentazione del testo è avvenuta alla Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”. L’evento è stato organizzato da LIFAP e ha visto il sostegno non condizionato di Abbvie.

La psoriasi è una malattia infiammatoria cronica e sistemica della pelle (e non solo), che in Italia colpisce da 1,2 a 1,8 milioni di persone, circa il 2,3% della popolazione. Le manifestazioni cutanee della malattia riguardano principalmente la presenza di chiazze eritematose coperte da squame di colore biancastro o grigiastro, la loro intensità e diffusione sul corpo può variare da caso a caso; una congrua fetta degli psoriasici presenta inoltre artrite psoriasica, una patologia seria che colpisce le articolazioni.
In generale, la psoriasi presenta conseguenze fisiche e sociali estremamente rilevanti: infatti, i pazienti affetti da psoriasi, riferiscono una significativa compromissione della qualità della vita, anche se negli ultimi anni sono stati compiuti diversi progressi in termini di avanzamento terapeutico. Il picco di insorgenza della malattia si registra tra i 20 e i 40 anni, ma essa può colpire a qualsiasi età. Un passo significativo, inoltre, riguarda la risoluzione recentemente votata dalla 67^a Assemblea Mondiale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS); tale risoluzione sottolinea la necessità di un inquadramento di questa malattia nell’ambito del complesso delle strategie per malattie croniche non trasmissibili.

Nel libro del Professor Morrone, la psoriasi viene raccontata attraverso la testimonianza diretta delle persone coinvolte, in una narrazione volta a sensibilizzare l’opinione del lettore, inducendolo a superare eventuali pregiudizi e diffidenze, che spesso diventano vere e proprie “stigmatizzazioni” della persona affetta da psoriasi. Il libro, infatti, contiene la sintesi di oltre 60 ore di conversazioni con 40 persone affette da psoriasi, le quali raccontano loro stesse, la loro immagine corporea, il loro rapporto con la propria patologia, con il medico e con le cure, le loro relazioni affettive, il lavoro e il tempo libero.
"Ascoltando tante persone affette da psoriasi, ho imparato cosa vuol dire essere percepiti 'malevolmente' dal contesto lavorativo e talvolta anche da quello familiare”, ha dichiarato il professor Morrone. "Ho quindi imparato che esisteva un significato più profondo della malattia in rapporto ai diversi protagonisti: il medico, il paziente e il contesto ambientale che percepisce e interpreta la malattia. Ho imparato inoltre ad ascoltare le storie, ognuna diversa e personalissima, delle persone malate e ho scoperto che la medicina, quando impara ad ascoltare queste storie, è capace di coniugare meglio esigenze del paziente e pratica medica. Che poi significa salvaguardare la storia del paziente e integrarla nelle decisioni della diagnosi, terapia e follow up".

La sensibilizzazione dell’opinione pubblica vuole combattere lo stigma spesso rivolto a questa malattia, che, come sottolinea Mara Maccarone, Presidente A.DI.PSO., non è contagiosa. “"Sguardi fissi, esitazioni, atteggiamenti e comportamenti anomali degli altri condizionano negativamente la vita di relazione e quindi influiscono sull’identità sociale”, illustra Maccarone. “Lo stigma porta come conseguenza la diminuzione dell’autostima e di conseguenza la persona con psoriasi diventa più vulnerabile emotivamente e più soggetta ad ansia, depressione e stress, che, come è noto, sono legate all’aggravamento della patologia”.
Riguardo alle terapie e alle innovazioni mediche per la lotta alla psoriasi, si è espresso il professor Sergio Chimenti, Direttore della Clinica Dermatologica dell’Università di Roma Tre Tor Vergata. “Il mio progetto nasce da una nuova visione della psoriasi, intesa come patologia multiorgano che quindi deve essere studiata e gestita in modo più approfondito attraverso la collaborazione con altri specialisti di varie discipline: un network che ruota intorno alla figura del dermatologo, il quale può in tal modo gestire la salute del malato psoriasico in modo completo”.

Antonio Cristaudo, Presidente ADOI (Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani), sottolinea l’importanza della collaborazione interdisciplinare tra i vari specialisti che affiancano il Dermatologo: “il team multidisciplinare interagisce in ambito ospedaliero, ma deve anche avere nel medico di medicina generale e nel dermatologo territoriale le punte avanzate di un azione assistenziale che non può esaurirsi nell’Ospedale”, illustra Cristaudo. L’importanza del tema viene rimarcata anche da Ornella De Pità, Past President e Responsabile di ADOI, citando la costituzione dello Psodit, “un programma di ricerca sulla Psoriasi a cui partecipano strutture Ospedaliere e Universitarie avanzate nella diagnosi e nel trattamento della patologia, che permette di avere dati e certezze sui nuovi farmaci (biologici ) e di consolidare le conoscenze su quelli tradizionali”, spiega De Pità. “Certamente le linee guida prodotte dalla Società, con l'Istituto Superiore di Sanità, sono anch'esse un documento utile a tutti gli specialisti per la conoscenza delle indicazioni terapeutiche attuali”.
Il dermatologo ambulatoriale, inoltre, ha una funzione importante nella gestione del paziente con psoriasi, una malattia fino a pochi anni fa considerata prevalentemente cutanea, ma che in realtà una patologia sistemica con riflessi internistici, illustra la Dottoressa Cecilia Pravettoni, Presidente AIDA. In tal senso “la Dermatologia Ambulatoriale ha, quindi, un ruolo fondamentale nel panorama dermatologico nazionale come tutta la Specialistica Ambulatoriale nell’ambito del SSN”, spiega Pravettoni.
Partecipa alla tavola rotonda anche il Dottor Claudio Alberto Cricelli, Presidente della SIMG (Società Italiana di Medicina Generale), che interviene affrontando il tema dell’approccio alla persona con psoriasi.
Anche la SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia Medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse), presieduta dal Professor Giampiero Girolomoni, prende parte alla lotta contro la psoriasi.

L’autore del libro, Aldo Morrone, è medico dermatologo e considerato uno dei maggiori esperti mondiali di medicina delle migrazioni, della povertà e di dermatologia tropicale; a partire dal 1985 si occupa della tutela della salute delle persone a maggior rischio di esclusione sociale presenti in Italia.