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Mercoledì 26 DICEMBRE 2012
Malattie rare. Un e-book sul Piano Nazionale

Si chiama “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo” ed è consultabile anche online. Il documento di contributo alla discussione, raccoglie testimonianze e contributi di esperti, istituzioni e pazienti, e cerca di individuare punti di forza, criticità e aree di lavoro nella lotta contro le Malattie Rare

Dopo la presentazione di appena qualche giorno fa della prima bozza di Piano Nazionale delle Malattie Rare, realizzata dal Ministero della Salute, è ora disponibile anche in versione e-book il volume “Malattie Rare: alla ricerca dell’approdo – Contributo multidisciplinare per il Piano Nazionale delle Malattie Rare” (consultabile online). Si tratta di un testo presentato nel giugno scorso in Senato e realizzato con il supporto non condizionato delle aziende Genzyme, una Società del Gruppo Sanofi, e Biomarin.
 
Il volume, nato con l’obiettivo di rappresentare un contributo alla stesura del Piano Nazionale delle Malattie Rare che tutti gli Stati del Vecchio Continente sono chiamati a presentare entro il 2013, contiene contributi multidisciplinari: una raccolta di testimonianze e contributi di chi in questi anni, in ambito istituzionale e scientifico, a livello nazionale ed europeo, si è attivamente occupato di Malattie Rare (comprese quelle del gruppo redazionale della bozza di Piano Nazionale) e la raccolta dei più significativi documenti pubblicati su questo argomento.
“Per il lavoro di raccolta delle testimonianze degli esperti si è volutamente scelto di utilizzare lo strumento dell’intervista”, scrive Alberto Cattaneo, founding partner Cattaneo Zanetto & co., nell’introduzione al libro. “La forma dialogica permette, infatti, una straordinaria ricchezza di spunti e temi di discussione. Per ogni intervista si è poi cercato di sintetizzare le priorità e le possibili aree di intervento”. Tra le personalità intervistate sono presenti scienziati ed esperti di fama internazionale, a partire da quelli europei, nella convinzione che il coordinamento sovranazionale – per ciò che riguarda la ricerca – sia il principale fattore di successo per garantire un efficace sistema di prevenzione, cura e assistenza alle persone affette da malattie rare.
 
Chiaramente, oltre al contributi internazionali, non mancano nel libro interviste che inquadrano più da vicino la realtà del nostro Paese, e che ne centrano punti di forza e di debolezza, ma soprattutto i punti su cui bisogna lavorare per vincere la sfida contro le malattie rare.
Tuttavia, non solo di interviste è composto il libro. Nella seconda parte sono infatti sintetizzati i contributi provenienti da una Consultazione Pubblica online (leggi su Quotidiano Sanità) sul sito www.malatirari.it, nel quale pazienti, associazioni e società scientifiche hanno potuto rispondere a una griglia d 18 domande, in modo da raccogliere suggerimenti e idee, nonché criticità da risolvere.
Infine, in una terza parte del libro, sono contenuti i documenti normativi e tecnici più importanti prodotti negli ultimi anni sull’argomento.

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