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Martedì 19 MARZO 2024
Tumori. Nessun passo in avanti sul Registro della Sardegna: il comitato dei pazienti si riunisce
Quotidiano Sanità torna a raccogliere l’appello del comitato contro lo stallo del Registro regionale dei tumori, formalmente istituito nel 2012: “Nonostante le rassicurazioni della Asl di CA, ad oggi nulla è stato fatto”, dice il presidente Giancarlo Nonis. Frau (Civica Uniti per Alessandra Todde): “E’ necessario che anche il nostro territorio si doti di uno strumento e di un’organizzazione capace di raccogliere dati fondamentali anche per programmare meglio l‘uso delle risorse”.
Nulla di fatto per avviare il pieno funzionamento del registro regionale dei tumori chiesto persistentemente dal Comitato pro Registro Tumori Sa Luxi dei pazienti oncologici della Sardegna. A comunicarlo a Quotidiano Sanità il presidente del comitato, Giancarlo Nonis, che ha nei giorni scorsi svolto con i pazienti un incontro per sollevare ancora una volta il problema.
“Sappiamo che la prima causa di decesso è dovuta alle malattie cardiovascolari – spiega Giancarlo Nonis a Quotidiano Sanità -, ma al secondo posto ricordo ancora una volta vi sono i tumori, anche se grazie alla ricerca innovativa sui farmaci la prognosi sta costantemente migliorando per molti tumori, ma purtroppo non ancora per tutti. Siamo cittadini preoccupati, e vogliamo capire le ragioni di tale stallo sul registro dei tumori nel nostro territorio. Buone le intenzioni del direttore Marcello Tidore della Asl di Cagliari che ha risposto al nostro appello nel mese di maggio, ma da allora nessun passo avanti concreto”.
“Ci preoccupa questa prolungata assenza del registro tumori normativamente istituito in Sardegna con legge regionale n. 21/2012 assieme ad una decina di altri registri di patologie ma in buona parte disattesi. Sappiamo che a tutt'oggi ci sono difficoltà nel funzionamento regolare di trasmissione dati attraverso il Sistema Sisar. La Regione, con le delibere della Giunta n. 4/58 e n. 5/40 del 23 febbraio 2024 ha individuato nel dipartimento di sanità digitale e innovazione tecnologica di ARES il Centro di riferimento regionale (CRR) del registro tumori della Regione Sardegna, ai sensi del decreto del Ministro della Salute 1 agosto 2023. Il CRR dovrebbe pertanto provvedere all'alimentazione del registro nazionale tumori e allo scambio informativo con la rete degli altri CRR (art 9 e 10 del D.M.)”.
“Faccio però umilmente notare che l'unico ospedale oncologico definito da sempre un hub e centro di riferimento oncologico della Sardegna è il presidio Businco con sede a Cagliari, che non viene citato nei riferimenti organizzativi della delibera. In quasi tutto il resto d'Italia i Registri sono localizzati sempre all'interno di istituti e ospedali oncologici comunque definiti. Ma si sa a noi sardi, piccoli sardi ci piace distinguerci sempre in auto gratificante autonomia” – termina Nonis.
Sostiene le ragioni del Comitato dei pazienti Giuseppe Frau ('Civica Uniti per Alessandra Todde'), medico specialista in Igiene e medicina preventiva, eletto nelle ultime elezioni regionali della Sardegna ed in attesa della proclamazione di Consigliere regionale, che ha partecipato all’incontro del Comitato e osserva al nostro giornale: “È assurdo che la Sardegna sia così indietro su un tema così importante. Mi farò carico di seguire questo impegno perché si possano portare avanti dei passi concreti sul registro nel corso della legislatura. E’ necessario fare in modo che anche nel nostro territorio finalmente ci si doti di uno strumento e di un organizzazione capace di raccogliere dati fondamentali, quali sono quelli anche sui tumori, e che consentano di programmare le risorse per la prevenzione e la cura oncologica, e trattare il tema Salute nella sua globalità, correlato alla tutela dell'ambiente e lotta all'inquinamento, al tema alimentare e a quello abitativo, allo sport, alle condizioni di lavoro più dignitose per tutti. In altri termini, alla Qualità della vita. Parlo di Salute, di assistenza di livello che deve essere garantita a tutti i cittadini, di integrazione socio sanitaria, di medicina preventiva e benessere psico fisico. Questa è la grande sfida dei prossimi anni” – conclude Frau.
Elisabetta Caredda
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