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Lunedì 20 NOVEMBRE 2023
Disabilità. Cuccu: “Lacune legislative limitano la qualità della vita di questa fragile ‘comunità’” 

Per la segretaria della commissione Salute “tra i problemi alla radice dei disabili e delle famiglie che li assistono, vi sono: la mancanza di una legge regionale organica per la disabilità, l’insufficienza di risorse assegnate alle famiglie per sostenere i costi del personale qualificato (OSS, ecc…) che possa provvedere a seguire a domicilio il paziente, la mancata applicazione della L.R. n. 7/2008 per l'istituzione della Consulta regionale della disabilità”.

In Consiglio regionale il tema sulle disabilità è sollevato in questi giorni a 360 gradi. Alla radice di numerose difficoltà che stanno infatti da troppo tempo limitando il benessere di questa fragile ‘comunità’, vi è un’importante lacuna normativa, a partire dalla mancanza di una legge organica per la disabilità in Sardegna, sulla quale la segretaria della commissione Salute, Carla Cuccu (gruppo Misto), approfondisce su Quotidiano Sanità.

“La mancanza di una legge regionale organica per la disabilità - spiega la consigliera Carla Cuccu -, ad oggi, al 2023, non consente di avere una disciplina ‘ordinata’ sulla programmazione delle risorse e dei fondi utili a realizzare progetti mirati che promuovano per davvero la vita autonoma delle persone con disabilità. Risorse spesso insufficienti a sostenere le famiglie dei disabili gravi anche sui costi di personale qualificato (OSS, infermieri ecc…) che possa provvedere a seguire a domicilio il paziente. Un vuoto normativo che non permette quindi di soddisfare appieno le reali esigenze delle persone affette da disabilità, in numero, purtroppo, sempre più in crescita”.

“La legge n. 162 del 1998 – prosegue Cuccu - è infatti una norma nazionale sostenuta da risorse quasi esclusivamente a carico della Regione (sarebbe forse necessario introdurre più iniziative che prevedano l’utilizzo di più fondi comunitari), erogate sulla base di progetti personalizzati ma tuttavia mai verificati sia dal punto di vista della qualità delle prestazioni, sia in riferimento ai risultati raggiunti. E diverse sono le famiglie con disabili affetti da polipatologie croniche che hanno necessità di una assistenza h24, anche se non allettati, e che pur accedendo a questi fondi, o aderendo al programma ‘ritorno a casa’, a mala a pena riescono a pagare la retribuzione di ore limitate di una badante”.

“E’ inoltre fondamentale, ad esempio – sottolinea la consigliera -, istituire il fascicolo personale predisposto dalle Unità di valutazione territoriali (UVt) diretto a seguire e monitorare i progetti e gli interventi, per fare in modo di procedere verso più efficienti livelli di autonomia personale, come previsto dalla legge n. 162/98. Oltre ciò, bisogna garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie un sistema integrato di progetti e servizi sociali, in armonia all'art. 14 della Legge n. 328 del 2000, promuovendo significative azioni mirate a garantire le pari opportunità, la non discriminazione e i diritti di cittadinanza, riducendo le barriere architettoniche ancora in essere, andando incontro allo stato di bisogno e di disagio individuale e familiare derivanti da inadeguatezza di reddito, difficoltà sociali e quindi condizioni di non autonomia”.

“Ancora – continua la Segretaria -, altro problema si riscontra nella mancata attuazione della L.R. n. 7/2008 che disciplina l'istituzione della Consulta regionale della disabilità e l'organizzazione di una Conferenza triennale regionale per elaborare e aggiornare la programmazione unitaria degli interventi e delle prestazioni a carattere socio-sanitario a favore dei cittadini disabili. Le disposizioni di questa norma, se attuate, favorirebbero ed ottimizzerebbero le risorse provenienti dai diversi piani regionali migliorando così il livello delle prestazioni stesse erogate su tutto il territorio. Ricordo anche la lacuna di una legge regionale che istituisca il Garante dei disabili in Sardegna. Un organismo che riveste un ruolo cruciale nell'assicurare l'accesso equo ai servizi, l'eliminazione delle barriere architettoniche e la promozione di iniziative che favoriscano l'inclusione sociale e lavorativa delle persone con disabilità”.

In merito alle barriere architettoniche la consigliera aggiunge: “E’ il tempo di affrontare anche il tema sulla domotica. Un tema sul quale la Regione dovrebbe impegnare appositi uffici eventualmente da specializzare. La domotica si rivolge all’innovazione, quindi alla realizzazione di nuovi ausili per le persone disabili, affette da handicap e per coloro che, a causa di malattie neurodegenerative o traumatiche, non hanno più il controllo volontario dei propri muscoli. Vi sono in proposito anche bonus e agevolazioni fiscali che allevierebbero l’impegno dei caregiver”.

“Auspico che quanto da me sollevato possa trovare il riscontro di una qualche proposta, mi metto a disposizione per contribuire attivamente, eventualmente ci fosse la volontà, alla redazione di disposizioni legislative in sinergia con le associazioni del settore, ho studi in legge ed esercito la professione di avvocato, e lancio dunque l’input all’assessore regionale alla Sanità. Sono convinta nel riscontro di una condivisione di tali intenti, diretti a creare una società più inclusiva e giusta, garantendo a tutte le persone con disabilità l'accesso a servizi di qualità e le stesse opportunità degli altri cittadini” – conclude Cuccu.

Elisabetta Caredda

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