Malattie rare. L’albero della vita si tinge di verde, viola e azzurro per sensibilizzare sulla miastenia grave

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Martedì 28 FEBBRAIO 2023
Malattie rare. L’albero della vita si tinge di verde, viola e azzurro per sensibilizzare sulla miastenia grave

Al Mind di Milano dalle 19 di oggi con bike speciali si alimenterà l’illuminazione del simbolo di Expo. I ciclisti d’eccezione saranno i dipendenti di Alexion, AstraZeneca Rare Disease che ha aderito aalla campagna di Uniamo #UNIAMOleforze e alla comunità delle persone che vivono con malattie rare per la Giornata mondiale Rare disease

Per sensibilizzare la popolazione su una malattia rara, la miastenia gravis generalizzata, oggi verrà illuminato di verde, viola e azzurro l’Albero della Vita al Mind (Milano Innovation District). l monumento, simbolo dell’Expo, dalle 19 di oggi sarà reso luminoso attraverso l’energia cinetica prodotta da un corner di bike. I ciclisti saranno i dipendenti di Alexion, AstraZeneca Rare Disease che hanno deciso di organizzare questo evento in occasione del 28 febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare (di cui verde, viola e azzurro sono i colori ufficiali), aderendo alla campagna #UNIAMOleforze.

“Le patologie rare devono essere una priorità di salute pubblica a livello mondiale – sottolinea Renato Mantegazza, del Dipartimento di Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Besta di Milano – sono malattie gravi, in totale ammontano ad oltre 7.000 e in molti casi hanno una prognosi infausta a causa della poca conoscenza di queste patologie, ritardi nella diagnosi e spesso per la mancanza di terapie adeguate disponibili. Le malattie rare possono determinare delle fortissime disabilità che stravolgono e minano seriamente la qualità della vita di queste persone e delle loro famiglie”.

Per esempio, prosegue Mantegazza, la miastenia gravis generalizzata è una malattia neuromuscolare autoimmune che colpisce circa 12.000 pazienti in Italia: “Causa una forte debolezza dei principali muscoli volontari e ciò può provocare conseguenze devastanti sulla vita di tutti i giorni. Chi ne soffre non ha più la forza adeguata anche per svolgere le mansioni più semplici come lavarsi i denti o portare una borsa. Non solo, tra i vari sintomi possono verificarsi anche forti difficoltà nel linguaggio e gravi disturbi respiratori che rendono necessaria una ventilazione assistita. Più in generale si determina una condizione di affaticamento estremo che spesso costringe a ricoveri ospedalieri. La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia, con conseguenze spesso dannose per i pazienti, è una delle criticità più frequenti”.

“Con questa particolare biciclettata vogliamo ribadire il nostro impegno a 360 gradi per migliorare le condizioni e l’aspettativa di vita delle persone che vivono con patologie rare – aggiunge la dott.ssa Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease – l’iniziativa si svolge inoltre in una modalità ecofriendly evidenziando la nostra sensibilità aziendale su due temi di grande attualità come l’efficienza energetica e la sostenibilità ambientale. Il gesto simbolico di illuminare un monumento vuole mettere in luce l’impegno che tutti i giorni noi di Alexion, AstraZeneca Rare Disease da più di 30 anni poniamo nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che possano portare speranza e migliorare la vita dei pazienti di questa comunità.”

“In questo mese sono moltissime le iniziative che si uniscono alla call to action lanciata da Eurordis (European Rare Diseases Organisation) a livello europeo e coordinate da Uniamo in Italia – aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare – la biciclettata di Milano rientra tra queste e siamo soddisfatti nel vedere che anche Alexion, AstraZeneca Rare Disease abbia risposto all’appello della nostra campagna #UNIAMOleforze. Occorre infatti coalizzare gli sforzi per giungere a una reale presa in carico della persona, che assicuri in primis una diagnosi precoce, percorsi strutturati e terapie appropriate – tutti aspetti fondamentali in patologie come la miastenia.”

“Siamo felici di essere al fianco di Alexion, AstraZeneca Rare Disease per l’evento che vuole far luce, in tutti i sensi, su una grave patologia – conclude Mariangela Pino, membro dell’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative (AIM) e segretario della Sezione Lazio di AIM -. Noi donne e uomini miastenici chiediamo maggiore attenzione su questa malattia poco nota ma di grande impatto su migliaia di famiglie. Sono necessari in primis la diagnosi precoce e anche l’accesso a terapie e trattamenti adeguati ed efficaci. Ma le difficoltà per il paziente o il caregiver sono anche di altra natura. L’accesso all’assistenza per le malattie rare non sempre risulta facile anche per problemi burocratici-amministrativi che regolamentano i percorsi di cura. E questa situazione può gravare ulteriormente su persone che devono già destreggiarsi tra numerose difficoltà. Quindi per migliorare le condizioni e aspettative di vita dei pazienti rari c’è bisogno dell’impegno di tutti, non solo dei professionisti sanitari, ma anche dell’Industria, delle Istituzioni e della Società Civile”.