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Si è insediato oggi il Comitato nazionale per le malattie rare istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa. Il CoNaMr, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, e sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
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Martedì 24 GENNAIO 2023
Malattie rare. Insediato Comitato Nazionale presso il Ministero della Salute
Il Comitato, coordinato dal Capo della segreteria tecnica del Ministro, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.
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