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Venerdì 07 OTTOBRE 2022
Malattie rare. “Frequenze Connesse” vince la VI edizione del Rare Disease Hackathon

La premiazione durante il Forum Sistema Salute di Firenze. Il team Frequenze connesse di Riccione è stato premiato per il progetto ImpaRARE: una piattaforma web che forma e informa sui bisogni di ogni specifica malattia rara, accompagnando il caregiver nell’assistenza quotidiana al paziente e nelle situazioni di emergenza. All’interno del sistema anche l’opportunità per i caregivers di condividere la propria esperienza e confrontarsi tra loro.

La VI edizione del Rare Disease Hackathon, promossa da Takeda all’interno del Forum Sistema Salute di Firenze, si è conclusa ieri con la consegna dell’assegno di 5.000 euro al team Frequenze Connesse di Riccione per il progetto ImpaRARE: una piattaforma web che forma e informa sui bisogni di ogni specifica malattia rara, accompagnando il caregiver nell’assistenza quotidiana al paziente e nelle situazioni di emergenza. Questa soluzione propone contenuti audio video accessibili a persone con disabilità, con possibilità di effettuare dei test per verificare la conoscenza del tema trattato. Da evidenziare anche il possibile aspetto social che si può creare all’interno del sistema in cui i caregivers possono condividere la propria esperienza e confrontarsi tra loro.

La squadra è composta da Elisa Morolli, Elisa Melosu, Lorenzo Pontellini, Emanuele Marrazza, Marcin Tomasz Pabich, Stefania Mancini, ingegneri informatici, grafici ed esperti in marketing e comunicazione.

Come ogni anno l’intento era innanzitutto sensibilizzare i giovani sul tema delle malattie rare “e l’obiettivo è stato raggiunto in pieno, con un clima di condivisione, empatia e passione dimostrato dai partecipanti, nello scambio con gli esperti delle associazioni pazienti e nell’impegno a immaginare soluzioni innovative al servizio della comunità delle persone affette da malattia rara - circa 2 milioni solo in Italia”, si legge nella nota che annuncia i vincitori. 

Anche Raria, di Firenze, ha ottenuto un ottimo punteggio, con una piattaforma web capace di tradurre i testi giuridici scritti in “burocratese” in una forma semplificata, per renderla fruibile al paziente, al caregiver e al professionista.

Tra gli altri finalisti della competizione si ricordano Stomy Craft, un videogioco che migliora la vita di pazienti pediatrici stomizzati, forma ed educa sulla loro condizione, al fine di una maggiore consapevolezza, una migliore self-care e una perfetta inclusione. 

L’idea di ITS Biotecnologie Bergamo è basata sulla stampa 3D al fine di migliorare la comunicazione tra medico paziente e/o caregiver, con modelli anatomici personalizzati. Altri modelli potrebbero facilitare le operazioni quotidiane di cura dei pazienti. La soluzione ideata da Team 11 – Firenze, Roma e Bari, riguarda l’utilizzo di una piattaforma cloud di integrazione che possa unire applicazioni di vario genere e permettere a tutti i soggetti che operano nel mondo delle malattie rare di interagire e dialogare tra loro, partendo dalle esigenze di ognuno. Infine la proposta di Team 42, di Firenze, è una piattaforma web per facilitare acquisto e spedizione di farmaci orfani per malati rari certificati, riducendone il costo grazie a donazioni della community. I profitti saranno destinati a ricerca e beneficenza.
 
La competizione, organizzata da Koncept, si è svolta in due tappe: il 20 settembre con una sessione di lavoro online cui hanno partecipato 9 squadre, per un totale di quasi 60 concorrenti, e il 6 ottobre, alla Stazione Leopolda di Firenze, nella colorata cornice del Forum Sistema Salute. In questo secondo appuntamento sono intervenuti i 6 teams finalisti che hanno lavorato tutta la mattinata con grande fervore per evidenziare la fattibilità e la sostenibilità dell’idea, proposta poi ai giurati con un pitch tecnico ed emozionale al tempo stesso.

“Lavorare per migliorare la vita delle persone con malattie rare. E’ questo l’impegno che Takeda porta avanti, ogni giorno, con sempre maggiore determinazione. Lo facciamo cercando di percorrere tutte le strade possibili: dagli investimenti nella ricerca e sviluppo, alla messa a disposizione di nuove soluzioni terapeutiche e di servizi di supporto ai pazienti, fino al sostegno ad iniziative innovative, come il Rare Disease Hackathon, giunto quest’anno alla Sesta edizione”, commenta Claudia Russo Caia, Patient, Value & Access Head di Takeda Italia, intervenuta al Forum Sistema Salute. “Sono proprio queste ultime, infatti, le occasioni in cui possiamo portare all’attenzione di cittadini e Istituzioni i bisogni delle persone con una malattia rara e dei loro caregivers”, ha aggiunto. 

Da Claudia Russo Casa l’auspicio che “anche grazie al coinvolgimento dei più giovani, chiamati a raccogliere la sfida di trovare soluzioni tecnologiche in questo ambito, saremo in grado di accendere, ancora una volta, i riflettori sulle malattie rare e di portare benefici concreti ai pazienti”.

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