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Valorizzare la figura del paziente esperto e considerarlo come rappresentante dei pazienti all’interno dei Comitati Etici sui quali da diverso tempo è in atto un’ampia revisione della loro organizzazione e dell’assetto regolatorio della sperimentazione clinica. Questa la richiesta presentata in una lettera aperta al Ministro della Salute, Roberto Speranza, dall’Accademia del Paziente Esperto Eupati (AdPEE). “Il nostro è stato il primo Paese ad avere il privilegio di avviare con AdPEE un progetto di formazione di un Paziente Esperto in Ricerca e Sviluppo dei farmaci, costruito sul modello europeo Eupato – scrive il Presidente Dominique Van Doorne – il paziente esperto è un soggetto preparato e consapevole, in grado di collaborare attivamente nell’ambito delle Sperimentazioni Cliniche, delle autorità regolatorie e dei Comitati etici. L’obiettivo dell’appello è proprio quello di valorizzare questa nuova figura, istituita a vantaggio dell’intera comunità”. Di seguito la Lettera di appello del Presidente di AdPEE al Ministro della Salute “Caro Ministro, La formazione Europea EUPATI sulla Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche promossa in Italia da Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), fornisce ai Pazienti le conoscenze necessarie per apportare il loro contributo con maggiore competenza e autorevolezza in numerosi campi e all’interno del Comitato Etico.
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Venerdì 29 APRILE 2022
Revisione dei Comitati etici. Eupati: “Valorizzare la figura del paziente esperto”
In una lettera aperta al ministro della Salute Speranza, l’Accademia del Paziente Esperto Eupati (AdPEE) chiede che questa figura possa essere considerata come rappresentante dei pazienti all’interno dei Comitati Etici la cui organizzazione è in via di revisione
mi appello a Lei affinché, nella scelta dei Rappresentanti dei Pazienti che dovranno far parte dei prossimi Comitati Etici, si tenga conto della loro preparazione e competenza in Ricerca e Sviluppo delle Innovazioni Terapeutiche.Il ruolo dei rappresentanti dei pazienti nei Comitati Etici è stato finora spesso marginale, a causa della loro scarsa conoscenza del lungo e complesso processo di Ricerca e Sviluppo dei farmaci.
È una formazione totalmente gratuita, la cui qualità è garantita da AIFA, attraverso specifici protocolli d’intesa, sottoscritti e rinnovati dal 2014 ad oggi.
Negli ultimi anni numerosi autorevoli interlocutori e membri di Comitati Etici hanno espresso il loro parere favorevole sul coinvolgimento di Pazienti Esperti Eupati nei Comitati Etici. Attualmente 2 Comitati Etici, e precisamente quello dell’Irccs Ospedale San Raffaele di Milano e quello della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli Irccs di Roma hanno scelto un Paziente Esperto EUPATI come loro membro interno”.
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