Biobanche pediatriche. Cnb: “L’interesse dei minori prevalga su quello della società e della scienza”

Nel parere pubblicato oggi, il Comitato nazionale per la Bioetica ribadisce la necessità di una regolamentazione normativa in materia e propone l’istituzione di un Registro Nazionale delle biobanche pediatriche e di un organo di controllo per le diverse fasi di conservazione e gestione del materiale biologico. IL PARERE.

14 MAG - Le biobanche pediatriche sono una “preziosa risorsa per la ricerca scientifica”, ma “l’interesse e il benessere dei soggetti i cui materiali biologici sono usati per ricerca – a maggior ragione se si tratta di minori - devono sempre prevalere sul solo interesse della società o della scienza”. Ad affermarlo è il Comitato Nazionale per la Bioetica nel parere sulle “Biobanche pediatriche” approvato all’unanimità lo scorso 11 aprile e pubblicato offi sul sito della Presidenza del Consiglio dei Ministri.

Nel parere, il Comitato ribadisce “la necessità di una regolamentazione normativa in materia che tenga conto di alcuni aspetti di rilevanza etica: adeguata e dettagliata informazione (interesse scientifico della ricerca, protezione della privacy, tempi e luoghi della ricerca) ai genitori o al rappresentante legale ai fini del consenso, che sarà opportuno che sia ristretto o parzialmente ristretto; ascolto della volontà del minore, in rapporto al suo progressivo grado di maturità, e informazione al minore in merito alla cessione del suo materiale biologico da parte dei genitori e dei responsabili delle biobanche; limitazione del diritto dei genitori a non sapere nei casi in cui l’informazione sia attendibile e utile per la salute del minore sul piano preventivo e terapeutico; garanzia del diritto a sapere o non sapere da parte del minore, divenuto adulto e in grado di manifestare un’adeguata volontà”.
Si ritiene inoltre “necessaria” l’istituzione di “un organo di controllo per le diverse fasi di conservazione e gestione del materiale biologico e la presenza di un Comitato etico”. Per il Cnb essenziale è anche “un’adeguata formazione dei ricercatori e del personale della biobanca”. Dal Cnb, infine, l’auspicio che si dia il via a un censimento delle biobanche pediatriche e all’istituzione di un Registro Nazionale delle biobanche pediatriche.

 

14 maggio 2014
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