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Neoplasie mieloproliferative croniche, torna la campagna Mielo-Spieghi

Parte oggi la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche, promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network Nuovi format e progetti speciali per aiutare i pazienti a rimanere attivi. La storia simbolo dell’edizione 2022: Francesca Masi, a 2 anni dal trapianto, proverà a oltre i 4 mila metri del Monte Bianco.

Da una parte la fatica di accettare una neoplasia mieloproliferativa cronica (50% degli intervistati) e la paura per le possibili evoluzioni (28%). Dall’altra la sete di conoscenza (43%) e la consapevolezza di dover essere ogni giorno forti e determinati per riprendere in mano la propria vita (52%). Sono questi gli aspetti fondamentali che emergono dalla survey su oltre 500 pazienti e caregiver realizzata da MIELO-Spieghi, la campagna di informazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (MPN), promossa da Novartis in collaborazione con AIPAMM e con il patrocinio di AIL e del MPN Advocates Network.

L’edizione 2022 di MIELO-Spieghi si arricchisce di nuove rubriche social, progetti speciali e di MPN Tracker, un tool dedicato ai pazienti per aiutarli a conoscere e gestire la propria malattia e a rimanere attivi.

“Le neoplasie mieloproliferative sono tumori rari che colpiscono il midollo osseo; possono avere un andamento lento, ma progressivo. I sintomi possono essere anche importanti, ma alcune innovazioni terapeutiche, come i farmaci inibitori di JAK2, hanno migliorato il decorso di queste malattie: ora i pazienti possono costruirsi una nuova quotidianità e darsi piccoli, grandi obiettivi di vita”, dice Francesco Passamonti, Ordinario di Ematologia all’Università dell’Insubria di Varese e Direttore Ematologia di Varese.

C’è una storia simbolo nell’edizione 2022 di MIELO-Spieghi : è quella di Francesca Masi, paziente con mielofibrosi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio, a 2 anni dal trapianto, proverà a salire oltre i 4 mila metri del Monte Bianco. La sua impresa sarà raccontata nella rubrica Facebook “Fino in cima” e la sua sfida diventerà quella di tutta la community di MIELO-Spieghi.

“Sono un’amante della montagna, da quando avevo 25 anni trascorro le mie vacanze facendo trekking. Uno dei miei desideri più grandi era riuscire a scalare il Monte Bianco. A 40 anni ho scoperto di avere la mielofibrosi – racconta Francesca Masi – e affrontarla non è stato facile. Tanti malati come me scalano montagne di difficoltà per superare le malattie. Ora sto bene e a luglio proverò a scalarne una reale, per sigillare questo momento e celebrare la voglia di vivere la vita”.

MPN tracker

“Oggi le innovazioni terapeutiche hanno cambiato la storia delle malattie mieloproliferative croniche ed è ora possibile conviverci attivamente, come testimonia la sfida di Francesca Masi. Si tratta di malattie poco conosciute. In questo senso – dice Alessandro Maria Vannucchi, Professore Ordinario di Ematologia all’Università di Firenze e Direttore della SOD Ematologia AOU Careggi – il dialogo medico-paziente diventa centrale nel percorso di cura: è fondamentale affrontare con i nostri pazienti anche temi legati alla quotidianità, perché oggi la convivenza con le MPN è possibile”.

Non è facile affrontare una neoplasia mieloproliferativa cronica: 1 persona su 2 ha difficoltà ad accettare la malattia, 1 su 3 confessa di non capirne le cause e 1 su 4 non ne comprende le possibili evoluzioni. Anche su questi aspetti ha acceso i riflettori la survey condotta su oltre 500 pazienti e caregiver italiani, coinvolti attraverso i canali online di MIELO-Spieghi e il board scientifico di ematologi.

L’informazione è fondamentale: 4 su 10 ritengono che la conoscenza della malattia e dei trattamenti possa migliorare la qualità di vita, così chiedono informazioni chiare sulla patologia e sulle sue evoluzioni. Emerge infine una significativa consapevolezza: 1 paziente su 2 sa che per gestire le difficoltà delle MPN non ci sono segreti, è necessario essere forti e determinati.

“Siamo felici di vedere quanto sia cresciuta la comunità di pazienti e caregiver intorno a MIELO-Spieghi: il confronto con chi convive con le neoplasie mieloproliferative croniche è per noi di continuo stimolo per fare sempre meglio. Novartis si impegna ogni giorno per migliorare la vita dei pazienti grazie allo sviluppo di terapie innovative e di progetti di sensibilizzazione. Così, insieme, possiamo re-immaginare la medicina e il futuro delle persone con queste patologie”, afferma Luigi Boano, General Manager Novartis Oncology Italia.

La campagna potrà essere seguita per tutto il 2022 sulla pagina Facebook @MieloSpieghi e sul sito.

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