Fibrosi cistica. Al Bambino Gesù e all’Umberto I fisioterapia respiratoria fa rima con gioco

Parte Vivi Wireless, l’iniziativa nata dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis che permette ai pazienti grandi e piccoli dei due ospedali romani di fare la fisioterapia respiratoria giornaliera in maniera più coinvolgente e ‘giocosa’, grazie all’uso della console XBOX Kinect.

16 FEB - Sfrutta la console XBOX e Kinekt, l’accessorio che permette di giocare coi videogames col solo movimento del corpo umano, ma non si tratta di un semplice gioco: “Vivi Wireless” è uno strumento che accompagna la fisioterapia respiratoria giornaliera per i bambini affetti da fibrosi cistica con l’esercizio fisico, una componente fondamentale nella cura della patologia; ma che lo fa amplificando la libertà di movimento e allontanando noia e ripetitività degli esercizi, grazie a una componente ludica più coinvolgente. L’iniziativa – nata dalla collaborazione fra la Lega Italiana Fibrosi Cistica e Novartis – è partita in maniera gratuita e sotto il controllo di fisioterapisti al Policlinico Umberto I e all’Ospedale Bambino Gesù.
                   
Fisioterapia, ginnastica respiratoria, esercizio fisico fanno parte delle attività quotidiane dei pazienti con Fibrosi Cistica (in Italia circa 5.000), la più comune tra le patologie genetiche, una malattia caratterizzata da un progressivo deterioramento della funzionalità polmonare con grave compromissione della qualità della vita. Per contrastare questo processo e per ridurre il numero delle ricadute da infezioni polmonari il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate che implicano un impegno quotidiano di almeno 2 ore, fra farmaci da assumere per inalazione, per via orale ed esercizi da eseguire. Che tuttavia possono essere noiosi e ripetitivi per i pazienti più piccoli. Vivi Wireless vuole proprio migliorare la qualità della cura di questi bambini, con grande gioia dei genitori: la partecipazione dei Centri per la Fibrosi Cistica del Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Ospedaliera Policlinico Umberto I e dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma al progetto Vivi Wireless trova infatti grande consenso dei pazienti. E che – forse – potrà aiutare in futuro ancora più pazienti. "Ci auguriamo che molti di coloro che oggi non praticano adeguata attività fisica quotidiana possano trovare utile questo nuovo strumento. “Vivi Wireless” richiama i concetti di libertà, di autonomia e di levità, traguardi auspicabili, ma non sempre facili da raggiungere per chi è affetto da fibrosi cistica”, ha affermato Silvana M. Colombi, presidente della Lega Fibrosi Cistica per la regione Lazio.   
 
Al Centro del Policlinico Umberto I afferiscono circa 500 pazienti malati di fibrosi cistica, metà dei quali adulti. Il Centro segue anche il follow up clinico di circa 50 pazienti affetti da Fibrosi Cistica, sottoposti a trapianto bi polmonare. “Il nostro Centro segue i pazienti anche dopo la maggiore età. Particolare il rapporto con i genitori che, grazie a Vivi Wireless, possono mettere in atto un’interazione giocosa con il figlio”, ha spiegato Giuseppe Cimino, Dirigente Medico del Centro Fibrosi Cistica. “Presso il Dipartimento di Pediatria dell’Azienda Policlinico Umberto I esiste una Palestra per la riabilitazione dei pazienti affetti da Fibrosi Cistica e dei pazienti affetti da FC sottoposti a tx bi polmonare con un’equipe di fisioterapisti di esperienza decennale nel campo della riabilitazione, supportata dai medici del Centro FC. Uno degli obiettivi del prossimo futuro è monitorare nel tempo i pazienti affetti da FC non solo continuando il follow up tradizionale, ma aggiungendo un controllo nel tempo delle prestazioni psico fisiche,  specie quando non hanno particolari complicanze, per procrastinare sempre più a lungo un peggioramento clinico oggi ancora possibile, I nuovi trial clinici che il Centro FC del Policlinico Umberto I inizierà nei prossimi mesi (potenziatori e correttori del difetto genetico di base) saranno, con questa iniziativa, supportati per la riuscita clinica”.
 
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù assiste invece oltre 350 pazienti affetti dalla patologia, soprattutto bambini e giovani adulti. “Questo dono, apparentemente ludico, si inserisce in una strategia di terapia preventiva e riabilitativa che, associata alle tecniche di disostruzione bronchiale, ha dimostrato di essere utile nel rallentare l’evoluzione dell’insufficienza respiratoria dii questi pazienti”, ha chiarito Vincenzina Lucidi, responsabile del Centro Fibrosi Cistica. “Già diversi anni fa, in questo Ospedale, dimostrammo in pazienti con fibrosi cistica, che anche un programma a breve termine di training fisico controllato durante il ricovero, migliorava la fitness cardiopolmonare (Pediatr Pulmonology 2004; 38:115-118). Di fatto l’esercizio fisico costante ha un suo razionale terapeutico nel favorire un migliore utilizzo dell’ossigeno da parte dei muscoli e di tutti i tessuti con risvolti immediati sulla qualità di vita presente e futura. Per questi motivi l’indicazione all’attività sportiva è diventata parte integrante delle strategie terapeutiche per ogni età. L’utilizzo di strumenti interattivi, anche a casa, permette di rendere più continua l’attività motoria anche nei periodi invernali. L’impegno dell’Ospedale Bambini Gesù” – conclude la responsabile del Centro – “nell’educazione e formazione del paziente FC verso lo sport ha, come presupposto fondamentale, la collaborazione multidisciplinare tra l’Unità Operativa di FC, l’UO di Fisiopatologia Respiratoria e dello Sport e il team delle Fisioterapiste nell’assistenza e nella realizzazione di progetti clinici riabilitativi” 
 
Novartis, ha aderito con entusiasmo a questo progetto, come dimostrano le parole di Philippe Barrois, Amministratore Delegato e Country President di Novartis in Italia: “Vivi Wireless offre ai pazienti una nuova prospettiva nella gestione della fibrosi cistica con una modalità più coinvolgente e motivante. La fibrosi cistica rappresenta un’area di forte impegno per la nostra ricerca, che ha in studio diversi progetti, per molecole che potrebbero non solo controllare la malattia ma addirittura modificarla”.

16 febbraio 2013
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