“È facile immaginare il trauma psicologico cui vengono sottoposti bambini di pochi mesi o anni e i loro genitori quando vengono a sapere che dovranno sottoporsi a cure ospedaliere e a visite mediche continue, a iniezioni più volte la settimana per tutta la vita e come tutto questo fatalmente incida sulla loro qualità di vita”.È da questa consapevolezza, illustrata da Andrea Buzzi, presidente della Fondazione Paracelso Onlus, che è nato il primo programma nazionale di assistenza strutturata ai pazienti con emofilia e ai loro familiari. L’iniziativa, promosso dalla Fondazione Paracelso Onlus, in collaborazione con Arce (Associazione Regionale Campana dell’Emofilia)-Fedemo e realizzato con il supporto di Pfizer, muove i primi passi dal Centro di Coordinamento Regionale per le Emocoagulopatie dell’Università degli Studi Federico II di Napoli per poi estendersi su tutto il territorio nazionale. Il progetto prevede, al momento della diagnosi, la presenza in ambulatorio di una figura fissa di riferimento come ad esempio uno psicologo, un educatore o un assistente sociale che possa stare vicino ai familiari per far fronte alle componenti psicologiche ed emotive piuttosto importanti che sono di solito connesse alla diagnosi di questo tipo di patologia.
“L’idea è quella di fornire al malato e alla sua famiglia un’assistenza continuativa di circa 18 mesi a partire dalla diagnosi”, ha aggiunto Buzzi. “Il progetto nasce dalla consapevolezza che per far star bene il bambino bisogna far star bene anche la sua famiglia, che media il suo rapporto con il mondo almeno per i primi 10-15 anni. È necessario, quindi, che la notizia della malattia venga accettata, assimilata e ben gestita da chi sta intorno al malato per evitare che insorgano sensazioni di ansia, precarietà e pericolo”.
Le persone affette da emofilia in Italia sono circa 3000 e “benché siano stati fatti passi da gigante nel trattamento della patologia, siamo convinti che molto altro si possa fare non solo in termini di cura ma anche di assistenza al malato”, ha aggiunto Giovanni Di Minno, direttore del Centro di coordinamento regionale per le Emocoagulopatie all’Azienda Universitaria Policlinico Federico II. “In questo senso, questo progetto intende creare le condizioni per fornire ai pazienti e alle famiglie gli strumenti psicologici e pratici più adeguati per affrontare una malattia che al momento non è guaribile e ha un impatto importante anche dal punto di vista socio sanitario”. 

© QS Edizioni - Riproduzione riservata