Le malattie reumatologiche più gravi hanno un forte impatto sulla vita dei pazienti italiani. Uno su cinque lamenta un dolore estremo e il 40% è costretto a rinunciare al lavoro e un altro 30% è costretto a ridurlo. Più di un terzo dei malati presenta, oltre a quella reumatologica, due o più patologie che ne aggravano il quadro clinico complessivo. Il 43% ha avuto problemi nell’accedere ad una visita con lo specialista e ben il 37% ha dovuto spostarsi in un’altra Regione per effettuarla. L’80% è costretto a ricorrere a visite private per soddisfare i propri bisogni sanitari.
 
Sono questi alcuni dati contenuti nel Rapporto “Qualità della Vita e Workability: il punto di vista del paziente affetto da malattie reumatologiche” condotto da Anmar Onlus (Associazione Nazionale Malati Reumatici) e patrocinato dalla Società Italiana di Reumatologia (Sir). L’indagine è stata condotta su 639 pazienti colpiti da artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartropatie sieronegative, sclerodermia, sindrome di Sjogren e morbo di Still. Il documento è stato presentato oggi a Rimini al 56° Congresso Nazionale della Sir che vede riuniti fino a sabato oltre 2.000 medici da tutta la Penisola.  
“I pazienti reumatologici vivono difficoltà oggettive alle quali non sempre il sistema sanitario nazionale riesce a garantire risposte efficaci e soddisfacenti - afferma Luigi Sinigaglia, Presidente Nazionale Sir -. Il 33%, per esempio, vorrebbe tempi d’attesa più brevi per le visite mediche, gli esami diagnostici o gli interventi terapeutici. Preoccupano soprattutto i ritardi con i quali le patologie vengono individuate correttamente. Solo il 18% ha ricevuto una diagnosi entro tre mesi dalla comparsa evidente della malattia. E’ una situazione che gli specialisti denunciamo da anni e per la quale chiediamo un intervento immediato delle istituzioni locali e nazionali. Molti di questi problemi potrebbero essere risolti grazie all’attivazione delle reti reumatologiche regionali in tutta la Penisola”.
 
“Attraverso queste strutture sanitarie è possibile ottenere una reale integrazione tra l’assistenza territoriale e quella offerta nei centri di riferimento reumatologici specializzati - aggiunge Guido Valesini, Vice Presidente Sir -. L’altro obiettivo fondamentale che potremmo raggiungere è un’ottimizzazione delle risorse economiche e professionali disponibili”.
 
“Attualmente in Italia sono realmente attive solo alcune reti regionali - commenta Roberto Gerli, Presidente Eletto Sir -. Altre invece sono state solo progettate ma non messe nelle condizioni di funzionare a pieno regime. Dobbiamo riuscire a garantire percorsi diagnostico-terapeutici virtuosi per tutti i malati reumatologici, porre fine alle differenze a livello territoriale e ridurre così le migrazioni verso altre Regioni”.
 
Secondo l’indagine presenta a Rimini un paziente su cinque vorrebbe ricevere informazioni più comprensibili da parte del personale sanitario e un maggiore coinvolgimento nel percorso terapeutico. “Va migliorato, nell’interesse reciproco, il dialogo tra reumatologo e paziente - aggiunge il dott. Gian Domenico Sebastiani, Segretario Generale della Sir -. A volte però il semplice confronto con il medico curante non è sufficiente e si rende così necessario un supporto psicologico adeguato. Tuttavia solo il 30% dei malati afferma di aver ricevuto questo servizio nelle diverse strutture sanitarie in cui si è rivolto. Sono tutti aspetti rilevanti che possono determinare cambiamenti positivi o negativi nel decorso della patologia e quindi non vanno sottovalutati”.
 
“Il rapporto realizzato da Anmar in collaborazione con Isheo, evidenzia come ci sia ancora una scarsa considerazione sulla gravità delle malattie reumatologiche – sottolinea Silvia Tonolo, Presidente Nazionale di Anmar Onlus". - “La conciliazione tra malattia e lavoro è un bisogno ancora insoddisfatto - dichiara Davide Integlia, Direttore di Isheo. Infatti il 47% dei lavoratori dipendenti non ha trovato modalità di conciliazione efficace, e di questi solamente il 44% ha goduto di congedi di malattia retribuiti. Come evidenziano i risultati della ricerca, tra tutti i bisogni insoddisfatti quello più impattante è il ritardo nella diagnosi che risulta essere strettamente correlato con gli elevati livelli di dolore dichiarati dai pazienti.”
 
Le malattie reumatologiche sono oltre 150 e interessano più di cinque milioni d’italiani. “Per la maggioranza di queste patologie non sappiamo quali siano le reali cause scatenanti - conclude Carlomaurizio Montecucco, Presidente di Fira Onlus -. La ricerca medico-scientifica indipendente risulta quindi particolarmente importante nel cercare di individuarle così come per trovare nuove opzioni terapeutiche. Come Fondazione Fira siamo impegnati da anni in questa direzione ed è nostra convinzione che occorra creare quanto prima un programma comune tra i vari enti ed organismi europei che si occupano di questa branca della medicina. L’obiettivo finale deve essere finanziare e promuovere progetti comuni a livello continentale. La ricerca in reumatologia si deve occupare di un ampio ventaglio di malattie e sono quindi necessarie molte risorse sia a livello umano che finanziario”. 

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