Lunedì 29 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare. Questa è la nona edizione della celebrazione promossa per la prima volta nel 2008 da Eurordis, la Federazione europea delle associazioni delle malattie rare che, nel giro di poco tempo, è entrata nelle agende di oltre 80 paesi in tutto il mondo.
 
Il tema del 2016 è “La voce dei pazienti”per sottolineare il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze e nel promuovere le scelte per migliorare la loro vita e quella delle loro famiglie. E questo in un quadro dove spesso il paziente ne sa, suo malgrado, più del medico che lo visita.
E secondo i promotori della Giornata  il paziente dovrà essere sempre più informato fino a diventare un vero e proprio esperto della sua malattia, per poter gestire situazioni caratterizzate da scarsa conoscenza diretta della malattia rara di cui si è affetti. In queste situazioni la voce del malato può diventare fondamentale nel processo decisionale sulle opzioni di trattamento e di cura.
 
Ma lo stesso vale nel campo della ricerca e dello sviluppo di nuovi farmaci orfani. La voce del paziente, dicono ancora gli organizzatori del Rare Diseases Day, è sempre più presente e rispettata. Ma ha bisogno di diventare ancora più forte lungo tutto il ciclo di vita del processo di R & S, dalle prime fasi di sviluppo di un farmaco, fino alla sua utilizzazione. 
 
E in linea con il tema anche lo slogan scelto per questa nona edizione: “Unisciti a noi per far sentire la voce delle malattie rare”, perché l’obiettivo è coinvolgere chi malato raro non è in una battaglia tutta volta a rompere l’isolamento in cui moltissimi malati rari e le loro famiglie vivono la malattia e tutti i disagi e le difficoltà spesso insostenibili che essa comporta.
 
Gli obiettivi della Giornata 2016 sono ben sintetizzati nella pagina ufficiale www.rarediseaseday.org e prevedono:
· Continuare l’impegno affinché la politica assicuri in modo continuo e crescente il progressivo riconoscimento delle malattie rare come priorità di sanità pubblica
· Incrementare e migliorare la ricerca sulle malattie rare e lo sviluppo dei farmaci orfani.
· Raggiungere la parità di accesso alla diagnosi e alle cure di qualità a livello locale, nazionale ed europeo.
· Sostenere lo sviluppo e l'attuazione di  piani e politiche nazionali per le malattie rare.
· Aiutare a ridurre l'isolamento delle persone che vivono con una malattia rara e delle loro famiglie.
 
 
Stefano A. Inglese

© QS Edizioni - Riproduzione riservata