Si chiama Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), è una malattia rara che, tuttavia, in Italia ‘toglie il fiato’ a circa 9000 persone. La patologia colpisce i polmoni dei pazienti, per lo più adulti, diminuendone la capacità respiratoria fino alla morte. Si tratta di una malattia di difficile diagnosi, irreversibile e con esito fatale. Fino a poco tempo fa esisteva un’unica opzione terapeutica: il trapianto di polmone. Oggi invece, grazie ai progressi della ricerca scientifica, esiste anche un farmaco (pirfenidone) in grado di rallentare la progressione della malattia. Da luglio il farmaco è ufficialmente in commercio in Italia e viene dispensato dalle farmacie ospedaliere ai pazienti con diagnosi di IPF ‘da lieve a moderata’. Per promuovere la conoscenza della IPF, l’importanza di una diagnosi precoce e il valore della cultura del ‘dono’, dal quale può arrivare quel trapianto che salva la vita, è stata istituita la IPF world week che quest'anno cade dal 21 al 29 settembre.  
Organizzata dalle associazioni di pazienti di tutto il mondo per supportare i pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e le loro famiglie, la settimana mondiale della IPF propone incontri, spettacoli e manifestazioni volte a far conoscere la patologia, e i drammatici problemi che porta nella vita dei pazienti e dei loro familiari, a quante più persone possibile. 
 
“I sintomi della malattia sono poco specifici, soprattutto all'inizio – ha spiegato Paola Rottoli, Direttore della U.O.C. Malattie Respiratorie e Trapianto Polmonare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e Coordinatore Regionale per le Malattie Rare Polmonari - e l'IPF può essere confusa con altre patologie. E' fondamentale che i pazienti giungano a un Centro specializzato quando le loro condizioni generali sono ancora buone e, quindi, vi sia la possibilità di porre in essere le opportune misure terapeutiche, oggi disponibili, inclusa, se necessaria, la valutazione per il trapianto di polmone. Per questo è importante che anche i medici di medicina generale siano in grado di sospettare la IPF precocemente così da indirizzare i pazienti verso il Centro specialistico più competente".

“Il ruolo delle associazioni di pazienti per una patologia come l'IPF – ha spiegato Carlo Vancheri, Professore Ordinario di Malattie Respiratorie presso l'Università degli Studi di Catania – è sicuramente fondamentale. Da un lato possono fornire supporto a chi ha appena scoperto di essere affetto dalla malattia e alle famiglie dei pazienti. Possono dare una speranza, ancor di più ora che per la patologia è disponibile anche un trattamento farmacologico. D'altro canto le associazioni possono diffondere la conoscenza della malattia sul territorio, anche al di fuori dell'ambito medico, con iniziative di enorme peso sociale come la IPF world week”.
 
Una maggiore conoscenza della malattia equivale ad una maggiore possibilità di una diagnosi precoce e dunque a una maggiore speranza. E proprio la ‘speranza’ è il tema della IPF week 2013, intitolata ‘Breath of hope’, ‘fiato della speranza’.
Si tratta di una preziosa occasione per ricordare anche l’importanza della ‘cultura del dono’: donare i propri organi può salvare molte vite che altrimenti verrebbero spezzate da patologie come l’IPF.
 
“La malattia spaventa tantissimo. Quando perdi il respiro ti manca la vita. Non puoi ridere, piangere, nemmeno lavarti i denti – ha spiegato Giovanna Corder, alla quale la malattia è stata diagnosticata a 37 anni - Nonostante la paura e i momenti in cui avrei voluto mollare tutto ce l’ho fatta, e sono tornata a vivere. La prima passeggiata che ho fatto dopo il trapianto, senza ossigeno, è stata un’emozione impagabile. Sentire l’aria che ti entra dentro è la felicità, è la vita”.
 

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