10 marzo -
"Accogliamo con estrema soddisfazione l'approvazione della rimborsabilità della terapia genica per il trattamento della Sma (Atrofia muscolare spinale) di tipo 1 e l'impegno per mettere a disposizione il farmaco anche per i bimbi con più di sei mesi fino a 21 chili, come già avviene in molti paesi europei. La Sma è una malattia rara genetica che senza un trattamento adeguato può portare alla morte entro i due anni di vita. Il farmaco sperimentale restituisce una luce di speranza per tutti i bimbi malati e le loro famiglie ecco perché a metà gennaio avevamo depositato una interrogazione volta ad estendere la platea degli aventi diritto e un disegno di legge proprio con questo obiettivo. Questa richiesta e’ oggi finalmente realizzata". Così, in una nota congiunta, le senatrici del MoVimento 5 Stelle Mariolina Castellone, Felicia Gaudiano, Patty L'Abbate ed Elisa Pirro.
10 marzo 2021
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