Gentile Direttore,
si parla sempre più spesso di co-programmazione e co-progettazione dei servizi con il mondo delle associazioni dei cittadini e dei pazienti. Ne parlava già la riforma del Terzo Settore del 2017 ed alcune Regioni ed un buon numero di Comuni hanno da tempo adottato questa prassi soprattutto nell’ambito delle politiche socio-sanitarie. La novità riguarda però quanto sta avvenendo al livello nazionale. Nel DM 77 del 2022 riguardante la medicina prossimità, il Ministero della salute ha indicato gli standard obbligatori per i servizi territoriali, adempiendo a quanto richiesto dal PNRR. Per la prima volta per quanto riguarda le Case di Comunità tra gli standard e quindi tra le cose obbligatorie che vincolano anche l’erogazione dei fondi, ci sono la partecipazione della Comunità e la valorizzazione della co-produzione. In sostanza accanto all’”obbligo” di avere un servizio infermieristico e di assistenza domiciliare devono essere previsti e resi operativi il coinvolgimento della comunità locale, delle associazioni di cittadini, dei pazienti, dei caregiver e la valorizzazione della co-produzione dei servizi.

Che cosa significa questo in concreto? Come si attivano questi processi? Per capire il da farsi gli ex alunni del Master in Patient Advocacy Management di ALTEMS – stiamo parlato di una comunità di pratiche che arriva a raccogliere circa 150 rappresentanti di associazioni – hanno lavorato per circa un anno per indicare quali fossero per loro le azioni partecipative più importanti da indicare al Ministero, alle Regioni e ai distretti sanitari, che sono poi i principali enti attuatori del DM 77 nella dimensione locale. Ne sono usciti 4 Manifesti presentati il 23 febbraio 2024 in un confronto con le istituzioni regionali e nazionali.

Questo lavoro si è affiancato a quanto sta facendo AGENAS mediante un gruppo di lavoro sul tema che sta predisponendo un documento propedeutico alla definizione di un regolamento/linea guida attuative della Conferenza Stato Regioni. In pratica il lavoro delle associazioni rappresenta una vera e propria esercitazione pratica su come declinare partecipazione e co-produzione nelle case di comunità. Un lavoro offerto alle istituzioni in uno spirito collaborativo affinchè queste disposizioni e questi principi non siano solo ipotizzati ma effettivamente praticati.

I Manifesti riguardano questioni centrali come l’informazione, la valutazione, la formazione del personale, la gestione dei servizi, l’empowerment dei cittadini. Si parla delle professionalità necessarie a fare bene informazione, di figure nuove e integrate tra operatori e cittadini per avere il polso del territorio e conoscere i bisogni inespressi, di centri di ascolto e di raccolta delle risorse disponibili, di un lavoro con la comunità mappando tutti gli stakeholder disponibili ad offrire soluzioni e servizi, di costruzione di batterie di indicatori per misurare l’effettivo adempimento degli standard di partecipazione. Un bagaglio di idee e di proposte preziose sulle quali è importante un confronto con le istituzioni. L’assunto principale da cui si è partiti è l’idea che ogni territorio non è fatto solo di istituzioni come comuni, Asl, Vigili del fuoco, prefetture, ecc. C’è molto molto di più in termini di innovazione sociale, di valore comunitario, di risorse private, di capacità aggregativa. Per molti operatori del territorio, soprattutto nei distretti, si tratta di cambiare un po’ il mestiere a cui si è abituati e di imparare a fare i registi del territorio, i costruttori di alleanze, i valorizzatori delle esperienze, rompendo una autoreferenzialità non più compatibile in termini di sostenibilità del sistema. I cittadini non chiedono solamente ma sono capaci di dare tempo, risorse, ricchezza, servizi, se correttamente coinvolti in un percorso partecipativo.

Cosa ci si aspetta dopo questo lavoro: che le istituzioni e soprattutto il Ministero della Sanità utilizzi i manifesti per trarne indicatori da inserire nei criteri di adempimento di LEA da parte delle Regioni. Stai facendo partecipare i cittadini? Come lo stai facendo? Quanto lo stai facendo? Sarebbe una bella svolta per mettere a sistema e valorizzare questo lavoro.

Teresa Petrangolini
Direttore Patient Advocacy Lab dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi sanitari (ALTEMS) dell’Università Cattolica