QS Edizioni - sabato 23 novembre 2024
Cronache
Giornata Mondiale del Malato. Protocollo di intesa tra Favo (malati cancro) e Uniamo (malattie rare) per attuazione legge 175
11 febbraio - L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
In occasione della XXX Giornata Mondiale del Malato è stato firmato il protocollo di intesa fra FAVO - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia e UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
Il protocollo nasce in linea con quanto previsto nella Rare Cancer Agenda 2030 della Joint Action on Rare Cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (ECPC per FAVO ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che comprende anche i tumori rari.
La firma dell’accordo è il punto di arrivo di un percorso di stretta collaborazione intrapreso durante la pandemia da Covid 19, che ha visto le due Federazioni affiancate in continui solleciti al Governo e richieste di emendamenti a decreti in difesa delle persone fragili.
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con FAVO è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”.
“Con il Protocollo – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO - intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint Action on Rare Cancers e dall'annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano Oncologico Europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer Mission.
Il protocollo nasce in linea con quanto previsto nella Rare Cancer Agenda 2030 della Joint Action on Rare Cancers, a cui hanno attivamente partecipato le rispettive associazioni europee di riferimento (ECPC per FAVO ed Eurordis per Uniamo) e per vigilare sull’attuazione della Legge 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, che comprende anche i tumori rari.
La firma dell’accordo è il punto di arrivo di un percorso di stretta collaborazione intrapreso durante la pandemia da Covid 19, che ha visto le due Federazioni affiancate in continui solleciti al Governo e richieste di emendamenti a decreti in difesa delle persone fragili.
“In un quadro politico e istituzionale sempre più complesso - dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO - è necessario far sentire la voce dei fragili in maniera chiara, autorevole e unitaria. L’accordo con FAVO è il modo migliore per ottimizzare gli sforzi che entrambi facciamo quotidianamente in questa direzione. I nostri expertise potranno potenziarsi a vicenda”.
“Con il Protocollo – afferma Francesco De Lorenzo, Presidente FAVO - intendiamo innanzitutto portare più Europa in Italia attraverso il recepimento delle modifiche regolatorie e legislative previste dalla Joint Action on Rare Cancers e dall'annunciata riforma della legislazione farmaceutica prevista nel Piano Oncologico Europeo per facilitare ed accelerare l’accesso delle persone con tumori rari e malattie rare ai farmaci orfani, a sperimentazioni cliniche semplificate, alle agevolazioni previste dall’assistenza transfrontaliera, nonché per attuare in Italia quanto previsto dalla Cancer Mission.
11 febbraio 2022
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