Riabilitazione ospedaliera. Grave rischio discriminazione se non si corregge il decreto del Ministero

di Associazione Riabilitatori Insufficienza Respiratoria e altre Associazioni

07 MAG - Gentile Direttore,
in qualità di presidente dell’Associazione dei Fisioterapisti Respiratori Italiani (ARIR) e in accordo con le Associazioni dei pazienti affetti da patologie respiratorie croniche, desidero portare a conoscenza dell’opinione pubblica il rischio che una grave discriminazione venga messa in atto se verranno firmati – nei testi che attualmente circolano tra gli addetti ai lavori - i Decreti Ministeriali sui “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione” per le persone affette da malattie respiratorie croniche. 

Abbiamo letto con dispiacere, disappunto e grave preoccupazione quanto recentemente inviatole dall’Onorevole Fabiola Bologna riguardo questa bozza di Decreto Ministeriale. L’On. Bologna sembra “giustificare” l’impianto del D.M. In realtà l’On. Bologna fa riferimento alle malattie neurodegenerative, dimenticando che la vera emergenza sulla cronicità del terzo millennio è rappresentata dalle malattie cardio-respiratorie: la malattia ischemica-cardiaca rappresenta la prima causa di morte, i tumori dell’apparato respiratorio la terza, le malattie croniche polmonari la quarta.
Fortunatamente abbiamo letto anche l’intervento dell’Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri (AIPO) insieme all’Associazione Italiana Cardiologia Riabilitativa (AICPR) nel quale sono stati giustamente evidenziati i gravi errori concettuali alla base del D.M.

Noi tutti siamo convinti che, in campo cardio-respiratorio, gli unici interlocutori tecnici in grado di suggerire al Ministero i giusti approcci scientifici e metodologici non possano che essere quegli specialisti che, da sempre, si occupano della gestione medico-riabilitativa dei pazienti con malattia cronica respiratoria o cardiologica. E non è un caso se i medici appartenenti ad AIPO ed AICPR siano poi tra gli estensori delle linee-guida nazionali e internazionali sulla riabilitazione respiratoria e cardiologica, così come di pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali con Impact Factor.

Al contrario, il Ministero continua ad sostenere la bontà di una bozza di D.M. che AIPO e AICPR hanno abbondantemente e ripetutamente contestato.
Tale provvedimento futuro prevede di introdurre una soglia del 20% ai ricoveri riabilitativi per chi proviene dal domicilio e di prevedere unità di valutazione multidimensionale per definire a priori l’appropriatezza dei ricoveri.

Questi due elementi sono preoccupanti in quanto gravano sulla stessa sopravvivenza di molti pazienti, e rendono non-accessibili ed eque le cure, ponendo gravemente in dubbio il principio dell'universalità del Servizio Sanitario Nazionale.

Questo provvedimento – se firmato nella versione attualmente disponibile - discriminerebbe gravemente alcuni pazienti, a parità di condizioni cliniche, suscitando pertanto forti dubbi sulla sua costituzionalità perché consentirebbe l’accesso al ricovero riabilitativo solo al 20% annuale dei pazienti con patologia respiratoria cronica che provengono dal domicilio.

Una scelta aberrante, invalidante per queste persone, priva di validità scientifica, e non sostenuta da corrette basi epidemiologiche.
Se questa normativa entrerà nell’ordinamento nazionale, una volta superata la soglia annuale, chi necessita di un ricovero riabilitativo si vedrà negare tale intervento.

Per i pazienti “rifiutati” aumenterebbe il rischio di un peggioramento importante della condizione clinica e di conseguenza l'altissima probabilità di finire in pronto soccorso e successivamente in terapia intensiva, dove non è rara la necessità di utilizzare un ventilatore polmonare, di essere tenuti in vita tramite intubazione tracheale o tramite il posizionamento di una cannula tracheostomica.

In presenza del tetto del 20% per i pazienti provenienti dal domicilio, il mancato ricovero riabilitativo rappresenta quindi un pericolo reale. Le malattie respiratorie croniche presentano, anche più volte all’anno, periodici peggioramenti del quadro clinico: si tratta delle cosiddette “riacutizzazioni polmonari”. Tali episodi possono essere prevenuti, mitigando la riduzione delle funzioni respiratorie e motorie che ne conseguono, attraverso un appropriato ricovero riabilitativo. Interrompere prontamente il circolo vizioso causato dai peggioramenti della malattia o le complicanze che ne conseguono, è il mezzo per ridurre i ricoveri non programmati, l’affollamento dei Pronto Soccorso e gli inevitabili aggravamenti del quadro clinico che possono condurre anche al decesso del paziente.

Ma le criticità dei Documenti in questione – come già indicato – non finiscono qui.

In alcune regioni d’Italia (e questo è un singolare primato del nostro Paese), un ulteriore ostacolo è rappresentato dalla necessità di ottenere una specifica autorizzazione al ricovero riabilitativo previa visita dello specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa (il Fisiatra), figura che viene interpellato solo come “gestore storico” dei centri riabilitativi. Questo iter rappresenta un’ulteriore incongruenza rispetto alle necessità dei pazienti con patologie respiratorie croniche che avrebbero bisogno di essere curati dallo specialista d’organo, in questo caso lo pneumologo riabilitatore, che sarebbe in grado di gestire la loro patologia in tutti gli stadi di gravità e quindi di provvedere alle loro necessità in ogni momento della loro vita da pazienti.

Purtroppo anche nella bozza di Decreto ministeriale è prevista una commissione medica (Unità di Valutazione Multidimensionale, UVM) non esplicitamente comprensiva di specialisti competenti in materia di Riabilitazione Polmonare, una nuova unità utile solo a rallentare e ridurre ulteriormente l’accesso a un intervento terapeutico essenziale, ma già gravemente sotto-erogato in Italia. E questo è il secondo “ostacolo” per le persone con problematiche respiratorie.

Va sottolineato che la creazione di una commissione che potrà autorizzare un ricovero riabilitativo è qualcosa che non ha nessun riscontro nella pratica clinica, né in Italia né all’estero: in quale altra branca un paziente può accedere a un ricovero in ambiente chirurgico o medico solo dopo il vaglio di uno pseudo-esperto o di una commissione? Qualcuno vuol fare intendere che tutto ciò sia legato all’articolo 44 del Decreto sui LEA, ma basta leggere attentamente il testo per rendersi conto che così non è: tale articolo si riferisce alla gestione dei percorsi riabilitativi extra ospedalieri/territoriali, non a quelli in regime di ricovero.

Considerato che al momento attuale, l’efficacia dell’approccio riabilitativo polmonare è riconosciuta avere il massimo di evidenza scientifica, negare i ricoveri riabilitativi ai pazienti affetti da malattie respiratorie croniche equivale a negare loro un trattamento farmacologico.

Il modello proposto nelle Bozze di decreto non si adatta per niente alle malattie respiratorie croniche e degenerative: è completamente avulso da quello che si raccomanda nel Piano Sanitario Nazionale della Cronicità (2016) e che le Regioni stanno faticosamente cercando di attuare a isorisorse.

Termino sottolineando con forza un concetto che dovremmo probabilmente avere tutti ben presente: se vogliamo parlare di appropriatezza, è il caso che si faccia in modo che la Riabilitazione Polmonare sia meglio distribuita sul territorio nazionale, sia accessibile quando serve e sia gestita da chi di polmoni se ne intende, vale a dire pneumologi e fisioterapisti respiratori.

Le chiedo scusa per la lunghezza, ma i punti da sottolineare erano davvero molti, le confermo che queste nostre osservazioni sono condivise dalle Associazioni dei pazienti (che infatti hanno voluto firmare congiuntamente questa Lettera al Direttore) e la ringrazio per l'attenzione.
 
Marta Lazzeri
Presidente Arir – Associazione Riabilitatori dell'insufficienza Respiratoria
 
Lettera firmata anche da:
AAI-Associazione Apnoici Italiani Onlus; AAL -Associazione Allergici al Lattice; Associazione Asma Sardegna Onlus; ACSI – Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus; ALA - Associazione Ligure Allergici; AMANTUM – Associazione Malati Micobatteriosi non Tubercolare; ASAC – Associazione Sostegno Allergici Campani; Associazione AMOR Onlus - Associazione Malati in Ossigeno-ventiloterapia e Riabilitazione; ARI-AAA3 Onlus – Associazione per la ricerca in materia di Allergia, Asma e Ambiente; Associazione Italiana PAZIENTI BPCO Onlus; Associazione Nazionale Deficit α-1 antitripsina; FEDERASMA E ALLERGIE Onlus–Federazione Italiana Pazienti; RESPRIRIAMO INSIEME Onlus– Associazione pazienti affetti da asma, malattie respiratorie ed allergiche.

07 maggio 2019
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