Medici Senza Frontiere rende noti suoi dati clinici per ricerca e azione umanitaria

Sarà consentito ai ricercatori l'accesso alla documentazione raccolta nell’ambito dei propri programmi medico-umanitari. L’archivio finale è ancora in fase di sviluppo, ma potranno essere inclusi tutti i dati considerati adeguati ai fini della politica di condivisione.

24 GEN - Medici Senza Frontiere (MSF) avvia una nuova politica, improntata sulla condivisione dei propri dati medici, a vantaggio della ricerca per la salute pubblica. Verrà quindi consentito ai ricercatori l’accesso ai dati clinici e alla documentazione raccolta nell’ambito dei propri programmi medico-umanitari.

“Abbiamo il dovere di assicurare che i dati da noi raccolti possano essere utilizzati per il bene più ampio della salute pubblica - dichiara Leslie Shanks, membro del gruppo di lavoro MSF che ha contribuito a sviluppare la politica della condivisione dei dati - Tutto questo è particolarmente importante per le comunità da cui proviene la gran parte dei dati, molte delle quali sono popolazioni dimenticate o difficili da raggiungere a causa di conflitti  o di barriere geografiche. Aprendo i dati all’utilizzo di altri esperti, speriamo di stimolare un miglioramento nelle pratiche mediche e umanitarie che potremmo non aver avuto le risorse o la capacità di sviluppare”.

I precedenti sforzi di condivisione dei dati da parte di MSF hanno aiutato a validare protocolli di follow up clinico più breve per la malattia del sonno, e contribuito a definire raccomandazioni globali per il trattamento della tubercolosi multi-resistente ai farmaci (TB MDR), che sono diventate la base per la revisione delle linee guida dell’Organizzazione Mondiale della Sanità per questa malattia.    
In un primo momento il progetto riguarderà i dati MSF relativi al trattamento di queste malattie, così come dell’HIV, che rappresentano la più ampia mole di dati clinici e documentali raccolti dall’organizzazione. L’archivio finale è ancora in fase di sviluppo, ma potranno essere inclusi tutti i dati considerati adeguati ai fini della politica di condivisione. MSF ha l’ambizione di arrivare a fornire un pieno e libero accesso ad alcune banche dati, ma la maggior parte dei dati verrà condivisa attraverso una procedura di accesso regolamentato. Poiché MSF lavora con popolazioni vulnerabili, questa procedura garantirà che la sicurezza degli individui e delle comunità coinvolte non venga compromessa. 
  
Rendendo pubbliche le sue intenzioni, MSF spera di spingere altri attori umanitari a prendere in considerazione iniziative simili per la condivisione dei dati. 
 

24 gennaio 2014
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