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“Voice for Purpose”, nasce la banca dati delle voci per i malati di SLA.  Schillaci: “Massimo impegno nella ricerca”

Grazie al progetto promosso da Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e AISLA ogni persona con SLA potrà accedere a un servizio di Voice Banking per conservare la voce e beneficiare dell’utilizzo della sintesi vocale personale. Sostegno anche dal Direttore Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità Tedros Adhanom Ghebreyesus e dal presidente del Consiglio Giorgia Meloni.

Dare voce a chi non ce l’ha per migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o altre malattie neurodegenerative. È l’obiettivo del progetto “Voice for Purpose” presentato oggi a Roma alla presenza del Ministro della Salute Orazio Schillaci.

Il progetto vuole creare le condizioni perché ogni persona con SLA possa accedere a un servizio di Voice Banking per conservare la voce e beneficiare dell’utilizzo della sintesi vocale personale, o donata, quando la comunicazione verbale è possibile solo con l’ausilio di supporti e dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA).

Il progetto, che ha visto tra i promotori l’eurodeputato di Fratelli d’Italia Nicola Procaccini e come anima l’attore e doppiatore Pino Insegno, è frutto di una sinergia tra Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated, Dream On e AISLA. Una collaborazione che nei prossimi anni punta alla creazione di un “Ecosistema digitale della voce”, il primo che metterà insieme le neuroscienze con le tecnologie digitali, l’intelligenza artificiale, la sensoristica avanzata e la robotica, restituendo la voce con tutte le sue capacità espressive.

“A oggi non esiste una cura per questa terribile malattia che è la Sla ma è incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggerla» ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, che ha aggiunto: “Molto resta da fare per malati e famiglie sui quali grava un forte onere assistenziale. Bisogna superare le disparità, aumentare l'impegno nella ricerca e nella risposta ai bisogni delle persone”.

“Il futuro della medicina è nella personalizzazione delle cure - perché la stessa malattia è diversa nelle diverse persone» ha aggiunto il titolare della Salute che poi ha spiegato: “L’innovazione tecnologica dev’essere per tutti. Se è solo per qualcuno non va bene. Dev’essere uno strumento per ridurre le diseguaglianze anche nel mondo della sanità”.

Da oggi, dunque, chi ha bisogno di un supporto vocale potrà scegliere una voce non più metallica e inespressiva ma in grado di esprimere sentimenti ed emozioni. Infatti, le sintesi vocali generate, basate sulla sintesi con reti neurali di ultima generazione, sono in grado di offrire intonazione, ritmo, durata e accento delle parole. Le voci offerte dalla piattaforma saranno caratterizzate da espressività naturale che permetterà di trasmettere non solo i concetti ma anche gli stati d’animo, le emozioni o le preoccupazioni. Sarà possibile anche l’auto-donazione della propria voce, cioè la registrazione della voce personale, con la finalità di conservarla e utilizzarla per produrre la sintesi vocale, laddove sorgano difficoltà che coinvolgono la produzione della voce rendendo necessario l’introduzione e l’uso di dispositivi tecnologici comuni e di CAA.

Il progetto è stato salutato con un videomessaggio anche dal Direttore Generale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità Tedros Adhanom Ghebreyesus e dal premier Giorgia Meloni: “Perdere la propria voce vuol dire perdere un pezzo fondamentale della propria identità, della capacità di relazionarsi con l'altro, a partire dai propri cari e da chi ti vuole bene – ha spiegato il presidente del Consiglio -. Voi avete scelto di raccogliere questa sfida, di mettere la tecnologia al servizio della persona e di immaginare una sinergia capace di ridare la voce a chi l'ha persa. La salute non è solo cura ed esclusione della malattia ma pieno benessere della persona e il benessere di una persona con SLA passa, anche, dalla capacità di potersi esprimere con la propria voce. Sono davvero contenta che l'Italia possa essere protagonista in questo campo, dimostrare una grande capacità di innovazione, trasversalità, multidisciplinarietà ma soprattutto di generosità”.

Nel corso dell’evento un filmato ha mostrato nel concreto qual è la piccola rivoluzione portata da questo sistema. Paolo Zanini, Consigliere Nazionale di AISLA, da nove anni utilizzatore di un comunicatore con puntatore oculare, ha inviato un videomessaggio con la sintesi vocale della voce di Pino Insegno: non più dunque la classica voce inespressiva e metallica ma una voce in grado di esprimere sempre più realisticamente stati d’animo, emozioni e preoccupazioni.

“La nostra esperienza nel gestire le tecnologie innovative con la persona al centro è fondamentale. Dobbiamo utilizzare le tecnologie per rendere possibile una interazione tra persone nel modo più efficace ed efficiente anche dal punto di vista espressivo ed emotivo” ha affermato Eugenio Guglielmelli, rettore dell’Università Campus Bio-Medico di Roma e direttore scientifico della Fondazione Don Carlo Gnocchi che sin dall’inizio ha abbracciato l’idea: «Con le nostre unità di ricerca lavoreremo allo sviluppo di sistemi intelligenti avanzati che, anche attraverso i dati forniti da alcuni parametri fisiologici monitorabili, permettano di rendere percepibile l'intenzione e lo stato del paziente per restituirgli una maggiore capacità di comunicazione e interazione sociale a sostegno della qualità della sua vita indipendente”.

“Da parte dell’Unione europea c’è il massimo sostegno nella lotta alla SLA ha spiegato Sandra Gallina, Direttore generale Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (SANTE), intervenuta in collegamento -. Sappiamo che nel 75 per cento dei casi non si sopravvive oltre cinque anni alla diagnosi della malattia. In questo campo la cooperazione europea è un valore aggiunto. Abbiamo lavorato nell’ambito delle reti di riferimento europee per condividere le conoscenze sulle malattie rare, investendo circa 77 milioni di euro. E poi anche sulla revisione farmaceutica, rivedendo la legislazione dei farmaci orfani per garantire un quadro normativo adeguato, anche nelle aree dove le sole prospettive commerciali non sono sufficienti. E poi massimo sostegno alla ricerca, dato che il 95 per cento delle malattie rare non ha cure”.

Guardano con speranza al progetto le associazioni dei pazienti. “Per la SLA non ci sono ancora delle cure, affidiamo le nostre speranze ai ricercatori – ha spiegato la presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fulvia Massimelli -. Stiamo attendendo la notizia di una cura che possa cambiare il percorso della nostra malattia. Intanto noi dobbiamo vivere, il progredire della malattia comporta un continuo cambiamento ed è essenziale il progresso tecnologico. Stiamo dando una risposta a un bisogno che può cambiare la vita di queste persone. Non poter esprimere le proprie emozioni è un dramma. Parlare con una voce metallica è molto triste. Con questo sistema possiamo avere sempre al centro la persona con i suoi sentimenti le sue sensazioni”.

Emozionato uno dei promotori dell’iniziativa, l’attore Pino Insegno, che racconta la genesi del progetto: “Cinque anni e mezzo fa conducevo il programma ‘Voice Anatomy’ e mi chiesero di realizzare una pubblicità ‘regala una parola alla SLA’. Io risposi che dovevamo provare a cercare di donare tutta la voce e non solo una parola. Sembrava impossibile, poi è diventato possibile. E chissà che un giorno questo sistema non si possa utilizzare per chi ha avuto un carcinoma alle corde vocale o per i sordomuti. È importante ridare la dignità perché perdere la voce significa essere esclusi dalla vita”.

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