Lupus eritematoso sistemico: arriva il libro bianco. Le donne le più colpite in assoluto

di Maria Rita Montebelli

La malattia, prevalentemente ‘rosa’, al centro di un’indagine conoscitiva di ONDa. Sintomi difficili da decifrare, sia per i medici, che per i pazienti. Necessario implementare le conoscenze a livello dei medici di famiglia e di popolazione generale, per approntare poi percorsi diagnostico-terapeutici dedicati che puntino ad una miglior assistenza e qualità di vita dei pazienti

13 MAG - Presentato a Roma il primo libro bianco sul Lupus eritematoso sistemico; un’iniziativa supportata da ONDa (Osservatorio Nazionale sulla salute della Donna), visto il tropismo spiccato della malattia per il sesso femminile. Il rapporto di prevalenza per il lupus è infatti 10:1 a ‘favore’ delle donne. Nell’80% dei casi la malattia esordisce tra i 15 e i 45 anni, con  importanti ricadute sulla vita sociale, riproduttiva e lavorativa della donna.
 
“Dallo scorso anno – afferma Francesca Merzagora, presidente di ONDa – il nostro osservatorio si sta occupando di lupus, una patologia prevalentemente femminile. Abbiamo di recente condotto un’indagine conoscitiva su un campione nazionale di 250 medici di famiglia e 300 donne per valutare il grado di conoscenza su questa malattia ed esplorare i bisogni e le difficoltà delle pazienti. Così abbiamo scoperto che una su cinque ha dovuto cambiare lavoro e il 35% vi ha addirittura rinunciato. Problemi anche per le altre, che si sono dovute accontentare di lavori part time o in posizioni con minori responsabilità, a causa della malattia. Solo un medico di famiglia su 4 è risultato in grado di riconoscere i sintomi della malattia”.  
Alla luce di questi risultati è stato organizzato un tavolo tecnico con società scientifiche e associazioni di pazienti, per individuare le strategie operative e di advocacy mirate ad aumentare le conoscenze della patologia sia tra i medici e che livello di popolazione generale. “Il nostro auspicio – conclude la Merzagora - è che il Libro Bianco aiuti a sensibilizzazione medici e istituzioni per arrivare all’ organizzazione di percorsi diagnostico-terapeutici mirati a garantire alle pazienti una buona assistenza e qualità di vita”.
 
“Il LES – afferma Raffaella Michieli, Responsabile Area Salute Donna della Società Italiana di Medicina Generale (SIMG) – è una malattia rara e di diagnosi difficile; un medico di medicina generale può non vederne più di 1-2 casi in tutta la sua carriera. I sintomi iniziali inoltre possono essere aspecifici. Da qualche anno insistiamo sull’importanza della valutazione delle differenze di genere, anche nella formazione dei medici di famiglia. Così anche patologie come il LES verranno diagnosticate e trattate con maggiore precocità.”
Il numero dei casi di lupus in Italia ad oggi non è noto ma le stime parlano di 25-60 mila persone. La malattia può interessare diversi organi e le sue manifestazioni più comuni sono quelle dermatologiche, articolari, ematologiche, sierositiche, renali che possono assumere diversi gradi di intensità.
 
Maria Rita Montebelli

13 maggio 2014
© Riproduzione riservata