Paziente esperto. I dubbi delle associazioni e un appello alle forze politiche per pensarci bene

Diverse associazioni di pazienti hanno sottoscritto oggi un appello invitando le forze politiche ad approfondire la questione del cosiddetto “paziente esperto” sulla quel alcune regioni italiane hanno varato appositi provvedimenti o indicazioni. La preoccupazione è che tale figura, presa nella sua singolarità, “rischi di vanificare il ruolo della rappresentanza che i pazienti devono svolgere. Il presupposto di formazione, adeguata e certificata, è assolutamente imprescindibile. Ma ad oggi i percorsi certificatori sono insufficienti e frammentati sui territori”.

27 LUG - Di seguito il testo dell’appello rivolto

a tutte le forze politiche sul tema del “paziente esperto e

del ruolo delle associazioni di pazienti per una sanità realmente partecipata” sottoscritto oggi da diverse associazioni.

Nel corso degli ultimi anni si è discusso più volte e in diverse sedi dell’importanza di coinvolgere sempre più i pazienti e i loro familiari nelle plurime fasi di cura e assistenza sanitaria, a partire dalle sperimentazioni cliniche, fino ai diversi percorsi di presa in carico. Il paziente – e cittadino – è perno del Piano Nazionale Prevenzione 2020-2025, rientra – sebbene implicitamente - tra le previsioni del DM 77 come interlocutore attivo nella rete territoriale; si discute di un suo maggior coinvolgimento nei piani diagnostico terapeutico assistenziali. Tutto nell’ottica di quell’engagement che possa anche fornire degli strumenti utili ad esercitare diritti e produrre corresponsabilità.

Seguiamo da tempo, oramai, l’approccio proattivo di Regione Lazio alla questione, con l’inserimento, presso l’Assessorato alla Sanità, di un Esperto facilitatore della partecipazione dei cittadini e dei pazienti nelle politiche di salute pubblica, e accogliamo con interesse la decisione di Regione Toscana (delibera n.702 del 20/6/2022) nell’approvare Linee di indirizzo sul coinvolgimento del paziente esperto nel percorso di acquisto dei dispositivi medici, un progetto sperimentale che prevede per il paziente esperto la possibilità di partecipare alla progettazione di alcune gare per l’acquisto di Farmaci e di Dispositivi Medici (DM).
Tuttavia, è da sottolineare come una tale figura, presa nella sua singolarità, rischi di vanificare il ruolo della rappresentanza che i pazienti devono svolgere. Il presupposto di formazione, adeguata e certificata, è assolutamente imprescindibile. Ma ad oggi i percorsi certificatori sono insufficienti e frammentati sui territori.

Non si può d'altro canto escludere totalmente l'apporto che i membri di associazioni di pazienti di lungo corso, e con una conoscenza certosina di leggi e decreti, possono portare e spesso hanno già portato attraverso formalizzazioni della loro partecipazione in illuminati contesti di policy istituzionali.

Se un solo corso di formazione – pur se autorevole – può garantire a singoli individui il privilegio di partecipare alla formulazione di politiche pubbliche in diversi settori, le associazioni dei pazienti avranno un compito ancora più arduo e composito da svolgere. Continueranno a supportare i cittadini, dovranno rappresentare le loro istanze alla politica e, in aggiunta, dovranno anche preoccuparsi di interloquire con l’ipotetico “paziente esperto” che è riuscito a sedersi ai tavoli istituzionali, quando la sua posizione non corrisponderà necessariamente ai bisogni e alle istanze di una comunità.

Per tutti i motivi di cui sopra, ci rivolgiamo a tutte le forze politiche impegnate nella campagna elettorale affinché facciano proprie queste istanze e si impegnino attivamente per promuovere un dibattito sull’argomento, per evitare che si sviluppino i più disparati approcci a un ambito che richiede, al contrario, un’attenzione collaborativa e omogenea sul territorio nazionale, al fine di evitare possibili e intuibili discrepanze regionali.

Di conseguenza, si auspica, inoltre, che Regione Toscana sospenda contestualmente la sua delibera, in attesa di meglio definire un percorso di stampo “nazionale” che riconosca e rispetti il lavoro svolto dal terzo settore e dalle associazioni di pazienti, garantendo alle stesse percorsi realmente partecipati che permettano loro di indicare validi rappresentati ai tavoli di elaborazione delle policy sanitarie.

La riflessione sui temi oggetto dell’appello sarà approfondita con le sigle associative che parteciperanno al “Laboratorio nazionale delle associazioni” che si svolgerà a Milano il prossimo 5 novembre.

Per sottoscrivere l’appello delle associazioni di pazienti o richiedere maggiori informazioni sull’iniziativa, scrivere a segreteria@fondazionethebridge.it

FIRME:
ETS Emergenza Sorrisi 

ALSI Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti

AMICIOBESI Onlus

Pari & Dispari ApS

Associazione Diabetici della Provincia di Brescia

AMaR Piemonte Onlus

ANAP - Associazione Nazionale “Gli Amici per la Pelle” Onlus

AILS ODV – Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus

GILS ODV - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

Associazione Diabetici Monza e Brianza

WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe

CFU-Italia odv

AL Anticoagulati Lombardi - Milano Niguarda Onlus

Codice Viola

Aisac ODV - Associazione per l'Informazione e lo Studio dell'Acondroplasia

Amici del Centro di Capua Onlus

AIP OdV – Associazione Immunodeficienze Primitive

Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus

A.L.I.Ce. Associazione Lotta Ictus Cerebrale

Epilessia Campania ODV

Confederazione Parkinson Italia

AMBRA APS

Associazione Diabetici Territorio Cremasco

AAI APS - Associazione Apnoici Italiani

Aisf Odv – Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica

C.A.O.S. Onlus - Centro Ascolto Operate al Seno

Associazione R4H - Rotarians 4 Health

AITC Onlus - Associazione Italiana Tumori Cerebrali

FAND Associazione Italiana Diabetici ODV

Fondazione Bini l’arca delle code

Il ponte del sorriso Onlus

Associazione Respiriamo Insieme

Rete Utenti Salute Mentale Lombardia OdV

ANLAIDS Sezione Lombarda

Una Mano alla Vita Onlus

AILAR - Associazione Italiana Laringectomizzati

AIPaSiM Onlus - Associazione Italiana Pazienti con sindrome mielodisplastica

Un filo per la vita Onlus

Associazione Famiglie SMA - Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale

A.I.S.E.L. Associazione Per L'Intervento Sociale Sulla Emarginazione In Lombardia – Onlus

Associazione Famiglie Sindrome di Williams

Pandas Italia ODV

Centro di aiuto alla vita ODV Como

ALOMAR ODV - Associazione Lombarda Malati Reumatici

Lifc Lombardia Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica 

Fondazione Amici dell'Infanzia

SOS Linfedema E.T.S.

ADPMI ODV - Associazione Diabetici della Provincia di Milano

CLAD ODV - Coordinamento Lombardia Associazioni Diabetici

HUNTINGTON ONLUS - Rete Italiana Malattia di Huntington

Donne in Rete Onlus

Plus Persone LGBT+ Sieropositive

ANDOS Nazionale Onlus - Associazione Nazionale Donne Operate al Seno

AIC Lombardia ONLUS - Associazione Italiana Celiachia

AIC ONLUS - Associazione Italiana Celiachia

Attivecomeprima Onlus

ARG Italia - Artrite remumatoide giovanile

AMRI - Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili Aps

Ditutticolori

AIST Onlus - Associazione Italiana Sindrome Di Tourette E Quadri Clinici Correlati

ABAR ODV - Associazione Bresciana Artrite Reumatoide

AFAMP - Associazione Famiglie Amici Malati Psichici

Noi per te - Volontariato Oncologia e Cure Palliative

As.P.I. Associazione Parkinson di Legnano APS

Cooperativa Umanista Mazra - Coop. Soc. a mutualità prevalente

CDG Coordinamento Diabete Giovani Lombardia ODV:
- AAGD Lombardia - Associazione Aiuto Giovani Diabetici- Adiuvare- AGD Varese - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Pavia - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Lecco - Aiuto Giovani Diabetici- AGD Como - Aiuto Giovani Diabetici- Noi Insieme Per I Diabetici Insulinodipendenti- Sorridere Al Diabete- Sostegno 70 - Sede Milano E Sezione Brescia
ADTS Aps - Associazione Diabetici Tradate Seprio

Fondazione The Bridge

27 luglio 2022
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