Idrosadenite suppurativa. Arriva la app Hidradisk

di Michela Perrone

L’applicazione “fotografa” l’impatto della malattia sulla vita di chi ne è affetto. Uno strumento per esprimere visivamente il disagio vissuto tutti i giorni, ma anche per monitorare i miglioramenti nel tempo e per ottimizzare la comunicazione con il proprio specialista

09 MAG - Hidradisk è un’applicazione gratuita per smartphone che promette di migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da idrosadenite suppurativa (Hs), una patologia sistemica cronica con interessamento cutaneo. Di natura infiammatoria, la malattia si manifesta con la formazione di cisti e noduli dolorosi localizzati in alcune aree del corpo (inguine, ascelle, glutei e sotto il seno) e ha un impatto importante sul quotidiano di chi ne soffre, impedendo – nei casi più gravi – semplici gesti come un abbraccio, o addirittura l’attività lavorativa.

Si calcola che la malattia abbia una prevalenza dell’1% sulla popolazione mondiale e si stima che in Italia interessi circa un milione di persone.
Il nuovo strumento digitale, sviluppato da Abbvie in collaborazione con medici e pazienti, consente di fotografare l’impatto della malattia e di monitorarne i miglioramenti.

“Una volta scaricata l’App, si dovrà rispondere a dieci domande, ciascuna relativa a una dimensione fondamentale nella sfera psicosociale del paziente – spiega Annalisa Iezzi, direttore medico Abbvie Italia– Basterà indicare, in una scala da 0 a 10, quanto quell’aspetto (dolore, odore, disagio…) impatta sul quotidiano. Ciascuna risposta equivale a un punto all’interno di un disco. Collegandoli, si forma un poligono la cui area definisce l’impatto della malattia”. Più sarà grande, più gravosa sarà per il paziente la convivenza con la patologia.
Lo strumento grafico permette anche di monitorare i progressi: se l’area del poligono diminuisce, significa che almeno un aspetto è migliorato.
“Questo strumento permette di incrociare in modo immediato le impressioni dei medici, più tecniche, con quelle dei pazienti, più emozionali”, sottolinea Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica (Adoi).

Hidradisk può infatti essere condiviso con il proprio specialista e migliorare la comunicazione medico-paziente. “Penso sia uno strumento utile anche per “rompere il ghiaccio” e instaurare un rapporto di fiducia con il paziente che è portatore di una malattia che lo imbarazza e lo limita socialmente”, aggiunge l’esperto. L’App è stata validata attraverso uno studio osservazionale multicentrico che ha coinvolto 27 centri dermatologici italiani e 140 pazienti.

I risultati, pubblicati sul Journal of the Europe Academy of Dermatology and Venereology, hanno dimostrato che “la grande maggioranza dei pazienti è rimasta molto soddisfatta di questo sistema di valutazione – osserva Ketty Peris, direttore dell’Uoc di Dermatologia, Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs di Roma – Tutti i parametri valutati durante la gestione terapeutica della malattia sono significativamente migliorati nel corso dello studio. Il numero di lesioni, per esempio, si è ridotto nel 38,8% dei casi”.

“Hidradisk è sicuramente un primo importante passo per far emergere problematiche importanti della malattia, che impattano tutti i giorni sul nostro vissuto – conclude Giusi Pintori, presidente di Inversa Onlus – Se i pazienti riescono a esprimere come si sentono, possono essere elaborate soluzioni migliori per il trattamento dell’idrosadenite suppurativa”.
 
 
Michela Perrone

09 maggio 2019
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