Screening neonatali. Al via all’Istituto superiore di sanità i lavori del Centro di coordinamento per l’applicazione della legge

Il Centro, che avrà il suo braccio operativo nel Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Iss, avrà come scopo principale quello di rendere uniforme l’offerta degli screening su tutto il territorio nazionale e la creazione di un archivio centrale con lo scopo di effettuare un censimento reale sui bambini affetti da malattie matabolico-ereditarie e valutare gli esiti del programma di screening. Del Favero: "Perché la legge funzioni, serve costruire una squadra".

31 MAR - Al via la prima riunione del Centro di Coordinamento dell’Istituto Superiore di Sanità per rendere operativa la legge sugli screening neonatali approvata nell'agosto 2016. Il Centro, che avrà il suo braccio operativo nel Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Iss, avrà come scopo principale quello di rendere uniforme l’offerta degli screening su tutto il territorio nazionale e la creazione di un archivio centrale con lo scopo di effettuare un censimento reale sui bambini affetti da malattie matabolico-ereditarie e valutare gli esiti del programma di screening in termini di sopravvivenza, progressione clinica della malattia, risposta al trattamento e valutazione dei costi.
 
“Oggi stiamo avviando la costruzione di un processo in cui è essenziale costruire una squadra per fare in modo che l’azione di sanità pubblica che deve scaturire da questa legge nazionale funzioni davvero - dichiara Angelo del Favero, Direttore Generale dell’Istituto Superiore di Sanità - Serve il contributo di tutti: pazienti, regioni, centri clinici, organismi centrali sempre più chiamati a lavorare insieme. Prima fase di questo processo è l’individuazione di standard qualitativi comuni in modo che la legge sia applicata in modo uguale in tutto il Paese”
Regioni e Centri clinici forniranno i dati al nostro Centro di Coordinamento al quale spetterà anche il compito di informare i cittadini con la collaborazione delle Associazioni di pazienti coinvolti nelle malattie oggetto del programma di screening.

“L’Istituto, dopo aver definito le modalità e gli standard di qualità con cui effettuare i test – spiega Del Favero - riceverà i dati da Regioni e Centri clinici per farli confluire nell’archivio su queste patologie che verrà poi collegato al Registro Nazionale Malattie Rare arricchendo ulteriormente la definizione del quadro nazionale di queste patologie. Insieme ai pazienti che da sempre collaborano efficacemente con il nostro CNMR, provvederemo a diffondere le informazioni su questi test, sul loro valore e sull’accesso. Abbiamo, per questo, strumenti come il Telefono Verde Malattie Rare e tutta l’esperienza e le competenze del nostro Centro a disposizione e a supporto del programma Nazionale. Si tratta di costruire sinergie – conclude Del Favero – per garantire l’equità nell’accesso a strumenti così importanti per la salute di tutti”.
 

31 marzo 2017
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