Ricorre domani la Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, rara patologia ematologica ereditaria che in Italia colpisce circa 5mila pazienti (4.879), di cui 4mila di tipo A e quasi mille (859) di tipo B. [Fonte: ISS 2015] L’emofilia è una malattia genetica a trasmissione ereditaria dovuta alla carenza di uno dei fattori di coagulazione del sangue. È legata al cromosoma X, per questo le donne sono generalmente portatrici sane della malattia, che invece si manifesta nei maschi.
 
È dovuta al deficit di uno dei fattori di coagulazione del sangue, l'VIII nell'emofilia A che colpisce uno su 5.000 maschi nati vivi, e il IX nell'emofilia B che si accanisce su uno ogni 30.000. Stessa manifestazione clinica, stessa trasmissione genetica, legata al cromosoma X (le donne sono portatrici del difetto, mentre quasi esclusivamente i maschi vengono colpiti).
La malattia può manifestarsi in forma grave, moderata o lieve a seconda dell'entità di questa carenza. Nei casi più severi le emorragie sono spontanee, anche in assenza di trauma, e la diagnosi arriva immancabilmente in tenera età. Basta un emartro (sangue che si raccoglie nella cavità di un'articolazione) per innescare una catena che porta a danni irreversibili. Quando l'artropatia peggiora si può arrivare fino al blocco articolare e alla perdita di mobilità.
“Grazie a una corretta terapia personalizzata – spiega Cristina Santoro, ematologa del Centro Emofilia Policlinico Umberto I Roma – è possibile garantire oggi ai pazienti un trattamento efficace, che permette un’ampia protezione dai sanguinamenti e una maggior durata d’azione, anche con un numero minore di infusioni di farmaco, che soprattutto per i pazienti più giovani può rappresentare un grosso vantaggio.”

Nonostante questa rara malattia del sangue sia nota fin dall’antichità e nonostante sia, tra le malattie rare, una delle più frequenti, ancora un italiano su due non la conosce (Fonte EMG Acqua Group), c’è ancora qualcuno che pensa sia contagiosa. Per sdoganare questo e altri stereotipi legati a una visione della malattia decisamente superata Osservatorio Malattie Rare, con il sostegno di Sobi, ha realizzato la campagna di comunicazione #LimitiZero, iniziata a febbraio 2018 e che si concluderà ufficialmente domenica 22 aprile.

La campagna #LimitiZero ha avuto grande successo sulla stampa e sui social media. Lo spot della campagna, ideato e scritto da un gruppo di ragazzi emofilici tra i 15 e i 20 anni e realizzato dallo IED di Milano (Istituto Europeo di Design) ha ottenuto, insieme ai contributi pervenuti, più di 20.000 visualizzazioni.
 


Con il claim ‘Raccontaci i tuoi LimitiZero’ è stato chiesto al web di riflettere sul tema dell’emofilia, patologia per la quale oggi è possibile, con le corrette terapie che permettono una protezione elevata, vivere una vita paragonabile a quella libera dalla malattia. Riflettere quindi sul superamento dei LIMITI dettati dalla patologia, ma anche su tutti quegli ostacoli di fronte ai quali la vita ci pone, che possono essere superati con la forza di volontà, l’ingegno, la scienza o il supporto dei nostri cari. O anche dell’ironia, come nel caso di questo video realizzato sul tema della viabilità romana. 
Più di 60 i contributi originali realizzati per la campagna e pubblicati su Facebook, Instagram e Twitter, dove i post hanno superato le 100.000 visualizzazioni.

“La campagna #LimitiZero – conclude Santoro - è un’iniziativa interessante, che ci ha permesso di capire cosa sia effettivamente l’emofilia per le nuove generazioni e che ha permesso di parlare di emofilia con una chiave inedita, immediata e inclusiva.”

“Siamo davvero orgogliosi di aver sostenuto una campagna come #LimitiZero perché ha saputo superare le barriere, ha raggiunto un pubblico ampio e vario e ha contribuito a far conoscere un po’ di più l’emofilia, soprattutto guardandola con gli occhi di giovani ragazzi che ogni giorno ci convivono con positività ed energia – spiega Sergio Lai, General Manager Sobi Italia - Sobi è un’azienda biofarmaceutica che ha fatto della “rarità” il suo focus, rendendo disponibili terapie in grado di restituire qualità di vita alle persone colpite da gravi malattie rare; riteniamo però che il farmaco sia solo una “parte” del lavoro, il resto è nelle mani del singolo e della sua rete familiare, sociale, sanitaria. E in questo scenario siamo convinti che #LimitiZero rappresenti l'esempio concreto di come si possa trasformare una fragilità in un’enorme forza propulsiva.”

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