Epatite C. Gardini (EpaC Onlus): “Negazionismo e illazioni respinte al mittente”

di Ivan Gardini

20 MAG - Gentile direttore,
rispondo personalmente in qualità di Presidente della più importante associazione di pazienti che tutela i malati di epatite C. Respingiamo al mittente le inquietanti affermazioni dal Consiglio Direttivo e il Comitato Scientifico della Fondazione Allineare Sanità e Salute in merito alla nostra richiesta al Presidente del Consiglio di stanziare i fondi per tutti i malati di Epatite C.

Partiamo dalla scienza. Ci dicono questi signori.
Ci risulta che l’efficacia di queste terapie innovative sia dimostrata per ora solo su esiti surrogati (o quantomeno parziali) come la risposta virologica sostenuta/ SVR sotto la soglia minima rilevabile nel sangue, 24 settimane dopo la sospensione del farmaco, con ricerche sponsorizzate dai produttori.
 
Niente di più falso.

La negazione della valenza della SVR come end point primario è frutto di una palese ignoranza in materia, poichè è già stato dimostrato da decine e decine di studi clinici, peraltro già con l’utilizzo dell’interferone. Citiamo solo l’ultimo dei lavori di un gruppo di epatologi e infettivologi italiani la cui conclusione recita così (1)
“In conclusion, eradicative treatment of patients with compensated HCV cirrhosis is strongly justified since the achievement of SVR originates a major survival benefit, with a life expectancy similar to the general population. In patients with compensated HCV cirrhosis, treatment should be administered as early as possible in order to achieve the highest benefit”.
 
Oppure, un lavoro presentato alla recente EASL (Forns et al.) in cui si evidenzia che i risultati migliori in termine di regressione della Fibrosi si ottengono curando i pazienti con F0-F1 (2) cioè, guarda caso, quelli attualmente ai quali viene negato il farmaco.
Consigliamo l’abbonamento a riviste come Hepatology, Journal of Hepatology, e di approfondire meglio.

La dissertazione prosegue con:
4 infettati su 5 non avranno minor qualità di vita;
Vi diamo una notizia: un’infezione da epatite C, già in sé provoca un drastico abbassamento della qualità di vita.

Durante il congresso EASL 2015 è stato presentato un interessante lavoro sullo stigma generato dalla sola presenza dell’infezione3, i cui risultati sono basati su interviste a 1217 pazienti di tutto il mondo. I risultati sono che il 25% dei familiari evita il contatto fisico, il 42% degli infetti ha una vita sessuale compromessa, il 33% ha relazioni intime disturbate, il 10% ha perso il lavoro, il 55% ha avuto la propria immagine compromessa, il 40% denuncia reazioni negative alla disclosure della malattia.

Basta e avanza per avere la propria vita compromessa. Basta e avanza per voler guarire subito e ripristinare il diritto a vivere liberamente senza doversi nascondere.

E questo è il motivo per cui centinaia di pazienti vanno in Egitto, India, Bangladesh a spese proprie per acquistare i farmaci generici.
Ma con quale diritto e arroganza ci venite a chiedere di “aspettare”?

Dicono, poi
meno del 5% morirà per cirrosi complicata o ca. epatico.

Secondo i dati ISTAT 2012 sulla mortalità per cirrosi e malattie epatiche, nel 2012 sono avvenuti 10.116 decessi per tumore del fegato o dotti biliari, e 6.419 decessi per cirrosi epatica e 3.095 per epatiti virali, per un totale di 19630 decessi.

La letteratura riporta che:
Circa il 60% dei Tumori del fegato è HCV correlato (4)
Circa il 56% delle epatiti croniche e cirrosi è HCV correlato (5)
10.116 x 60% = 6.070
6.600 x 56% = 3.696
Ne consegue che si possono stimare circa 10.000 decessi/anno a causa di HCV

Sono pochi? Ma avete una vaga idea di cosa significa morire di cirrosi epatica o tumore del fegato?
O, magari, avere HCV e anche una copatologia, come HIV, Emofilia, insufficienza renale, ecc.?
Ovviamente no. Ma noi si.
 
E ancora:
I soggetti infettati e le loro Associazioni, dunque, non consapevoli né supportati nel ricorso a utili alternative, fanno pressioni per ottenere che Governatori regionali o procuratori, a loro volta in difetto di altre fonti informative, spostino fondi da usi sanitari alternativi, per aumentare subito i destinatari di questi farmaci.

Probabilmente siete rimasti fermi a qualche decennio fa. Noi siamo ben più consapevoli di quanto non immaginiate e la quantità di informazione e prevenzione che noi divulghiamo non è mai stata fatta da nessuno. Viceversa, sono tantissime le testimonianze di pazienti che ci hanno confessato di avere un medico di famiglia scarsamente informato sull’epatite C che noi abbiamo dirottato pressi centri specializzati salvando loro letteralmente la vita. Ora la situazione sta migliorando, ma sempre grazie alle nostre iniziative ed anche di amministrazioni pubbliche coscienziose.

E poi
Screenare asintomatici esporrebbe ai danni delle terapie molti che non ne avrebbero benefici.

E allora come mai l’OMS sta preparando un piano globale per la lotta all’epatite (potete affrettarvi a dare suggerimenti) dove sono inclusi gli screening, così come sta facendo il Governo Americano da diversi anni, ed altri paesi al mondo?
Ci vorreste dire che l’OMS non ha capito nulla? Che le Agenzie Regolatorie di tutto il mondo hanno approvato farmaci di non sicura efficacia? Che centinaia di migliaia di epatologi, gastroenterologi ed infettivologi di tutto il mondo stanno sprecando il loro tempo e stanno esaltando farmaci di non provata efficacia? State dicendo che stiamo spendendo soldi in farmaci di cui non si conosce ancora l’efficacia?
Cioè siamo tutti impazziti? Corrotti? O semplicemente state cercando un po’ di visibilità sulla nostra pelle?

Ma passiamo alla parte più politica.
La pseudo paternale su ciò che dovremmo fare o non fare sul nostro diritto alla salute denota una certa mancanza di rispetto nei confronti di Associazioni di pazienti che hanno fatto battaglie storiche conquistando diritti negati e che ora sono patrimonio sociale comune, delle migliaia di volontari che dedicano con passione parte del loro tempo al servizio di altri, di una raggiunta consapevolezza e organizzazione in grado di dare voce ai cittadini pazienti che altrimenti non sarebbero in grado di riappropriarsi del diritto alla salute là dove viene negata.
Ci dovreste ringraziare, ma soprattutto portare più rispetto.

Capiamo che a qualcuno possa dare fastidio se ogni tanto i pazienti alzano la voce, ma se ne facciano una ragione.
Noi siamo cittadini liberi, paghiamo fior di tasse e contributi e vogliamo i farmaci che ci spettano. 

Siamo anche noi che sosteniamo il SSN, per pagare gli stipendi ai medici (magari anche i vostri) agli infermieri, per mantenere le strutture sanitarie, per garantire servizi e per comprare farmaci. Ma non siamo noi che decidiamo come vengono utilizzati i nostri denari, bensì il Governo, e al Governo ci rivolgiamo.

Vi diamo un’altra notizia

• Non è colpa nostra se il nostro bisogno di salute si sovrappone ai profitti delle farmaceutiche;
• Non è colpa nostra se negli anni 60-90 sono circolate tonnellate di sangue infetto di epatite C che ha rovinato la vita di centinaia di migliaia di persone e famiglie;
• Non è colpa nostra se il Governo ha deciso di investire in aiuti umanitari, rinforzare strutture militari, o assegnare bonus vari anziché garantire l’universalismo sanitario;
• Non è colpa nostra se i Governi di tutto il mondo lasciano nelle mani dei privati la ricerca, scoperta e commercializzazione di farmaci ma preferiscono investire in armi di distruzione di massa; La start up che ha messo a punto il sofosbuvir (Pharmasset) se la poteva comprare benissimo il Governo degli Stati Uniti per fare una grande operazione umanitaria. Perché non l’ha fatto?
 
Poi, però, si pretende che le Associazioni di Pazienti protestino contro le aziende farmaceutiche per i prezzi elevati. Lo abbiamo fatto, ma è troppo comodo.
Se si vuole questo, allora vogliamo essere presenti alle negoziazioni e poter dire la nostra durante quella fase, parlare di HTA, e della costo efficacia anche di tutti gli altri farmaci di cui vi guardate bene dal parlare.
Noi, pazienti, non abbiamo rappresentanti in parlamento, non abbiamo potenti organizzazioni sindacali che ci rappresentano, non abbiamo nulla, se non la nostra conoscenza, intelligenza, caparbietà e desiderio di rappresentare le istanze dei nostri associati, perché rispondiamo solo ed esclusivamente a loro.
 
Si scordino tutti coloro che desiderano strumentalizzarci, o fare carriere o anche cercare solo un briciolo di visibilità di farlo su di noi e sui nostri bisogni. C’è pane per i loro denti.
Per ricambiare i calorosi consigli dispensati, consigliamo di interessarvi di ben altre cose, come ad esempio organizzare convegni e seminari sul “conflitto di interessi” che tanto vi sta a cuore, argomento sul quale persistono equivoci notevoli, e saremo ben lieti di partecipare e dire la nostra. E ne abbiamo di cose da dire.
 
Ivan Gardini
Presidente Associazione EpaC onlus

1. Journal of Hepatology 2016 vol. 64 j 1217–1223 – Survival of patients with HCV cirrhosis and sustained virologic response is similar to the general population - Savino Bruno, Vito Di Marco, Massimo Iavarone, Luigi Roffi, Andrea Crosignani, Vincenza Calvaruso, Alessio Aghemo, Giuseppe Cabibbo, Mauro Viganò, Vincenzo Boccaccio, Antonio Craxí, Massimo Colombo, Patrick Maisonneuve
2. EASL 2016 - Sustained Virologic Response Predicts Fibrosis Regression Measured by FibroTest in HCV-Infected Patients - 'Earliest Treatment Provides Most Regression' Xavier Forns, Tania M Welzel, Eric Cohen, Ira M Jacobson, Mitchell Davis5, Robert Reindollar, Bonnie Hu, Douglas E Dyll3, Jeff rey V Enejosa, Roger Trinh3, Mark S Sulkowski
3. Journal of Hepatology . April 2015 Volume 62, Supplement 2, Page S837 - P1275 : Stigma and discrimination in viral hepatitis – the voice of the patien - C.N. Varaldo J. Costa A.R. Pascom V.M. Postigo
4. de Martel C, Maucort-Boulch D, Plummer M, Franceschi S. Worldwide relative contribution of hepatitis B and C viruses in hepatocellular carcinoma. Hepatology. 2015 Jul 3. doi: 10.1002/hep.27969. [Epub ahead of print
5. Epidemiologia delle epatopatie acute e croniche in italia –2007, pp 95, Gruppo commissione epidemiologica
 

20 maggio 2016
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