Riabilitazione oncologica. Per la Simfer: “Non è solo una questione di Lea”

di P. Boldrini, M. Pinto e M. Schieroni

Esiste un problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione al margine del percorso assistenziale. Una prospettiva unificante, che garantisca una effettiva continuità di presa in carico, va costruita utilizzando sì quanto definito dai Lea, ma anche e soprattutto assemblando tali elementi secondo una coerente logica di percorso diagnostico-terapeutico- riabilitativo. 

02 AGO - La Simfer (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) ha preso atto delle recenti prese di posizione della Favo (Federazione Associazioni Volontariato in Oncologia) e dell’Aiom (Associazione Italiana Oncologi Medici), cui va il merito di aver richiamato l’attenzione su un importante aspetto dell’assistenza sanitaria, per i suoi risvolti ed umani e professionali e per il suo impatto sociale: quello dei percorsi riabilitativi delle persone e delle famiglie che vivono l’esperienza del tumore.
 
Riteniamo utile proporre qualche considerazione su questo tema, come Società Scientifica rappresentativa nel campo della Medicina Riabilitativa, che riunisce i medici impegnati in questo settore dell’assistenza sanitaria.
 
La mancanza di riferimenti specifici al tema della riabilitazione oncologica nell’attuale proposta di revisione dei Lea, lamentata dalle Associazioni, rimanda ad problema più generale di natura non solo normativa, ma anche culturale ed organizzativa, che ancora troppo spesso relega la riabilitazione al margine del percorso assistenziale della persona che vive questo problema.  
La riabilitazione in questo settore rappresenta un elemento nodale del percorso di cura, che va integrato con i trattamenti specificamente antineoplastici sin dall’inizio della storia clinica della persona ammalata di tumore. Alla necessaria e sempre più precisa personalizzazione dei trattamenti antineoplastici va fatta corrispondere una presa in carico riabilitativa precoce, globale e personalizzata, della persona e della famiglia, orientata a favorire l’autonomia e la partecipazione sociale, e non solo al recupero o compenso di una singola menomazione. Un approccio collaborativo multidisciplinare, che includa la competenza specialistica in Medicina Fisica e Riabilitativa sin dalla fase iniziale della diagnosi e del trattamento, è necessario ed auspicabile.

I recenti comunicati delle Associazioni (così come altri documenti da esse promossi, come il Libro Bianco sulla Riabilitazione Oncologica del 2008) fanno riferimento proprio ai principi di presa in carico della persona nella sua unitarietà bio-psico-sociale. Sono gli stessi principi che informano l’intero ambito della Medicina Riabilitativa, applicabili con le specificità della persona ammalata e del tipo e stadio di malattia a tutte le condizioni di alterazione della salute con conseguenze disabilitanti. Sul piano normativo, questi criteri hanno ispirato provvedimenti come le Linee Guida Ministeriali sulla Riabilitazione del 1998 ed il Piano di Indirizzo per la riabilitazione del 2011. Il modello di riferimento biopsicosociale offerto dalla Classificazione ICF, lungi dall’essere un fattore di frammentazione dell’assistenza, come si potrebbe desumere da un passaggio del comunicato delle Associazioni, è al contrario un potente strumento per una efficace comunicazione fra i diversi attori del percorso riabilitativo.
 
Ciò detto, è doveroso ammettere che negli anni passati queste affermazioni di principio hanno faticato a trovare una reale e diffusa applicazione nella riabilitazione della persona con esperienza di malattia oncologica. In molti casi, l’aggressività (attuale o solo probabile) della malattia, l’importanza degli effetti collaterali delle terapie e la previsione (o presunzione) di un suo inevitabile procedere verso una rapida perdita di autonomia, avevano portato a proporre interventi riabilitativi di respiro limitato, orientati ad aspetti settoriali, come il recupero od il compenso di una singola menomazione o perdita funzionale.

Possiamo affermare che ora non è più così; anche grazie all’azione delle Associazioni di persone che vivono questa condizione, la prospettiva dei professionisti della riabilitazione è mutata: i dati sulla sopravvivenza dimostrano che sia la durata che la qualità di vita possono essere migliori per molti tipi di malattia neoplastica rispetto ad altre condizioni disabilitanti tipicamente prese in carico in Medicina Fisica e Riabilitativa, come le malattie cerebrovascolari, o i gravi traumatismi.
 
Questa aumentata consapevolezza delle potenzialità della riabilitazione in campo oncologico non si è ancora tradotta in una diffusa capacità di intervento nella rete dei servizi riabilitativi, essendo ancora troppo sovente circoscritta a strutture specializzate e monotematiche, come ad esempio gli Irccs Oncologici. Per questo, la Simfer si sta attivamente impegnando nella diffusione delle conoscenze sulle peculiarità dei problemi e dei bisogni delle persone con esperienza di tumore, attraverso attività formative specifiche ed una Sezione di Studio specificamente dedicata al fine di implementare le conoscenze e le attività in questo settore anche presso colleghi e strutture non esclusivamente impegnate in questi ambiti.
 
Sul tema della necessità di inserimento nei Lea di riferimenti specifici per l’area della riabilitazione oncologica, riteniamo che possa essere uno degli elementi, in sé non sufficiente, per garantire la qualità dell’assistenza riabilitativa che è giusto offrire alle persone con una storia di tumore.
L’impianto del documento sui Livelli Essenziali di Assistenza, per la sua stessa natura, non è adeguato a descrivere l’assistenza sanitaria secondo una prospettiva sistemica, che tenga conto delle reciproche interazioni fra le diverse aree di attività (territoriale, ospedaliera, e così via). Questo aspetto è particolarmente avvertito nell’ambito della Riabilitazione, attività che interseca quasi tutti i nodi della rete dei servizi sanitari, e i cui interventi si declinano in molti diversi contesti e strutture ed in diverse fasi nella storia di malattia, e non solo nelle malattie neoplastiche. 
 
Una prospettiva unificante, che garantisca una effettiva continuità di presa in carico, va costruita utilizzando sì quanto definito dai Lea per i diversi segmenti della filiera di cura, ma anche e soprattutto assemblando tali elementi secondo una coerente logica di percorso diagnostico-terapeutico- riabilitativo. Da tempo come Società Scientifica proponiamo e siamo disponibili a contribuire allo sviluppo di un impianto normativo che favorisca in modo omogeneo nel nostro paese la concreta attuazione del principio di continuità di cura riabilitativa in tutti i suoi aspetti: informativo, organizzativo e, non certo ultimo, relazionale.

In questa prospettiva, le normative relative allo sviluppo delle reti cliniche, quali quelle previste dal DM 70/2015, qualora vengano messe in atto in modo coerente e determinato, con il concorso reale dei diversi soggetti interessati ed una effettiva verifica della loro applicazione, appaiono importanti almeno quanto quelle sui Lea.
 
Un ultimo aspetto di riflessione riguarda l’opportunità o meno di delineare percorsi riabilitativi rigidamente “dedicati” per le persone con esperienza di malattia neoplastica. Non si discute sulla ovvia necessità di considerare le specifiche peculiarità cliniche di queste condizioni, ma si ritiene necessario evitare una compartimentazione dell’attività riabilitativa in settori distinti che, oltre ad essere poco sostenibile, rischia di ostacolare l’uso appropriato di tutte le risorse che la Medicina Fisica e e Riabilitativa può mettere in campo, specie in situazioni di multimorbidità e di disabilità complesse.
 

Paolo Boldrini
Presidente - Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER)
 
Monica Pinto e Maria Pia Schieroni
Sezione SIMFER sulla Riabilitazione della Persona con Disabilità da Malattia Oncologica
 

02 agosto 2016
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