Fine vita. A marzo 2019 oltre 62.000 Dat consegnate ai Comuni. Pronto decreto con le modalità registrazione alla Banca dati. La relazione al Parlamento

di G.R.

Il decreto (vedi testo) stabilisce le modalità di registrazione delle Dat nella Banca dati nazionale, e definire anche il funzionamento e i contenuti informativi della Banca medesima nonché le modalità di accesso alla stessa da parte dei soggetti legittimati. Tra questi, ci saranno il medico che ha in cura un paziente dal momento che sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi dello stesso, oltre che il fiduciario in carica. Raccomandata l'estensione della registrazione delle Dat anche ai non iscritti al Ssn, in modo da garantirne i diritti fondamentali della persona umana. LA RELAZIONE

06 GIU - Alla data del 31 marzo 2019, le disposizioni anticipate di trattamento consegnate agli uffici dello stato civile dei Comuni erano a 62.030. Pronto lo schema di decreto che dovrà stabilire le modalità di registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento nella Banca dati nazionale istituita presso il Ministero della salute, e che definirà anche il funzionamento e i contenuti informativi della Banca medesima nonché le modalità di accesso alla stessa da parte dei soggetti legittimati.
 
Tra questi, ci saranno il medico che ha in cura un paziente dal momento che sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi dello stesso, oltre che il fiduciario in carica. Raccomandata, infine, l'estensione della registrazione delle Dat anche ai non iscritti al Ssn, in modo da garantirne i medesimi diritti fondamentali della persona umana.
 
Questi i contenuti principali della relazione inviata dal Ministero della Salute al Parlamento sullo stato di attuazione del registro delle Disposizioni anticipate di trattamento (Dat).
 
Nel testo si spiega come il Ministero dell’Interno, di intesa col Ministero della Salute, abbia già diramato le prime indicazioni operative ed i chiarimenti concernenti gli aspetti di stretta competenza degli Uffici dello stato civile, atteso che “le Dat devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio di stato civile del comune di residenza del disponente medesimo" . Queste indicazioni sono state pubblicate anche sull’apposito sito tematico del Ministero della Salute.  
Contestualmente, si ricorda come sia stato istituito un gruppo di lavoro con l’incarico di definire i contenuti informativi della banca dati Dat, i soggetti che concorrono alla sua alimentazione, le modalità di registrazione e di messa a disposizione delle Dat, le garanzie e le misure di sicurezza da adottare nel trattamento dei dati personali nel rispetto dei diritti della persona, le modalità e i livelli diversificati di accesso alla medesima banca dati. Lo stesso gruppo di lavoro nei mesi scorsi si rivolse al Consiglio di Stato per chiarimenti su alcuni punti specifici.
 
Il Consiglio di Stato il 22 giugno 2018, rispondendo al quesito prospettato dal Ministero della Salute, rilevò che la banca dati destinata alla registrazione delle Dat prevista dalla legge di bilancio per il 2018 non può limitarsi a contenere la semplice annotazione delle Dat comunque esistenti; "al contrario, tale registro nazionale deve svolgere il compito di dare attuazione al principio dell’autodeterminazione consapevole del paziente capace di intendere e di volere (art. 32 della Costituzione) anche raccogliendo le Dat e consentirne, in tal modo, la piena conoscibilità a livello nazionale".
 
Il Consiglio di Stato ha, quindi, delineato la struttura del registro nazionale quale banca dati a cui trasmettere le Dat rese dai disponenti, compresa l’indicazione del “fiduciario” e l’eventuale revoca, evidenziando, inoltre, come il registro debba estendersi anche ai soggetti non iscritti al Ssn, in modo da garantirne i medesimi diritti fondamentali della persona umana.
 
Inoltre, in risposta ad un ultimo quesito del Ministero della Salute, il Consiglio si è espresso in merito alla legittimazione ad accedere alla banca dati per verificare l’esistenza di una Dat, riconoscendola sia al medico curante, in presenza di un’incapacità di autodeterminazione del paziente, sia al fiduciario in carica.
 
Alla luce dei chiarimenti forniti dal Consiglio di Stato l’attività del gruppo di lavoro è stata integrata con la presenza di un rappresentante della Fnomceo - alla luce della legittimazione ad accedere alla banca dati per verificare l’esistenza di una Dat, che deve consentirsi al medico che abbia in cura un paziente dal momento che sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi dello stesso. 
 
Tenendo conto delle osservazioni formulate dai componenti del gruppo di lavoro, il Ministero della Salute ha definito lo schema di provvedimento in merito al quale richiedere formalmente il preliminare parere del Garante per la protezione dei dati personali (vedi anche articolo a parte). In particolare il testo elaborato stabilisce le modalità di registrazione delle Disposizioni anticipate di trattamento nella Banca dati nazionale istituita presso il Ministero della salute e definisce anche il funzionamento e i contenuti informativi della Banca medesima nonché le modalità di accesso alla stessa da parte dei soggetti legittimati.
 
La Banca dati nazionale, si spiega, "intende perseguire l’obiettivo di effettuare la raccolta di copia delle Disposizioni anticipate di trattamento, garantire il tempestivo aggiornamento in caso di rinnovo, modifica o revoca e di assicurare la piena accessibilità delle stesse da parte del medico che ha in cura il paziente, nel caso in cui sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, nonché da parte del fiduciario nominato dal disponente".
 
La Banca dati nazionale dovrà essere alimentata dai seguenti soggetti:
a) ufficiali di stato civile dei comuni di residenza dei disponenti, o loro delegati, nonché delle rappresentanze diplomatiche o consolari italiane all’estero;
b) notai;
c) responsabili delle Unità organizzative competenti nelle Regioni che abbiano adottato modalità di gestione della cartella clinica o del fascicolo sanitario elettronico o altre modalità di gestione informatica dei dati degli iscritti al Servizio Sanitario Nazionale, e che abbiano, con proprio atto, regolamentato la raccolta di copia delle Dat ai sensi dell’art. 4, comma 7, legge n. 219 del 2017.
 
Per quanto riguarda l’accesso alle informazioni in essa contenute, si prevede dunque che sia consentita la consultazione dei documenti sia al medico, che ha in cura il paziente, chiamato ad effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o trattamenti sanitari laddove per il disponente sussista una situazione di incapacità di autodeterminarsi, e sia al fiduciario fino a quando conservi l’incarico. Tra l’altro lo schema di provvedimento reca disposizioni transitorie concernenti le dichiarazioni espresse antecedentemente alla realizzazione della banca dati nazionale.
 
Il Ministero dell’Interno ha inoltre informato che, al 31 marzo 2019, le disposizioni anticipate di trattamento consegnate agli uffici dello stato civile dei Comuni erano a 62.030.
 
Sono state infine definite le diversificate modalità tecniche di acquisizione on line o via Pec delle dichiarazioni raccolte, con varie forme e modalità, dai differenti soggetti abilitati già citati (notai, Uffici dello stato civile, strutture regionali). Ed è stata anche disciplinata la successione delle dichiarazioni da parte di uno stesso disponente atteso che non sempre una dichiarazione successiva costituisce una sostituzione delle precedenti, ma può integrare parziali, anche se non esplicitate, modifiche delle dichiarazioni rese in precedenza.
 
Giovanni Rodriquez

06 giugno 2019
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