Malattie rare. Le Associazioni a Grillo: “Serve norma correttiva su volontariato e farmaci orfani”

"Noi associazioni pazienti delle Malattie Rare siamo state colpite e penalizzate due volte. Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione Ires che raddoppierebbe dal 12 al 24%, e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback". Così le associazioni di malati rari in una lettera indirizzata alla ministra della Salute. LA LETTERA

11 GEN - Il Governo colga l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche l'errore commesso sui farmaci orfani. Questo in sintesi l'appello rivolto dalle associazioni dei malati rari in una lettera indirizzata alla ministra della Salute, Giulia Grillo, dove si lamenta una doppia penalizzazione, sia per l'aumento dell'Ires che passerebbe dal 12 al 24% che per la misura che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback.
 
Di seguito il testo dell'appello indirizzato alla ministra Grillo.
 
Illustre Ministro,
l’anno appena concluso con l’approvazione della Legge di Bilancio sarà ricordato dai malati rari più per le delusioni e le mancanze che per le conferme e gli obiettivi raggiunti. Ciò stupisce in particolare perché il Movimento 5 Stelle ha dimostrato nelle precedenti legislature una attenzione umana e politica verso i malati rari e i loro diritti, tale da dedicare loro uno spazio nel programma elettorale del movimento. Quella stessa attenzione che ha dato vita ad una fondamentale legge sullo screening neonatale metabolico, storica e di esempio per la normativa europea. Tutto questo ha accresciuto la fiducia dei pazienti e delle associazioni verso il M5S e il Governo del Cambiamento.
Considerando che il M5S era stato l’unico ad inserire nel proprio programma elettorale un paragrafo dedicato alle malattie rare pensavamo che il Piano Nazionale Malattie Rare - strumento fondamentale per dare uguale qualità di assistenza ai malati rari in tutta Italia e garantire loro le giuste tutele - da tempo scaduto e il tariffario necessario alla piena attuazione dei nuovi Lea sarebbero stati tra i primi interventi legislativi del Ministero della salute a guida 5Stelle.

Dopo gli atti mancati, però, sono arrivati atti che vanno addirittura nella direzione opposta: con la Legge di Bilancio noi associazioni pazienti delle Malattie Rare siamo state colpite e penalizzate due volte.

Siamo stati colpiti dalla norma che penalizza alcune importanti realtà del terzo settore attraverso l’aumento della tassazione IRES che, da quanto previsto, raddoppierebbe dal 12 al 24% per gli istituti di assistenza sociale, società di mutuo soccorso, enti ospedalieri, di assistenza e beneficenza, corpi scientifici, fondazioni e associazioni scientifiche. Questo per noi è un colpo terribile perché, in un settore così povero di ricerca e specifica assistenza come quello delle malattie rare, queste realtà non profit sono davvero una spina dorsale. Come se non bastasse siamo stati e saremo ulteriormente penalizzati dalla modifica della norma che tutelava tutti i farmaci orfani esonerandoli dal pagamento del payback: una misura di incentivo adottata in tutta Europa e attuata da anni nel nostro Paese. 
Temiamo che la penalizzazione economica di questi farmaci possa avere forti ripercussioni, sia nella disponibilità dei farmaci stessi, sia nella possibilità per le aziende di sostenere - come avviene oggi - programmi di assistenza e supporto che concorrono a migliorare la nostra qualità di vita.

Attraverso la Legge di Bilancio sembra quasi si siano inopinatamente puniti tutti i soggetti che aiutano noi malati rari: le associazioni e le aziende che ricercano e producono farmaci di nicchia. Non ci aspettavamo questo da Lei e dal Movimento che ha fatto della tutela degli ultimi una bandiera; siamo davvero sorpresi e amareggiati. Forse non è stato un effetto voluto, vogliamo credere che non fossero queste le intenzioni verso di noi quanto piuttosto un grave errore dovuto alla concitazione che c’è stata intorno alla Legge di Bilancio. 

Con questa speranza ci appelliamo a Lei e al Governo tutto affinché vogliate cogliere l’occasione della norma correttiva che è stata promessa sul volontariato per correggere anche questo errore commesso sui farmaci orfani.

SEGUONO FIRME
ACCADEMIA DEI PAZIENTI ONLUS - EUPATI ITALIA
AILS – ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA ALLA SCLERODERMIA ONLUS
A.I.P.I ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ONLUS
A.I.VI.P.S. ONLUS
A.N.I.Ma.S.S. ONLUS
A.S.S.I. GULLIVER ASSOCIAZIONE SINDROME DI SOTOS ITALIA
AIFOSF ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI CON DISORDINI DEL METABOLISMO DEL FOSFATO
AILIP ASSOCIAZIONE ITALIANA LIPODISTROFIE
AISA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROME ATASSICHE 
ALFA1-AT
ALTRODOMANI ONLUS
AMAF MONZA ONLUS
AMARE ONLUS PESCARA
ANACC ONLUS
ANMAR Onlus ASSOCIAZIONE NAZIONALE MALATI REUMATICI
ANPTT ONLUS
APMAR ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE
AS.MA.RA. ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE
ASAMSI ONLUS
ASIMAS ONLUS
ASSOCIAZIONE COAGULOPATICI EMOFILICI PIEMONTESI MASSIMO CHESTA ONLUS ACEP
ASSOCIAZIONE ITALIANA DI CURE DOMICILIARI
ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI E MALATTIE AFFINI ONLUS
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
ASSOCIAZIONE MONDO CHARGE
ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI (A-NCL ONLUS)
ASSOCIAZIONE NAZIONALE MACRODATTILIA – ONLUS
ASSOCIAZIONE PROGETTO MITOFUSINA 2 ONLUS
ASSOCIAZIONE SARDA COAGULOPATICI EMORRAGICI
CIAMI ONLUS – ASS. CRIGLER-NAJJAR ITALIA
COLLAGENE VI ITALIA ONLUS 
CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
COORDINAMENTO MALATTIE RARE LAZIO
DEBRA ITALIA ONLUS
ESEO ITALIA
FEDERAZIONE LOMBARDA MALATTIE RARE
FEDERAZIONE ITALIANA PRADET-WILLI ONLUS
FEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS
FONDAZIONE EMO
FORUM ASSOCIAZIONI DI MALATTIE RARE DEL PIEMONTE E DELLA VALLE D'AOSTA 
FONDAZIONE LEGA ITALIANA RICERCA HUNTINGTON E MALATTIE CORRELATE ONLUS
FONDAZIONE REB ONLUS
GILS ONLUS
INVERSA ONLUS
LA GEMMA RARA
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA ONLUS
PANDAS ITALIA
PARENT PROJECT ONLUS
PATFORGENE- ASSOCIATION PATIENTS FOR GENETICS
SEZIONE DI SASSARI "ANDREA CAU" UILDM - UNIONE LOTTA ALLA DISTROFIA MUSCOLARE
UN RESPIRO DI SPERANZA ONLUS
UNIONE TRAPIANTATI POLMONE DI PADOVA
UNITAS ONLUS
XLPDR INTERNATIONAL ASSOCIATION ONLUS   

11 gennaio 2019
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