La storia di Charlie. Bimbo di 10 mesi affetto da patologia rara. La Corte di Strasburgo: “Staccare la spina. Sofferenze inutili”

Ogni giorno di vita è un giorno di sofferenza. Per la malattia del piccolo Charlie non ci sono cure, il suo destino è già segnato. Così, la Corte Europea per i Diritti Umani di Strasburgo si schiera accanto ai medici del Great Ormond Street Hospital di Londra intenzionati, da mesi, a staccare quella spina che tiene in vita il piccolo di 10 mesi. I genitori non vogliono arrendersi, chiedono di sottoporre il neonato a delle cure sperimentali in America.

28 GIU - Non può sentire, né muoversi, piangere o mangiare. Respira meccanicamente, attaccato ad una macchina. È così che trascorre le sue giornate il piccolo Charlie Gard, affetto da una malattia genetica rara: la sindrome di deperimento mitocondriale. Al momento della diagnosi non aveva ancora compiuto due mesi, oggi ne ha dieci. I genitori non sono d'accordo con il parere scientifico, non lo sono mai stati. Ma ora, poco importa, perché la Corte Europea per i Diritti Umani di Strasburgo ha dato ragione ai medici. I dottori londinesi possono staccare la spina di quei macchinari che tengono in vita il neonato.
 

La storia del piccolo Charlie
È venuto alla luce il 4 agosto dello scorso anno. I suoi primi due mesi di vita sono trascorsi tranquilli. Poi è cominciato il calvario: il peso è calato di giorno in giorno, e più diventava magro, più le sue forze venivano a mancare. In ospedale gli è stata diagnosticata la sindrome di deperimento mitocondriale, una malattia che provoca un progressivo indebolimento dei muscoli. Una patologia rarissima: nel mondo soltanto altre sedici persone vivono la stessa sofferenza di Charlie. Dalla diagnosi in poi la vita del piccolo non è stata più la stessa. Non è mai più tornato a casa tra le braccia dei genitori: è in terapia intensiva, intubato, attaccato a quei macchinari che gli garantiscono la vita. Ma questa condizione non ha scoraggiato i genitori che si sono battuti per trasportare il piccolo in America e sottoporlo a delle cure sperimentali.  
La sentenza
La pronuncia della Corte Europea è arrivata martedì scorso. Per i giudici “proseguire il trattamento continuerebbe a causare a Charlie un danno significativo”. Per i tutori della legge, inoltre, “il bambino è esposto a continuo dolore e sofferenza”. La Corte sì e anche pronunciata sulla prospettiva di una cura oltreoceano: secondo Strasburgo la decisione dei genitori di affidarsi ai medici degli Stati Uniti “non ha prospettive di successo e non offrirebbe alcun beneficio”.
 
La vicenda giudiziaria
La storia del piccolo Charlie è finita in un'aula di tribunale nel mese di marzo, quando i coniugi avevano tentato per la prima volta di fermare la mano di quei medici che volevano staccare la spina. L'Alta Corte aveva dato ragione ai dottori. Da questa decisione i genitori hanno cominciato a ricorrere in appello, fin quando la storia di Charlie è arrivata a Strasburgo.
 
La catena di solidarietà
Mentre le sorti di Charlie si discutevano tra i banchi di un tribunale,  83 mila persone hanno firmato una petizione per chiedere l’intervento del premier Theresa May, per opporsi alla decisione dei medici. Il sostegno non è stato solo morale, sono arrivate anche le donazioni, ben 1,3 milioni di sterline, i soldi necessari per pagare il trasferimento e le costosissime terapie negli Usa.
 
Da Londra i medici hanno precisato che “non ci sarà alcuna fretta nel cambiare le cure di Charlie e ci saranno attente pianificazioni e discussioni”. Non è escluso che già nei prossimi giorni i medici possano decidere di staccare la spina.
 

28 giugno 2017
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