Conoscere la Sclerosi Sistemica. La testimonianza di Patrizia, giovane mamma di Ascoli Piceno

di Simona Salta

“Mi chiamo Patrizia ho 40 anni e ho scoperto da due anni di essere malata di Sclerosi sistemica. Ho imparato a convivere con la malattia, ho organizzato la mia vita. La mia famiglia ha capito che aiutarmi vuol dire vivere serenamente la patologia e capire giorno per giorno ciò che è meglio fare per tutti”. Ecco la sua storia

05 GIU - Ciao Patrizia, potresti spiegarci cos’è la Sclerosi sistemica?
La Sclerosi Sistemica è una malattia del tessuto connettivo che, a differenza di altre analoghe, può risultare fortemente degenerativa e sfociare in un processo invalidante che, progressivamente, può interessare diversi organi interni. E’ definita malattia autoimmune, reumatica, sistemica, cronica ed evolutiva. Nella sua manifestazione di “fibrosi” ovvero “indurimento” colpisce cute, vasi, organi ed apparati impedendone il naturale svolgimento delle funzioni.
 
Come gestisci la malattia nel quotidiano?
Ho imparato a convivere con la malattia, ho organizzato la mia vita. La mia famiglia ha capito che aiutarmi vuol dire vivere serenamente la patologia e capire giorno per giorno ciò che è meglio fare per tutti.
 
Quando sono comparse le prime manifestazioni ?
 Le prime manifestazioni le ho avute 15 anni fa. Le mani diventavano bianche e poi nere e soffrivo di esofagite. Le analisi degli anticorpi, all’epoca, risultarono negativi quindi  nessuno  riuscì a comprendere, e quindi ad identificare, queste manifestazioni in nessuna particolare patologia quindi, non riuscendo a circoscrivere il problema, non approfondirono ulteriormente.  Per circa 15 anni è rimasto tutto stabile.Tre anni fa, “finalmente”, a causa di una trombosi a una vena, furono fatte  ulteriori  ricerche e  la diagnosi fu chiara e terribile : Sclerosi Sistemica.  
Che reazione ci fu di fronte ad una diagnosi così pesante?
Inizialmente la parola mi spaventò non riuscendo a capire esattamente cosa mi stava succedendo, e come avrei potuto affrontare la situazione  oltre a comprendere  che prospettiva di vita avrei avuto. Dopo uno stallo iniziale ho capito che essere “passivi” non serve a nulla.  Bisogna reagire, questo è stato il mio motto, sin dall’inizio, e bisogna aiutare a reagire tutte quelle persone che non ci riescono da sole. I dolori, le limitazioni quotidiane e i crolli psicologici sono tanti ma non bisogna “dare il fianco” alla malattia e permetterle di vincere. Noi siamo più forti, sappiamo che non esistono, al momento, cure per distruggere la sclerosi, sappiamo che, nel tempo, le cose peggioreranno ma dobbiamo fare del tutto per vivere una vita serena con chi ci vuole bene sperando che un giorno le ricerche possano andare avanti, nella giusta direzione, e scoprire che anche la Sclerosi Sistemica può essere sconfitta.
 
Che cambiamenti ci sono stati nella tua vita?
I cambiamenti li ho vissuti e li vivo tutt’ora quotidianamente e, anche se il dolore  non è sempre costante, a volte faccio fatica anche ad usare lo spazzolone per lavare in terra.Un grosso problema, per i malati di sclerosi sistemica è il freddo. Durante il periodo invernale è necessario esser sempre molto coperti perché il freddo influisce sulla circolazione del sangue manifestando quindi il cosiddetto fenomeno di Raynaud: un  atipico “sbiancamento” di mani e piedi dovuto ad una riduzione del flusso ematico verso le parti periferiche del corpo, accompagnata da un ipersensibilità cutanea e “raffreddamento” corporeo. Non è detto però che durante il periodo estivo il problema si risolve… anzi!
 
La sclerosi sistemica è un a malattia quasi esclusivamente Femminile?
Si, è vero anche se può prendere agli uomini e, in questo caso, la manifestazione può essere ancora più violenta.
 
Quali sono le conseguenze, in una donna, della Sclerosi sistemica?
Uno dei principali problemi in una giovane donna, con una vita di coppia normale, è la secchezza vaginale. Questo comporta un fastidio  bruciore durante i rapporti sessuali. Mio marito è molto comprensivo e, con aiuti di creme che migliorano la situazione, riusciamo comunque ad avere una vita privata serena e soddisfacente. Non ci sono problemi durante la menopausa e non c’è una reale ereditarietà, dimostrata, della malattia.
 
Se avessero diagnosticato la malattia 15 anni fa, quando hai cominciato le prime ricerche, cosa sarebbe successo?
Si sarebbe rallentato il decorso della malattia. Prima intervieni e più possibilità hai di rallentarne il processo evolutivo.
 
La tua famiglia come vive la malattia?
Ho un marito meraviglioso e dei figli che, seppur piccoli, sono attenti a ciò che gli succede intorno.  Se i mezzi di informazione, comunicano qualche passo avanti nella ricerca, loro mi avvertono e ne gioiscono con me.
 
Come si comporta la sanità di fronte a questa malattia autoimmune?
Al momento una cura definitiva per la sclerosi sistemica non esiste, anche se la Ricerca medica ha fatto grandi passi in avanti per individuare nuove terapie. Ci sono farmaci che permettono di rallentare il decorso della malattia prima che arrivi ad intaccare gli organi vitali. Nonostante questo, la Sclerosi Sistemica è una malattia non riconosciuta rara nella gran parte delle regioni italiane (solo il Piemonte e la Toscana né hanno riconosciuto la rarità) con la conseguenza che  i malati risultano per lo più invisibili alle istituzioni tanto da non poter accedere alle cure adeguate in gran parte dell’Italia.  Ricordiamo che la Sclerosi Sistemica è una malattia rara, complessa ed incurabile che colpisce oltre la pelle, il sistema vascolare e gli organi interni dei soggetti colpiti e purtroppo le informazioni, le prevenzioni non trovano spazio adeguato nella comunicazione al grande pubblico. A sensibilizzare e fornire informazione su tali temi, sono spesso esclusivamente realtà ed iniziative di volontariato. Non dimentichiamo che la malattia ha anche ripercussioni sulla vita sociale e professionale degli individui. Molti malati hanno dovuto abbandonare le attività del tempo libero e non solo. Molti  lavoratori sono stati costretti a lasciare il lavoro senza avere avuto il riconoscimento di invalidità totale e permanente.
 
Simona Salta
Giornalista e volontaria della Lega Italiana Sclerosi Sistemica Onlus 

05 giugno 2015
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